Zadar za rijetke
21. veljače 2026. godine sudjelovali smo na konferenciji „Zadar za rijetke”, u organizaciji udruga Zaratinići i DMD Hrvatska. Konferencija je bila važan prostor za razmjenu iskustava, povezivanje organizacija i razgovor o svakodnevnim izazovima osoba koje žive s rijetkim bolestima i njihovih obitelji.
Naša dopredsjednica Ivana Golob Mihić sudjelovala je u prvoj panel-raspravi te podijelila svoje osobno iskustvo puta do dijagnoze kompleksa tuberozne skleroze. Njezino svjedočanstvo otvorilo je važne teme o neizvjesnosti, traganju za dijagnozom, roditeljskom iskustvu i potrebi za pravodobnom podrškom.
U drugom dijelu programa Vedrana Bibić predstavila je rezultate programa EpiPrehrana u protekle četiri godine. Govorila je o razvoju programa, radu s obiteljima, edukacijama, savjetovanjima i konkretnim pomacima u razumijevanju i primjeni dijetoterapije kod rijetkih i kompleksnih epilepsija.
Program EpiPrehrana danas je prepoznat kao strukturiran i održiv model podrške koji povezuje obitelji i stručnjake te pruža važne informacije o prehrani, teškoćama hranjenja i terapijskoj primjeni ketogene dijete.
Zahvaljujemo organizatorima na prostoru za dijalog, razmjenu iskustava i povezivanje udruga koje djeluju u području rijetkih bolesti.
