Komunikacija s liječnikom

Komunikacija između obitelji i liječnika važan je dio kvalitetne zdravstvene skrbi. Kod rijetkih i kompleksnih epilepsija ona je osobito važna jer su dijagnoza, liječenje i praćenje često složeni, dugotrajni i povezani s brojnim neizvjesnostima.

Kako se pripremiti za pregled

Pregled kod liječnika ili stručnog tima često ne traje neograničeno, a roditelji i skrbnici osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama imaju mnogo važnih informacija koje trebaju prenijeti. Dobra priprema pomaže bolje iskoristiti vrijeme pregleda, ne zaboraviti važna pitanja i liječniku pružiti jasniji uvid u stanje oboljele osobe.

Tim za Dravetin sindrom

Udruga Dravet sindrom Hrvatska u suradnji s Referentnim centrom za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi KBC-a Rijeka osnovala je tim za Dravetin sindrom pod vodstvom prof. dr. sc. Igora Prpića.

Referentni centri

Referentni centri Ministarstva zdravstva važni su tercijarni centri za dijagnostiku, liječenje, praćenje i stručnu procjenu složenih zdravstvenih stanja. Kod rijetkih i kompleksnih epilepsija posebno je važno da oboljela osoba i obitelj imaju pristup centrima i stručnim timovima koji imaju iskustvo s epilepsijom, farmakorezistentnim epilepsijama, neurološkim bolestima razvojne dobi, genetikom, metaboličkim bolestima i pridruženim teškoćama.