Konferencija Različita lica Dravet sindroma
Prva međunarodna konferencija Udruge o sindromu Dravet pod nazivom RAZLIČITA LICA DRAVET SINDROMA, održana je u Splitu 7. - 9. studenog 2019. u hotelu President.
Na Konferenciji je sudjelovalo više od 80 sudionika, među kojima su većinom bili liječnici, zatim medicinske sestre, roditelji i šira javnost, iz 13 Europskih zemalja, koji su u osobnom doticaju s ovim sindromom.
Prisustvovali su međunarodni predavači su iz Ujedinjenog Kraljevstva, Francuske, Belgije, Italije i iz hrvatskih kliničkih bolničkih centara Rijeka, Zagreb i Split.
Predavači:
Prof. dr. sc. Nicola Specchio; Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Rome (Bambino Gesù)
Prof. dr. sc. Lieven Lagae; University of Leuven, Belgium (KUL), Head of the Paediatric
Prof. dr. sc. Igor Prpić; KBC Rijeka
Prof. dr. sc. Fran Borovečki; KBC Zagreb
Prof. dr. sc. Nina Barišić; KBC Zagreb
Doc. dr. sc. Inge Vlašić Cicvarić, klinički psiholog; KBC Rijeka
Dr. sc. Davide Mei; Firenza, Italia
Prof. dr. sc. Bernardo Dalla Bernardina; Verona, Italia
Prof. dr. sc. Charlotte Dravet; Marseille, France
Prof. dr. sc. Francesca Darra; Verona, Italia
Prof. dr. sc. Domenica Battaglia, Italia
Prof. dr. sc. Catherine Chiron; Necker Hospital, Paris, France
Prof. dr. sc. Masimo Mantegazza; Nica France
Dr. sc. Alessandra Del Felice; Italia
Prof. dr. sc. Tiziana Granata; Italia
Dr. Ana Sruk; KB Sveti Duh
Prof. dr. sc. Sander Ley; Neurology and Clinical Epilepsy of UCL University College London
Njihovo sudjelovanje omogućili smo suradnjom sa sponzorima te podrškom grada Splita kao i Splitsko-dalmatinske županije čija je predstavnica Helena Bandalović svečano otvorila konferenciju.
Cilj Konferencije je bio pridonijeti informiranju, usvojiti nova znanja i vještine, te senzibilizirati stručnu javnost o sindromu Dravet. Specifični ciljevi konferenciju su bili:
- Rano prepoznavanje
- Rana dijagnostika
- Rane intervencije
- Pravovremeno i adekvatno liječenje
- Dijagnostika i liječenje odrasli oboljelih od sindroma Dravet
- Sveobuhvatna podrška oboljelom i njegovoj obitelji
- Definiranje i razvijanje potrebnih suradnji i krugova podrške
Izniman doprinos konferenciji su dali okrugli stolovi koji su svojom dinamikom i raspravom doprinijeli važnosti reguliranju terapije kao i novih metoda liječenja. Prof. dr. sc. Ley ukazao je na problematiku odraslih kojih je napredovanjem dijagnostike sve više kao i funkcioniranje tranzicijskih ambulanti. Veliki naglasak svih stručnjaka je upravo na multidisciplinarnom timu jer sindrom Dravet ne čine samo epileptični napadaji već i svi drugi pridruženi poremećaji koji dovode do pogoršanja kvalitete života oboljelog.
Po prvi put se govorilo o ortopedskim poteškoćama karakterističnim za sindrom Dravet, dok je sprječavanje motoričkog nazadovanja za sada nepoznanica, no uključivanjem fizikalne terapije mogu se ublažiti posljedice.
Konferencija je pokazala izuzetnu dinamiku u raspravama na svim temama, s posebnim naglaskom na komunikaciji liječnika i pacijenta tj. kako i što priopćiti roditeljima.
Interes sudionika je bio na temama multidisciplinarnog tima u liječenju ovog sindroma i ostalih epileptičnih sindroma.
SCN1A mutacija ukazuje i na druge tvrdokorne sindrome i epilepsije te se po najnovijim istraživanjima smatra kao jedan od najodgovornijih gena za tvrdokorne epilepsije i poremećaj iz autističnog spektra.
Sindrom Dravet je u svijetu prepoznat kao jedan od najtežih oblika tvrdokornih sindroma upravo zahvaljujući upornosti i suradnji međunarodnih organizacija oboljelih i stručnih zdravstvenih djelatnika.
Multidisciplinarnim timom potrebno je razlučiti glavne potrebe pojedinaca te individualnim pristupom poboljšati kvalitetu života, liječenje i potencijal oboljelog.
