SCN8A povezana epilepsija

SCN8A povezana epilepsija: Neizvjesnost također treba podršku

Kod nekih rijetkih epilepsija jedno od najtežih pitanja obitelji nije samo što se događa?, nego i: “Što će biti sutra?”

SCN8A povezani poremećaji čine širok spektar, od težih razvojnih i epileptičkih encefalopatija do blažih neurorazvojnih oblika, a manifestacije mogu biti vrlo različite od osobe do osobe.

Život s takvom dijagnozom zato često znači živjeti s određenom dozom nepredvidivosti.

Ali neizvjesnost ne znači da obitelj mora ostati bez smjera.

Kvalitetna skrb, dobra komunikacija sa stručnjacima, povezivanje obitelji i sve bolje razumijevanje genetskih mehanizama mogu pretvoriti nepoznato u nešto s čime je lakše živjeti.

Podizanjem svijesti o SCN8A povezanoj epilepsiji dajemo prostor i onome o čemu se rjeđe govori: emocionalnom teretu neizvjesnosti koju rijetka bolest donosi cijeloj obitelji.

Ne možemo uvijek obećati što donosi sutra.

Ali možemo osigurati da ga nitko ne mora čekati sam.