Udruga Dravet sindrom Hrvatska poziva vas na tradicionalno adventsko okupljanje „Advent Dravet 2025: Svjetlo znanja za rijetke epilepsije“, koje će se održati na Hrvatskom katoličkom sveučilištu, Ilica 244, 10000 Zagreb (nova zgrada, 3. kat), u subotu, 6. prosinca 2025., s početkom u 11:30 sati. Ovogodišnji Advent Dravet okuplja istaknute stručnjake koji će govoriti o rijetkim […]
Dravet sindrom Hrvatska Vam želi sretan i blagoslovljen Božić!
Dravet sindrom Hrvatska Vam želi sretnu i uspješnu Novu godinu!
Alternirajuća hemiplegija dječje dobi: Kada tijelo iznenada promijeni pravila Zamislite da dijete u jednom trenutku može koristiti svoje tijelo kao i obično, a zatim mu sljedeći trenutak jedna strana tijela oslabi ili postane nepokretna. Kod alternirajuće hemiplegije dječje dobi mogu se pojavljivati ponavljajuće epizode slabosti ili paralize jedne strane tijela, koje mogu prelaziti s jedne […]
CHD2 povezani poremećaji: Nevidljivi okidači, stvarne potrebe Svijet oko nas prepun je podražaja koje većina ljudi gotovo i ne primjećuje. Svjetla. Ekrani. Bljeskovi. Uzorci. Promjene u okolini. Kod CHD2 povezanih poremećaja epilepsija je vrlo česta, a fotoosjetljivost može biti jedno od obilježja bolesti. Uz epilepsiju mogu biti prisutne razvojne, intelektualne i druge neurorazvojne teškoće. To […]
U Osnovnoj školi Vežica održat ćemo stručnu edukaciju namijenjenu djelatnicima škole, s ciljem jačanja znanja i sigurnog postupanja u radu s djecom s epilepsijom. Zahvaljujemo djelatnicima OŠ Vežica na otvorenosti i interesu za dodatnu edukaciju – znanje i pripremljenost ključni su za sigurnost i dobrobit djece.
SCN8A povezana epilepsija: Neizvjesnost također treba podršku Kod nekih rijetkih epilepsija jedno od najtežih pitanja obitelji nije samo što se događa?, nego i: "Što će biti sutra?" SCN8A povezani poremećaji čine širok spektar, od težih razvojnih i epileptičkih encefalopatija do blažih neurorazvojnih oblika, a manifestacije mogu biti vrlo različite od osobe do osobe. Život s […]
Međunarodni dan epilepsije: Epilepsija nema granice Epilepsija postoji u svim državama, kulturama i društvenim skupinama. Zato se Međunarodni dan epilepsije obilježava svakog drugog ponedjeljka u veljači, kao globalna inicijativa usmjerena na povećanje znanja, smanjenje stigme te poboljšanje skrbi i liječenja osoba koje žive s epilepsijom. Ali granice još uvijek postoje. Granice između onih koji imaju […]
Hrvatska udruga za epilepsiju organizira hibridni simpozij "Živjeti s epilepsijom" povodom Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije 2026.
Nacionalni dan oboljelih od epilepsije: 14. veljače pripada i epilepsiji Dok se 14. veljače uobičajeno povezuje s ljubavlju, u Hrvatskoj taj datum ima još jedno važno značenje. Hrvatski sabor proglasio je 14. veljače Nacionalnim danom oboljelih od epilepsije još 2008. godine. To je prilika da govorimo o epilepsiji u našem društvu, o dostupnosti liječenja, sigurnosti […]
Angelmanov sindrom: Osmijeh ne govori koliko je put težak Osobe s Angelmanovim sindromom često se opisuju kao vedre, društvene i nasmijane. Ali osmijeh nikada ne bi smio sakriti stvarne potrebe osobe. Angelmanov sindrom je rijedak poremećaj povezan s poremećenom funkcijom gena UBE3A, a može uključivati značajne razvojne teškoće, ograničenu ili odsutnu govornu komunikaciju, poteškoće ravnoteže […]
SCN2A povezani poremećaji: Jedan gen, mnogo različitih puteva Ista četiri slova – SCN2A – mogu iza sebe skrivati vrlo različite životne priče. Promjene u SCN2A genu povezane su sa širokim spektrom neurorazvojnih poremećaja koji mogu uključivati epilepsiju, razvojne teškoće, poremećaje iz spektra autizma, intelektualne teškoće i poremećaje kretanja. Kod nekih osoba epilepsija počinje vrlo rano, […]
