Advent Dravet 2026. – Zajedno prema novim mogućnostima liječenja

Advent Dravet 2026. rezervirajte datum

U subotu, 5. prosinca 2026. godine, na Hrvatskom katoličkom sveučilištu u Zagrebu održat će se Advent Dravet 2026., tradicionalno godišnje okupljanje obitelji, stručnjaka i prijatelja Udruge Dravet sindrom Hrvatska.

Advent Dravet već godinama predstavlja posebno mjesto susreta, razmjene iskustava, međusobne podrške i zajedništva. To je prilika da se obitelji koje žive s Dravet sindromom i drugim rijetkim i kompleksnim epilepsijama ponovno okupe, steknu nova znanja i razgovaraju o temama koje izravno utječu na kvalitetu života oboljelih.

Panel-rasprava „Nove terapijske mogućnosti”

Središnji edukativni dio ovogodišnjeg Adventa bit će panel-rasprava „Nove terapijske mogućnosti”, s početkom u 11:30 sati.

Razvoj novih lijekova i inovativnih terapijskih pristupa otvara dodatne mogućnosti u liječenju Dravet sindroma. Međutim, uz napredak medicine, roditelji i skrbnici svakodnevno se suočavaju s brojnim pitanjima o dostupnosti, primjeni, učinkovitosti i sigurnosti liječenja.

Upravo zato ovogodišnju panel-raspravu želimo usmjeriti na praktične informacije i pitanja koja su obiteljima najvažnija.

Uz sudjelovanje stručnjaka razgovarat ćemo o:

  • Dostupnim terapijskim mogućnostima, uključujući lijekove poput fenfluramina i kanabidiola, njihovim indikacijama i kriterijima za uvođenje liječenja.
  • Primjeni i sigurnosti terapije, mogućim nuspojavama, interakcijama s drugim lijekovima te potrebnim pretragama i redovitom praćenju.
  • Procjeni učinkovitosti liječenja i okolnostima u kojima se razmatra prilagodba ili promjena terapije.
  • Dostupnosti lijekova i pravima pacijenata.
  • Budućnosti liječenja s posebnim osvrtom na razvoj genski usmjerenih terapija, dosadašnje rezultate istraživanja te mogućnosti i izazove njihove buduće primjene.

Posebno nam je važno omogućiti otvoren dijalog između stručnjaka, roditelja i skrbnika te pružiti prostor za postavljanje pitanja i razjašnjavanje nedoumica.

Naš je cilj da obitelji budu informirane, osnažene i aktivno uključene u odluke koje se odnose na liječenje i kvalitetu života njihovih najbližih.

Više od edukacije – susret zajednice koja se razumije

Advent Dravet nije samo edukativni događaj. To je vrijeme kada se ponovno susreću obitelji koje dijele slična iskustva, izazove i nade.

Uz stručni dio programa, očekuje nas i zajedničko druženje, razgovori i prilika za stvaranje novih poznanstava i prijateljstava.

Vjerujemo da su znanje, međusobna podrška i povezanost obitelji važni temelji naše zajednice.

Prijavite se i pridružite nam se!

Datum: 5. prosinca 2026.
Mjesto: Hrvatsko katoličko sveučilište, Ulica Filipa Vukasovića 1, 10000 Zagreb (ulaz iz Domobranske ulice)
Panel-rasprava: 11:30 sati

Radi kvalitetne organizacije događanja, molimo sve zainteresirane da svoj dolazak potvrde ispunjavanjem prijavnog obrasca.

Prijavni obrazac:
https://forms.cloud.microsoft/e/3cm9WVqxik

Za dodatne informacije možete nam se obratiti na info@dravet-sindrom-hrvatska.hr.

Veselimo se još jednom Adventu Dravet – susretu ispunjenom znanjem, podrškom, nadom i zajedništvom!

Udruga Dravet sindrom Hrvatska