Dravet i CDKL5 mutacija
Webinar
Lipanj je mjesec u kojem se obilježavaju međunarodni dani podizanja svijesti o Dravetinom sindromu i poremećaju nedostatka CDKL5. Tim povodom Udruga Dravet sindrom Hrvatska organizirala je 17. lipnja 2021. godine edukativni webinar pod nazivom „Dravet i CDKL5 mutacija”.
Zbog epidemioloških okolnosti uzrokovanih pandemijom COVID-19, webinar je održan online te je bio namijenjen članovima Udruge, roditeljima i skrbnicima, zdravstvenim djelatnicima te široj javnosti.
Cilj webinara bio je pružiti stručne i razumljive informacije o novim mogućnostima liječenja Dravetinog sindroma, poremećaju povezanom s mutacijom gena CDKL5 te iskustvu obitelji kroz prikaz putovanja osobe s Dravetinim sindromom.
Program webinara
15:00 Uvod
15:10 – 15:30
prof. dr. sc. Igor Prpić, dr. med.: FINTEPLA – nova mogućnost liječenja Dravet sindroma
15:30 – 15:50
dr. sc. Jelena Radić Nišević, dr. med.: CDKL5 mutacija
15:50 – 16:10
Irena Bibić: Putovanje sindroma Dravet – za roditelje
16:10 – 16:30 Pitanja i odgovori
16:30 Završetak
Webinar je omogućio sudionicima da se upoznaju s važnim stručnim informacijama, postave pitanja i dobiju bolji uvid u potrebe obitelji koje žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama.
Dravet i CDKL5 mutacija
3:59
6:45
