Dravet syndrome European federation
Dravet Sindrom Europska Federacija
Dravet Sindrom Europska Federacija je neprofitna organizacija, federacija europskih organizacija, aktivna na području Dravetinog sindroma, a vode je roditelji i skrbnici oboljelih.
Federaciju je 2014. godine osnovalo osam organizacija s ciljem zajedničke borbe za lijek za ovu bolest. Od tada nastavlja podržavati stvaranje novih lokalnih organizacija.
Ciljevi DSEF-a:
- poboljšati kvalitetu života oboljelih i njihove obitelji promicanjem i razvojem medicinskih/socijalnih inicijativa
- potaknuti istraživanja i razvoj liječenja od strane liječnika specijalista i istraživača
- prikupiti sredstva za medicinska i društvena istraživanja
- podići svijest o Dravetinom sindromu u javnosti i medicinskoj/društvenoj zajednici
- pomoći zemljama koje nemaju lokalnu udrugu za Dravetin sindrom da osnuju vlastitu udrugu
Dravet Sindrom Europska Federacija je neprofitna organizacija, federacija europskih organizacija, aktivna na području Dravetinog sindroma, a vode je roditelji i skrbnici oboljelih.
Federaciju je 2014. godine osnovalo osam organizacija s ciljem zajedničke borbe za lijek za ovu bolest. Od tada nastavlja podržavati stvaranje novih lokalnih organizacija.
