EpiCARE ERN AGM 2025.
Od 10. do 12. lipnja 2025. predstavnice Udruge sudjelovale su online na godišnjem sastanku EpiCARE AGM-a, koji okuplja stručnjake, centre i predstavnike pacijenata povezane s Europskom referentnom mrežom za rijetke i kompleksne epilepsije.
Osim sudjelovanja u radnim skupinama, članovi ePAG EpiCARE-a predstavili su rezultate sastanka CREA-e održanog u Barceloni te istaknuli rastući zamah unutar zajednice oboljelih od rijetkih i kompleksnih epilepsija.
Jedna od važnih inicijativa bila je pokretanje E+, zajedničkog identiteta i brenda za sve rijetke i kompleksne epilepsije. Cilj ove inicijative je jačanje vidljivosti, emocionalne povezanosti i osjećaja zajedništva unutar europske zajednice oboljelih, obitelji i organizacija koje ih predstavljaju.
Tijekom sastanka predstavljeni su i rezultati zajedničkog rada na budućim kampanjama, uključujući definiranje ciljeva pripovijedanja usmjerenih na otpornost, životno iskustvo i jedinstvo zajednice.
Najavljena je i anketa za zajednicu, razvijena u suradnji s kliničarima, s ciljem prikupljanja anonimiziranih podataka o pristupu skrbi, komorbiditetima i svakodnevnim izazovima osoba koje žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama. Rezultati ankete bit će važni za znanstvene publikacije, zagovaranje i bolje razumijevanje stvarnih potreba obitelji.
Poster sesija obuhvatila je doprinose 33 organizacije pacijenata, čime je dodatno potaknuto prekogranično učenje, povezivanje i razmjena primjera dobre prakse.
Posebno važna bila je radionica o mentalnom zdravlju, organizirana u suradnji s EURORDIS-om, koja je otvorila pitanje potreba ne samo pacijenata, nego i obitelji i njegovatelja. Naglasak je stavljen na razvoj praktičnih alata, emocionalnu otpornost i prepoznavanje psihološkog tereta koji nose obitelji osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama.
Kao sljedeći koraci istaknuti su sudjelovanje CREA-e i njezinih članova na 36. Međunarodnom kongresu o epilepsiji u Lisabonu, predstavljanje novog vizualnog identiteta te nastavak razvoja suradničkih projekata, kampanja i inicijativa usmjerenih na pacijente.
