Konferencija Različita lica Dravet sindroma
Konferencija „Različita lica Dravet sindroma”
Prva međunarodna konferencija Udruge roditelja i djece Dravet sindroma Hrvatska o Dravetinom sindromu
Prva međunarodna konferencija Udruge Dravet sindrom Hrvatska pod nazivom „Različita lica Dravet sindroma” održana je od 7. do 9. studenoga 2019. godine u hotelu President u Splitu.
Konferencija je okupila više od 80 sudionika iz 13 europskih zemalja, među kojima su bili liječnici, medicinske sestre, roditelji, predstavnici udruga i zainteresirana javnost. Sudionike je povezivalo osobno, stručno ili profesionalno iskustvo s Dravetinim sindromom, jednim od najtežih oblika rijetkih i refraktarnih epileptičkih sindroma.
Na konferenciji su sudjelovali međunarodni predavači iz Ujedinjenog Kraljevstva, Francuske, Belgije i Italije, uz hrvatske stručnjake iz kliničkih bolničkih centara u Rijeci, Zagrebu i Splitu.
Ciljevi konferencije
Cilj konferencije bio je pridonijeti boljem informiranju, usvajanju novih znanja i senzibilizaciji stručne javnosti o Dravetinom sindromu.
Posebni ciljevi konferencije bili su:
- rano prepoznavanje Dravetinog sindroma,
- rana dijagnostika,
- rane intervencije,
- pravodobno i odgovarajuće liječenje,
- dijagnostika i liječenje odraslih osoba s Dravetinim sindromom,
- definiranje i razvoj potrebnih suradnji i krugova podrške.
Konferencija je bila važan korak u povezivanju domaćih i međunarodnih stručnjaka, roditelja i organizacija oboljelih, s ciljem boljeg razumijevanja bolesti i stvaranja temelja za kvalitetniju skrb u Hrvatskoj.
Predavači i stručni soprinos
Na konferenciji su sudjelovali brojni ugledni međunarodni i nacionalni stručnjaci, među kojima:
prof. dr. sc. Nicola Specchio, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Rim,
prof. dr. sc. Lieven Lagae, University of Leuven, Belgija,
prof. dr. sc. Igor Prpić, KBC Rijeka,
prof. dr. sc. Fran Borovečki, KBC Zagreb,
prof. dr. sc. Nina Barišić, KBC Zagreb,
doc. dr. sc. Inge Vlašić Cicvarić, KBC Rijeka,
dr. sc. Davide Mei, Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer IRCCS, UO Neurologia Pediatrica, Firenca,
prof. dr. sc. Bernardo Dalla Bernardina, AOUI di Verona, Unità Operativa Complessa (UOC) di Neuropsichiatria Infantile, Verona,
prof. dr. sc. Charlotte Dravet, Saint Paul Center, Marseille,
prof. dr. sc. Francesca Darra, AOUI di Verona, Unità Operativa Complessa (UOC) di Neuropsichiatria Infantile, Verona,
prof. dr. sc. Domenica Battaglia, Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli, IRCCS, Rim
prof. dr. sc. Catherine Chiron, Necker Hospital, Pariz,
prof. dr. sc. Massimo Mantegazza, University Cote d’Azur, Nica,
dr. sc. Alessandra Del Felice, Padova Neuroscience Center (PNC), Padova
prof. dr. sc. Tiziana Granata, Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, Milan
dr. Ana Sruk, KB Sveti Duh,
prof. dr. sc. Sander Ley, University College London.
Njihovo sudjelovanje omogućeno je suradnjom sa sponzorima te podrškom Grada Splita i Splitsko-dalmatinske županije. Konferenciju je svečano otvorila predstavnica Splitsko-dalmatinske županije, Helena Bandalović.
Rana dijagnoza, liječenje i multidisciplinarna skrb
Jedna od ključnih poruka konferencije bila je važnost ranog prepoznavanja i pravodobne dijagnostike Dravetinog sindroma. Rana dijagnoza omogućuje bolju prilagodbu terapije, izbjegavanje lijekova koji mogu pogoršati stanje te ranije uključivanje potrebnih oblika podrške.
Velik naglasak stavljen je na multidisciplinarni pristup jer Dravetin sindrom ne čine samo epileptički napadaji. Bolest često prate brojni pridruženi poremećaji koji značajno utječu na razvoj, ponašanje, kretanje, komunikaciju, učenje i svakodnevnu kvalitetu života oboljele osobe i njezine obitelji.
