Advent Dravet 2025.
Svjetlo znanja za rijetke epilepsije
Udruga Dravet sindrom Hrvatska održala je 6. prosinca 2024. godine na Hrvatskom katoličkom sveučilištu u Zagrebu simpozij „Svjetlo znanja za rijetke epilepsije” u sklopu programa Advent Dravet.
Ovogodišnji Advent Dravet okupio je roditelje, stručnjake, članove i prijatelje Udruge u programu koji je spojio stručna predavanja, podršku obiteljima, razmjenu iskustava i adventsko druženje. Događaj je još jednom pokazao koliko su edukacija, razumijevanje i zajedništvo važni za obitelji koje žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama.
Simpozij je otvorila predsjednica Udruge Irena Bibić, pozdravivši sudionike i zahvalivši svima koji su svojim dolaskom, znanjem i podrškom doprinijeli održavanju ovog susreta. Od samog početka naglašena je važnost povezivanja roditelja i stručnjaka te stvaranja prostora u kojem se mogu otvoriti pitanja koja su obiteljima važna u svakodnevnom životu.
Program simpozija
U stručnom dijelu programa održana su tri predavanja:
doc. dr. sc. Monika Kukuruzović: Od klasifikacije do kvalitete života: pregled na rijetke i kompleksne epilepsije u dječjoj dobi
dr. Lejla Ćorić: Rijetke i kompleksne epilepsije kroz život: kontinuitet skrbi i terapijski izazovi
Marija Bobanović, mag. psych.: Naše stablo mentalnog zdravlja, tamo gdje raste nada
Advent Dravet: Svjetlo znanja za rijetke epilepsije
17:41
2:57
7:53
Rijetke i kompleksne epilepsije u dječjoj dobi
Prvo predavanje održala je doc. dr. sc. Monika Kukuruzović, koja je sudionicima približila rijetke i kompleksne epilepsije u dječjoj dobi kroz pregled klasifikacija, dijagnostičkih pristupa i kliničkih obilježja.
U izlaganju je govorila o različitim vrstama epileptičkih napadaja, specifičnostima razvojnih i epileptičkih encefalopatija te mogućim uzrocima ovih stanja, s posebnim naglaskom na važnost genetike, EEG nalaza i cjelovitog razumijevanja dijagnoze.
Posebna pozornost bila je usmjerena na pridružene teškoće koje često prate rijetke i kompleksne epilepsije, uključujući razvojne, ponašajne, emocionalne, gastroenterološke, ortopedske, senzorne i teškoće spavanja. Time je još jednom naglašeno da skrb za djecu s rijetkim epilepsijama ne može biti usmjerena samo na kontrolu napadaja, nego mora obuhvatiti cjelokupno funkcioniranje djeteta i obitelji.
Predavanje je zaključeno porukom o važnosti rane dijagnostike, kontinuiranog praćenja i individualiziranog pristupa liječenju, jer svako dijete ima svoje potrebe, tijek bolesti i terapijski odgovor.
Kontinuitet skrbi kroz život
U nastavku programa dr. Lejla Ćorić govorila je o rijetkim i kompleksnim epilepsijama kroz životni vijek, s posebnim naglaskom na kontinuitet skrbi i terapijske izazove.
Predavanje je otvorilo važnu temu prijelaza iz pedijatrijske u odraslu zdravstvenu skrb. Istaknuto je da odrastanje osobe s rijetkom i kompleksnom epilepsijom ne znači prestanak potreba, nego često donosi nove izazove za oboljelu osobu, roditelje i stručni tim.
Posebno je naglašena važnost pravovremene pripreme, povjerenja, kontinuiteta terapije, dobre komunikacije između pedijatrijskog i odraslog tima te uključivanja obitelji u proces tranzicije. Ovo razdoblje za mnoge obitelji može biti izvor nesigurnosti, zato je strukturiran i koordiniran pristup ključan za sigurniji prijelaz u odraslu skrb.
Naše stablo mentalnog zdravlja
Treći dio programa vodila je Marija Bobanović, mag. psych., koja je predstavila temu „Naše stablo mentalnog zdravlja, tamo gdje raste nada”.
Kroz simbol stabla prikazani su ishodi radionice o mentalnom zdravlju roditelja održane tijekom programa Koracima nade u Velikoj. Korijenje stabla predstavljalo je vrijednosti koje roditelje drže i osnažuju, poput obitelji, ljubavi, vjere, sigurnosti i edukacije. Deblo je prikazivalo svakodnevne izazove, uključujući umor, neizvjesnost, administrativne prepreke i stalnu pripravnost.
Krošnja stabla predstavljala je zajedničke želje, potrebe i snove roditelja: bolji sustav podrške, stručnjake koji čuju i razumiju, radost djece, više sigurnosti i snažniju zajednicu.
Ovo predavanje otvorilo je prostor za promišljanje o mentalnom zdravlju roditelja i skrbnika, ali i o važnosti zajedništva, međusobnog razumijevanja i podrške. Još jednom je potvrđeno da obitelji koje žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama ne trebaju samo medicinske informacije, nego i prostor u kojem mogu biti viđene, saslušane i podržane.
Adventsko druženje i dolazak svetog Nikole
Nakon završetka stručnog dijela programa, uslijedilo je adventsko druženje i dolazak svetog Nikole, koji je razveselio djecu prigodnim poklonima i dodatno uljepšao atmosferu susreta.
Roditelji i članovi nastavili su druženje uz prigodni domjenak, razgovor i razmjenu iskustava. Neformalni dio događaja ponovno je pokazao koliko je obiteljima važno imati prostor u kojem se mogu povezati, razgovarati, podijeliti izazove, ali i trenutke radosti.
Advent Dravet završio je u 16 sati, u ozračju zajedništva, zahvalnosti i podrške.
Zahvale
Zahvaljujemo svim predavačicama na vrijednim stručnim izlaganjima i doprinosu programu.
Posebnu zahvalu upućujemo donatorima koji su omogućili poklone za djecu i unijeli dodatnu radost u ovaj adventski susret. Zahvaljujemo Lidiji Dedić i njezinoj obitelji na velikom doprinosu u organizaciji, pripremi kolača i poklona, kao i Ireni Bibić na pripremi dodatnih poklona za djecu.
Zahvaljujemo i restoranu Kod Pere, koji nas godinama prati i podržava, kao i roditeljima koji su donijeli domaće kolače i svojim doprinosom uljepšali zajedničko druženje.
Zaključak
Advent Dravet „Svjetlo znanja za rijetke epilepsije” bio je dan u kojem su se povezali znanje, iskustvo, podrška i zajedništvo. Stručna predavanja pružila su važne informacije o rijetkim i kompleksnim epilepsijama, kontinuitetu skrbi i mentalnom zdravlju roditelja, dok je adventsko druženje donijelo toplinu, povezanost i osjećaj pripadanja.
Ovaj susret još jednom je pokazao da se snaga zajednice gradi kroz znanje, razumijevanje i međusobnu podršku. U izazovima koje rijetke i kompleksne epilepsije donose, upravo zajedništvo ostaje jedno od najvažnijih izvora nade.
