Naša priča, naš glas

Naša priča, naš glas prostor je u kojem obitelji, roditelji, skrbnici i članovi Udruge govore o životu s rijetkim i kompleksnim epilepsijama iz vlastite perspektive.

Upoznajte naše članove

Upoznajte naše male, ali i one ne više tako male članove, djecu, mlade i odrasle osobe koje žive s Dravetinim sindromom i drugim rijetkim i kompleksnim epilepsijama.

Iskustva obitelji

Život s rijetkom i kompleksnom epilepsijom donosi brojne izazove. Tijek bolesti često je nepredvidiv, a obitelji se svakodnevno susreću s nepoznanicama, pridruženim teškoćama, nedovoljnom informiranošću sustava i okoline te nerazumijevanjem koje može dovesti do stigme i osjećaja izolacije.