Iznenadna, neočekivana smrt u oboljelih od epilepsije pogađa najveći broj, od svih epilepsija, upravo oboljelih od sindroma Dravet. Za sada nema odgovora na pitanja o načinu priopćenja opasnosti i rizika obiteljima, mogućnostima sprječavanja i liječenja. Zaključak ove rasprave je da se ne može spriječiti, no odgovarajućim medicinskim pomagalima se može pratiti rad srca i saturacija kisika za koje je poznata povezanost s iznenadnom, neočekivanom smrti u oboljelih od epilepsije.
Želja nam je bila prenijeti i razmijeniti iskustva u dijagnosticiranju, liječenju te prepoznavanju sindroma Dravet u odrasloj dobi, uključujući sve kombordibitete koji utječu na razvoj bolesti, kako bismo poboljšali liječničku, ali i socijalnu skrb za oboljele. Uz predavanja smo imali i okrugle stolove na kojima smo usvojili iskustva primjenjiva u našim okolnostima kako bi lakše napredovali te uspostavili adekvatan korak i suradnju s međunarodnim organizacijama.
Vještine komunikacije oboljelih i liječnika na poseban način su ukazale dr. Dravet i Isabella Brambilla koje su zajedno sa sudionicima zaključile da liječnici i oboljeli trebaju biti partneri u liječenju i skrbi oboljelog.
Psihološka podrška treba biti dobro organizirana i dostupna obiteljima koji su s oboljelima 24 sata dnevno što su zaključile doc. Inge Vlašić Cicvarić i prof. Ragona koje su prenijele svoja iskustva rada i uvid u ovaj komplicirani sindrom.
Jedan od važnih zaključaka je da se oboljeli ne isključuju iz socijalne skrbi već im se omogući njena veća dostupnost kako bi se ublažili pridruženi poremećaji koje donosi bolest za koju nema lijeka.
Potaknuti brojnim pozitivnim reakcijama i posebnim interesom inozemnih stručnjaka organizatoru je predložena suradnja s roditeljima/skrbnicima kroz edukacijske radionice, konferencije i individualnu podršku.
Organizator:
Dravet sindrom Hrvatska
Znanstveni odbor:
Prof. dr. sc. BOROVEČKI Fran
Prof. dr. sc. DALLA BERNARDINA Bernardo
Prof. dr. sc. DARRA Francesca
Prof. dr. sc. ĐURANOVIĆ Vlasta
Prof. dr. sc. GRANATA Tiziana
Assist. prof. KUZMANIĆ ŠAMIJA Radenka
Assist. prof. PIKIJA Slaven
Prof. dr. sc. PRPIĆ Igor
Dr. SRUK Ana
Doc. dr. sc. VLAŠIĆ CICVARIĆ Inge
Organizacijski odbor:
BIBIĆ Irena
BELINA Ivica
BRAMBILLA Isabella
SAMARŽIJA Marija
Suradnici:
Hrvatsko društvo za dječju neurologiju
Hrvatsko društvo za kliničku genetiku
Hrvatska liga protiv epilepsije
Referentni centar Ministarstva zdravlja za epilepsiju i konvulzivne bolesti razvojne dobi
Hrvatska udruga za epilepsiju
Koalicija udruga u zdravstvu
EURORDIS
Dravet syndrome European Federation
Tehnički organizator:
conTres projekti d.o.o.
Petra Petrovića Njegoša 1A, 10000 Zagreb
tel: +385-1-48 21 193 | fax: +385-1-37 00 495
Brončani sponzori:
Biocodex
GW Pharmaceuticals
Novartis
Takeda
Donatori:
Alkaloid
Zogenix
Grad Split
Biomarin
Udruga Dravet sindrom Hrvatska zahvaljuje Znanstvenom i Organizacijskom odboru kao i svim voditeljima sekcija i okruglih stolova, predavačima i sudionicima MEĐUNARODNE Konferencije RAZLIČITA LICA DRAVET SINDROMA održane u Splitu 7-9.11.2019.
Veliko hvala Predsjednici DSEF i Dravet Italia Onlus Isabelli Brambilli i prof. Ivici Belini, predsjedniku Koalicije udruga u zdravstvu, koji su nesebično uložili svoje vrijeme, znanje i iskustvo proteklu godinu te aktivno sudjelovali u organizaciji konferencije.
Posebna zahvala prof. Igoru Prpiću koji je aktivno sudjelovao u pripremi i realizaciji konferencije. Profesore bez Vas ova konferencija ne bi mogla biti održana na ovako visokom nivou.
S toga Vam od srca zahvaljujemo!
Udruga Dravet sindrom Hrvatska