Stručnjaci su istaknuli da je multidisciplinarnim timom potrebno prepoznati glavne potrebe svake oboljele osobe te individualnim pristupom unaprijediti liječenje, razvojni potencijal i kvalitetu života.
Odrasle osobe s Dravetinim sindromom i tranzicija skrbi
Na konferenciji se posebno govorilo o odraslim osobama s Dravetinim sindromom, čiji broj raste zahvaljujući napretku dijagnostike i boljem prepoznavanju bolesti.
Prof. dr. sc. Sander Ley ukazao je na važnost razvoja tranzicijskih ambulanti i boljeg prijelaza iz pedijatrijske u odraslu zdravstvenu skrb. Naglašeno je da odrasle osobe s Dravetinim sindromom često ostaju nedovoljno prepoznate u sustavu te da im je potrebna kontinuirana, specijalizirana i multidisciplinarna podrška.
Tranzicija skrbi prepoznata je kao jedno od važnih područja koje zahtijeva bolju organizaciju, jasnu komunikaciju između stručnjaka i aktivno uključivanje obitelji.
Komorbiditeti, ortopedske teškoće i kvaliteta života
Konferencija je otvorila i teme koje su tada bile manje zastupljene u javnom i stručnom prostoru. Po prvi put se govorilo o ortopedskim teškoćama karakterističnima za Dravetin sindrom te o potrebi za boljim razumijevanjem motoričkog razvoja i mogućeg motoričkog nazadovanja.
Iako sprječavanje motoričkog nazadovanja još uvijek ostaje izazov, istaknuto je da pravodobna fizikalna terapija i individualizirani rehabilitacijski pristup mogu ublažiti posljedice i pridonijeti boljem funkcioniranju oboljele osobe.
Posebno je naglašeno da se kvaliteta života ne smije promatrati samo kroz kontrolu epileptičkih napadaja, nego i kroz pridružene teškoće, psihološko stanje, socijalnu uključenost, mogućnosti komunikacije, kretanja i svakodnevnog funkcioniranja.
Komunikacija liječnika, roditelja i oboljelih
Konferencija je pokazala koliko je važna komunikacija između liječnika, roditelja i oboljelih osoba. Poseban doprinos ovoj temi dale su prof. dr. sc. Charlotte Dravet i Isabella Brambilla, koje su zajedno sa sudionicima naglasile da liječnici i obitelji trebaju biti partneri u liječenju i skrbi.
Raspravljalo se o tome kako roditeljima priopćiti dijagnozu, kako govoriti o rizicima i neizvjesnostima bolesti te kako graditi odnos povjerenja između stručnjaka i obitelji.
Zaključeno je da kvalitetna komunikacija nije dodatak liječenju, nego važan dio skrbi. Roditelji koji svakodnevno žive s bolešću trebaju jasne informacije, podršku, razumijevanje i uključivanje u donošenje odluka.
Psihološka i socijalna podrška obiteljima
Psihološka podrška obiteljima prepoznata je kao jedno od ključnih područja skrbi. Doc. dr. sc. Inge Vlašić Cicvarić i prof. Ragona prenijele su svoja iskustva rada s obiteljima i naglasile da roditelji i skrbnici koji su uz oboljelu osobu 24 sata dnevno trebaju dostupnu, dobro organiziranu i kontinuiranu psihološku podršku.
Istaknuto je da obitelji ne smiju ostati same s emocionalnim, organizacijskim i svakodnevnim teretom bolesti. Podrška mora uključivati ne samo medicinsko liječenje, nego i psihološku, socijalnu i edukacijsku pomoć.
Jedan od važnih zaključaka konferencije bio je da se osobe s Dravetinim ne smiju isključivati iz socijalne skrbi, nego im treba omogućiti veću dostupnost usluga koje mogu ublažiti posljedice bolesti i pridruženih teškoća.
SUDEP i sigurnost oboljelih
Na konferenciji se govorilo i o iznenadnoj, neočekivanoj smrti bolesnika s epilepsijom, odnosno SUDEP-u (eng. Sudden Unexpected Death in Epilepsy Patients), čiji je rizik posebno važan kod osoba s Dravetinim sindromom.
Raspravljalo se o izazovima priopćavanja rizika obiteljima, mogućnostima praćenja i sigurnosnim mjerama. Zaključeno je da, iako se SUDEP ne može u potpunosti spriječiti, odgovarajuća medicinska pomagala mogu pomoći u praćenju određenih parametara, poput rada srca i saturacije kisika, koji mogu biti važni za sigurnost oboljele osobe.
