Advent Dravet 2019.
Dravet u očima roditelja
Udruga Dravet sindrom Hrvatska održala je 7. prosinca 2019. godine u Zagrebu radionicu „Advent Dravet: Dravet u očima roditelja”.
Radionica je bila namijenjena članovima Udruge i zdravstvenim djelatnicima, a održana je u prostoru BIZkoshnica Coworking, Ilica 71, Zagreb, od 11:30 do 15:00 sati.
Tema ovog Advent Draveta bila je usmjerena na roditeljska iskustva, svakodnevne izazove i različite životne faze osoba s Dravetinim sindromom. Kroz osobne priče obitelji i stručno predavanje, sudionici su imali priliku čuti kako Dravetin sindrom utječe na dijagnozu, liječenje, socijalni status, predškolsku dob, tranziciju prema odrasloj skrbi te pridružene razvojne i ponašajne teškoće.
Program radionice
Uvod
Marija Brusić: Antonio – dijagnoza i liječenje
Nada Brusić: Borna iz socijalnog aspekta
Slađana Dević: Emilly u predškolskoj dobi
Doris Milanović: Gregor u tranzicijskoj ambulanti
Sandra Kolak: Što (ne)znamo o poremećajima iz autističnog spektra?
Rasprava
Važnost roditeljske perspektive
Radionica je otvorila prostor za prikaz Dravetinog sindroma iz perspektive roditelja koji svakodnevno žive s ovom rijetkom i kompleksnom epilepsijom. Osobna iskustva članova pokazala su koliko je put svake obitelji različit, ali i koliko su mnogi izazovi zajednički: neizvjesnost dijagnoze, traženje odgovarajućeg liječenja, snalaženje u sustavu, potreba za podrškom, uključivanje u vrtić i školu te prijelaz prema odrasloj dobi.
Posebna vrijednost radionice bila je upravo u povezivanju iskustvenog znanja roditelja sa stručnim uvidima. Roditelji su kroz svoje priče pokazali što znači živjeti s Dravetinim sindromom izvan medicinskih nalaza, u svakodnevici, obitelji, ustanovama, odnosima i dugoročnom planiranju skrbi.
Adventsko druženje
Edukativna radionica održana je uz prigodni adventski domjenak, koji je sudionicima omogućio nastavak razgovora, razmjenu iskustava i međusobno povezivanje u neformalnom okruženju.
Advent Dravet: Dravet u očima roditelja bio je važna prilika za razmjenu informacija, bolje razumijevanje potreba obitelji, povezivanje članova Udruge i zdravstvenih djelatnika te jačanje zajednice podrške oko osoba s Dravetinim sindromom.
