5. studentski skup o rijetkim bolestima
5. studentski skup o rijetkim bolestima
Na Medicinskom fakultetu Sveučilišta u Zagrebu 27. travnja 2024. godine održan je 5. studentski skup o rijetkim bolestima, s temom „Neurološke rijetke bolesti”, pod mentorstvom prim. dr. sc. Danijele Petković Ramadža, dr. med.
Skup je bio usmjeren na bolje razumijevanje rijetkih neuroloških bolesti, koje su često kronične, progresivne, degenerativne, životno ugrožavajuće i povezane s invaliditetom. Istaknuto je da se rijetke neurološke bolesti često teško dijagnosticiraju i liječe te da su za postavljanje dijagnoze važni genetsko testiranje, multidisciplinarni pristup i suradnja različitih stručnjaka.
Predsjednica Udruge Dravet sindrom Hrvatska, Irena Bibić, održala je predavanje na temu „Epilepsija iz perspektive roditelja”.
U predavanju je prikazala putovanje oboljele osobe od prvog simptoma do odrasle dobi te približila što za obitelj znače dijagnoza, terapija, liječnički nadzor i svakodnevni život s rijetkom i kompleksnom epilepsijom.
Poseban naglasak stavljen je na izazove koje rijetke i kompleksne epilepsije stavljaju pred obitelj, uključujući neizvjesnost, potrebu za stalnom skrbi, administrativne prepreke, emocionalno opterećenje i važnost podrške kroz cijeli životni put.
Kroz dobru interakciju sa sudionicima otvorena su i pitanja pozitivnih ishoda, osobito zato što će se budući liječnici u svojoj praksi možda susretati s djecom i odraslim osobama koje žive s ovim dijagnozama.
Sudjelovanjem na ovom skupu Udruga je doprinijela širenju znanja među studentima medicine i podizanju svijesti o svakodnevnom životu s rijetkom i kompleksnom epilepsijom te izazovima s kojima se obitelji svakodnevno susreću.
Zahvaljujemo Studentskoj liniji za rijetke bolesti na pozivu i vjerujemo da zajedničkim radom možemo graditi bolji zdravstveni sustav za osobe s rijetkim bolestima.
