Komunikacija s liječnikom

Komunikacija između obitelji i liječnika važan je dio kvalitetne zdravstvene skrbi. Kod rijetkih i kompleksnih epilepsija ona je osobito važna jer su dijagnoza, liječenje i praćenje često složeni, dugotrajni i povezani s brojnim neizvjesnostima.

Dobra komunikacija ne znači samo razmjenu medicinskih podataka. Ona uključuje povjerenje, slušanje, poštovanje, jasno objašnjavanje i zajedničko razumijevanje ciljeva skrbi. Način na koji se informacija prenosi često je jednako važan kao i sama informacija, osobito kada se govori o teškoj dijagnozi, promjeni terapije, rizicima, nuspojavama ili dugoročnoj prognozi.

Roditelji i skrbnici stječu vrlo važno znanje i iskustvo koje dolazi iz svakodnevnog života s oboljelom osobom. Oni vide ono što se događa s osobom oboljelom od epilepsije između pregleda: napadaje, oporavak, promjene ponašanja, spavanja, hranjenja, komunikacije, kretanja, nuspojave lijekova i utjecaj bolesti na cijelu obitelj. Liječnik donosi medicinsko znanje, iskustvo i mogućnost stručne procjene i pomoći. Najbolja skrb nastaje kada se ova dva izvora znanja međusobno uvažavaju i zajednički donose odluke.

U razgovoru s liječnikom važno je biti što konkretniji. Umjesto općenite rečenice “lošije je”, može pomoći opis: koliko je bilo napadaja, koliko su trajali, jesu li se dogodili u snu ili budnom stanju, je li osoba imala temperaturu, je li bilo promjena u terapiji, koliko je trajao oporavak i kako se osoba ponašala nakon napadaja. Vrlo je korisno kod kuće voditi dnevnik napadaja i primjene lijekova za prekid napadaja te bilježiti njihovu učinkovitost. Korisna je i videosnimka napadaja, ako se može sigurno snimiti. Sve to valja donijeti na kontrolni pregled i, prema mogućnostima, priložiti kao dio dokumentacije o tijeku bolesti.

Važno je govoriti i o stvarima koje se možda ne vide u ordinaciji, ali snažno utječu na svakodnevni život. To mogu biti teškoće spavanja, hranjenja, ponašanja, komunikacije, umor, problemi u vrtiću, školi ili dnevnom programu, opterećenje obitelji, strah od hitnih situacija ili teškoće u provođenju preporuka kod kuće.

Ako roditelj ili skrbnik ne razumije preporuku, treba zatražiti dodatno objašnjenje. To nije neprimjereno niti neugodno. Razumljiva informacija preduvjet je sigurne skrbi. Obitelj treba znati zašto se neki lijek uvodi, kako se uzima, koje se nuspojave mogu očekivati, kada se treba javiti liječniku i što učiniti ako se stanje promijeni.

Kod rijetkih bolesti važno je prihvatiti da liječnik ponekad ne može odmah dati potpun ili siguran odgovor. Dijagnostički postupak može biti dug, a liječenje često uključuje praćenje, prilagodbe i traženje najbolje moguće opcije. To ne znači da obitelj ne smije postavljati pitanja, nego da je potreban odnos u kojem se može otvoreno razgovarati o neizvjesnosti, mogućnostima i ograničenjima liječenja.

Valja imati na umu da kod rijetkih bolesti obitelj ponekad za novu informaciju dozna prije liječnika, osobito danas kada se informacije vrlo brzo šire. Osobe s rijetkim bolestima i njihove obitelji, često povezane kroz udruge pacijenata, intenzivno prate istraživanja vezana uz određenu bolest, dok liječnik mora pratiti razvoj spoznaja o velikom broju različitih bolesti. Stoga je korisno takve informacije podijeliti s liječnikom, uz navođenje izvora, kako bi se zajednički procijenile njihova pouzdanost, relevantnost i moguća primjena.

Iskrenost je važna za sigurnost liječenja. Liječniku treba reći ako lijek nije redovito primjenjivan, ako se pojavila nuspojava, ako je obitelj promijenila način prehrane, koristila dodatke ili komplementarnu terapiju, odgodila pregled ili nije mogla provesti preporučene postupke. Takve informacije nisu razlog za osudu, nego su važne kako bi liječnik mogao realno procijeniti stanje i prilagoditi plan skrbi.

Korisno je dogovoriti način komunikacije između pregleda. Obitelj treba znati kome se javiti ako se napadaji pogoršaju, ako se pojave nuspojave, ako je primijenjen lijek za hitna stanja, ako se promijeni opće stanje ili ako se pojavi nova teškoća. Osobito je važno razlikovati hitne situacije, u kojima je potrebno žurno zbrinjavanje, od onih koje nisu hitne te unaprijed dogovoriti koga treba kontaktirati i kojoj se zdravstvenoj ustanovi obratiti. Za situacije koje nisu hitne korisno je dogovoriti način komunikacije i očekivano vrijeme odgovora, imajući na umu da nadležni liječnik ne može uvijek biti odmah dostupan. Jasan kanal komunikacije može smanjiti nesigurnost i pomoći u pravodobnoj reakciji.

Kad god je moguće, u razgovor uključiti pacijenta, odnosno dijete, adolescenta ili odraslu osobu s epilepsijom, ovisno o njihovim mogućnostima i razumijevanju, kako bi se u obzir uzeli i njihovi stavovi, želje i očekivanja.

Dobra komunikacija je partnerska. Ona ne znači da roditelj preuzima liječničku odgovornost, niti da liječnik odlučuje bez uvida u stvarni život obitelji. Cilj je zajednički doći do plana koji je medicinski utemeljen, razumljiv, siguran i izvediv u svakodnevnom životu. Taj se plan prema potrebi može izraditi i u pisanom obliku te priložiti medicinskoj dokumentaciji, što je osobito korisno za postupanje u hitnim situacijama.