Dnevna rutina i organizacija skrbi

Svakodnevni život s rijetkom i kompleksnom epilepsijom često zahtijeva stalnu prilagodbu. Dan obitelji može biti obilježen terapijom, napadajima, spavanjem, hranjenjem, ponašanjem, odlascima na preglede, rehabilitaciju, vrtić, školu ili dnevni program. Zbog toga rutina može imati važnu ulogu u stvaranju osjećaja sigurnosti i predvidljivosti.

Dobra dnevna rutina ne znači da svaki dan mora biti isti niti da obitelj mora sve držati pod potpunom kontrolom. Kod rijetkih i kompleksnih epilepsija to često nije moguće. Rutina prije svega pomaže da se važne stvari ne zaborave, da se smanji svakodnevni stres i da roditelji, skrbnici i osobe koje sudjeluju u skrbi znaju što je potrebno učiniti u određenim situacijama.

U svakodnevnoj organizaciji korisno je imati jasan raspored uzimanja lijekova, obroka, odmora, spavanja, terapija, škole ili drugih aktivnosti. Kod osoba koje teže prihvaćaju promjene, vizualni raspored, slike, kratke upute ili ponavljajuća struktura dana mogu pomoći u smanjenju nesigurnosti i teškoća ponašanja.

Posebno je važno redovito pratiti promjene koje mogu utjecati na pojavu napadaja ili opće stanje oboljele osobe. To mogu biti promjene u spavanju, prehrani, temperaturi, ponašanju, raspoloženju, probavi, razini umora, novim lijekovima ili promjenama u terapiji. Takve informacije mogu biti korisne roditeljima, ali i liječnicima i drugim stručnjacima koji prate oboljelu osobu.

Mnogim obiteljima pomaže vođenje jednostavnih bilješki ili dnevnika. To ne mora biti složen dokument. Dovoljno je zapisati najvažnije: vrijeme uzimanja terapije, napadaje, moguće provokacijske čimbenike, duljinu i kvalitetu sna, promjene u hranjenju, ponašanju, temperaturi ili drugim okolnostima koje su bile drugačije nego inače.

Korisno je unaprijed pripremiti osnovne stvari za izlazak iz kuće, vrtić, školu, terapiju ili putovanje. To može uključivati lijekove, lijek za hitna stanja, pisani plan postupanja, osnovnu medicinsku dokumentaciju, vodu, hranu ako je potrebna posebna prehrana, rezervnu odjeću, kontakt osobe i druge predmete koji obitelji daju osjećaj veće sigurnosti.

U organizaciji skrbi važno je da odgovornost, kada god je to moguće, ne bude uvijek samo na jednoj osobi. Ako više članova obitelji ili osoba iz okoline zna osnovne informacije o terapiji, napadajima, hitnim stanjima i svakodnevnim potrebama, smanjuje se opterećenje glavnog skrbnika i povećava sigurnost oboljele osobe.

Dnevna rutina treba ostaviti prostor i za odmor, igru, interese, druženje i male trenutke normalnosti. Život s rijetkom i kompleksnom epilepsijom ne smije se svesti samo na bolest, terapiju i rizike. I oboljela osoba i obitelj trebaju prostor za aktivnosti koje donose radost, povezanost i osjećaj života izvan dijagnoze.

Važno je prihvatiti da će biti dana kada rutina neće uspjeti. Napadaj, loša noć, infekcija, promjena ponašanja ili iznenadna obveza mogu promijeniti sve planove. To ne znači da obitelj nije dovoljno organizirana. Fleksibilnost je jednako važna kao i struktura.

Cilj dnevne rutine nije savršenstvo, nego sigurnija, mirnija i održivija svakodnevica. Dobra organizacija može pomoći obitelji da se lakše nosi s nepredvidivošću, bolje komunicira sa stručnjacima i zadrži barem dio osjećaja kontrole u okolnostima koje su često zahtjevne i promjenjive.