Događaji

🌸 Međunarodni dan žena 🌸 Danas slavimo žene – njihovu snagu, znanje, hrabrost i doprinos društvu. Žene su pokretačice promjena, graditeljice zajednica i glasovi koji otvaraju prostor pravednijem i humanijem […]

Sretan dan očeva! Dan posvećen ulozi očeva u životu djece i obitelji, osobito ondje gdje svakodnevica nije jednostavna i gdje se roditeljstvo ne svodi samo na lijepe trenutke, nego i […]

Svjetski dan osoba s Downovim sindromom: Pretpostavke imaju granice, ljudi ne Ponekad ljudi vide dijagnozu prije nego osobu. Kod Downovog sindroma upravo su tuđe pretpostavke često jedna od prvih prepreka. […]

Ljubičasti dan: Epilepsija je više od napadaja Ljubičasti dan podsjeća nas na milijune ljudi diljem svijeta koji žive s epilepsijom. Ali iza riječi epilepsija krije se mnogo više od samog […]

Ne postoji jedan način na koji izgleda autizam. Ne postoji jedno ponašanje, jedan način komunikacije, jedna razina podrške niti jedna životna priča koja može predstavljati sve osobe iz spektra autizma. […]

Sretan i blagoslovljen Uskrs želi Vam Dravet sindrom Hrvatska!

Na Europski dan zaštite prava pacijenata koji se obilježava 18. travnja, kao udruga koja u Hrvatskoj zastupa osobe s rijetkim i kompleksnim epilepsijama i njihove obitelji, želimo prije svega poslati […]

Majčin dan: Ljubav koja ne traži objašnjenje Majčinstvo nema samo jedno lice. Za neke majke ono uključuje prve korake, školske priredbe i svakodnevne dječje brige. Za druge uključuje bolničke hodnike, […]

Međunarodni dan sestrinstva: Znanje koje prati čovjeka Postoje zdravstveni djelatnici koje pacijent susretne na nekoliko minuta. A postoje oni koji ostaju uz njega kroz sate, dane, terapije, strahove, pitanja i […]

Kompleks tuberozne skleroze: Jedna dijagnoza, mnogo različitih priča Kompleks tuberozne skleroze (KTS) podsjeća nas koliko rijetka bolest može biti različita od osobe do osobe. KTS je rijedak genski poremećaj koji […]

Poremećaj nedostatka CDKL5: Kada mali koraci postanu veliki Postoje obitelji u kojima se uspjeh ne mjeri kalendarom razvojnih prekretnica. Mjeri se pogledom koji traje malo dulje. Stabilnijim držanjem glave. Mirnijom […]

Koracima nade nije samo naziv našeg edukativnog kampa. To je poruka svim obiteljima koje svakodnevno žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama: niste sami. Pozivamo roditelje djece, mladih i odraslih osoba […]