Ova je tema dodatno naglasila potrebu za otvorenom, osjetljivom i stručnom komunikacijom s obiteljima o ozbiljnim rizicima bolesti.
Važnost međunarodne suradnje
Konferencija je potvrdila važnost međunarodne suradnje između stručnjaka, organizacija oboljelih i zdravstvenih institucija. Dravetin sindrom u svijetu je prepoznat kao jedan od najtežih oblika refraktarnih epileptičkih sindroma upravo zahvaljujući dugogodišnjoj suradnji međunarodnih organizacija oboljelih i stručnih zdravstvenih djelatnika.
Razmjena iskustava s međunarodnim stručnjacima omogućila je sudionicima uvid u dijagnostičke, terapijske i organizacijske modele koji se mogu postupno primjenjivati i u hrvatskom kontekstu.
Potaknuti pozitivnim reakcijama i interesom inozemnih stručnjaka, sudionici su istaknuli potrebu za nastavkom suradnje kroz edukacijske radionice, konferencije i individualnu podršku roditeljima i skrbnicima.
Organizacija konferencije
Organizator konferencije bila je Udruga Dravet sindrom Hrvatska.
Znanstveni odbor činili su:
prof. dr. sc. Fran Borovečki,
prof. dr. sc. Bernardo Dalla Bernardina,
prof. dr. sc. Francesca Darra,
prof. dr. sc. Vlasta Đuranović,
prof. dr. sc. Tiziana Granata,
assist. prof. Radenka Kuzmanić Šamija,
assist. prof. Slaven Pikija,
prof. dr. sc. Igor Prpić,
dr. Ana Sruk,
doc. dr. sc. Inge Vlašić Cicvarić.
Organizacijski odbor činili su:
Irena Bibić,
Ivica Belina,
Isabella Brambilla,
Marija Samaržija.
Suradnici konferencije bili su:
Hrvatsko društvo za dječju neurologiju,
Hrvatsko društvo za kliničku genetiku,
Hrvatska liga protiv epilepsije,
Referentni centar Ministarstva zdravstva za epilepsiju i konvulzivne bolesti razvojne dobi,
Hrvatska udruga za epilepsiju,
Koalicija udruga u zdravstvu,
EURORDIS,
Dravet Syndrome European Federation.
Tehnički organizator konferencije bio je conTres projekti d.o.o.
Brončani sponzori:
Biocodex
GW Pharmaceuticals
Novartis
Takeda
Donatori:
Alkaloid
Zogenix
Grad Split
Biomarin
Zahvala
Udruga Dravet sindrom Hrvatska zahvaljuje Znanstvenom i Organizacijskom odboru, voditeljima sekcija i okruglih stolova, predavačima, sudionicima, suradnicima, sponzorima i donatorima koji su omogućili održavanje prve međunarodne konferencije „Različita lica Dravet sindroma”.
Posebna zahvala upućena je Isabelli Brambilli, predsjednici Dravet Syndrome European Federation i Dravet Italia Onlus, Ivici Belini, predsjedniku Koalicije udruga u zdravstvu, te prof. dr. sc. Igoru Prpiću, koji su svojim znanjem, iskustvom, vremenom i osobnim angažmanom značajno pridonijeli pripremi i realizaciji konferencije.
Njihova podrška bila je važna za održavanje konferencije na visokoj stručnoj i organizacijskoj razini.
Zaključak
Konferencija „Različita lica Dravet sindroma” bila je važan iskorak u podizanju svijesti o Dravetinom sindromu u Hrvatskoj. Donijela je nova znanja, otvorila važne stručne i roditeljske teme te povezala domaće i međunarodne stručnjake, obitelji i organizacije oboljelih.
Posebno je naglašeno da Dravetin sindrom zahtijeva ranu dijagnozu, pravodobno liječenje, multidisciplinarnu skrb, psihološku i socijalnu podršku, bolje razumijevanje odrasle dobi i snažnu suradnju liječnika, obitelji i udruga.
Konferencija je pokazala da je za poboljšanje kvalitete života oboljelih potreban zajednički rad svih dionika tj. stručnjaka, roditelja, institucija i organizacija civilnog društva uz jasnu poruku da oboljeli nisu samo dijagnoza, nego osobe s pravom na podršku, sigurnost, razvoj i dostojanstven život.
