EpiCARE ERN AGM 2024.
Tijekom godišnjeg sastanka ERN EpiCARE-a, održanog od 17. do 19. lipnja 2024. u Barceloni, uživo je sudjelovalo devet članova ePAG EpiCARE-a, među kojima su bile i predstavnice Udruge Dravet sindrom Hrvatska, Irena Bibić i Vedrana Bibić.
Članovi ePAG-a sudjelovali su na sastancima radnih grupa unutar EpiCARE-a te su tijekom godišnjeg sastanka predstavili inicijative ePAG EpiCARE-a. Među njima su bili status i napredak izrade putovanja oboljelog i letaka za rijetke i kompleksne epilepsije, razvoj transverzalne ankete za rijetke i kompleksne epilepsije te planiranje hibridnog sastanka s radionicama u 2025. godini.
Predstavljeni su i ishodi prvog online sastanka s udrugama za rijetke i kompleksne epilepsije diljem Europe, koji je pokazao velik interes za jačanje suradnje i razvoj zajedničkih alata za obitelji i stručnjake.
Trećeg dana održan je ePAG sastanak tijekom kojeg su predstavnici pacijenata zajedno s liječničkim timom nastavili rad na anketi za rijetke i kompleksne epilepsije.
Na godišnjem sastanku bilo je oko 120 sudionika, uključujući stručnjake, predstavnike centara i organizacija povezanih s mrežom EpiCARE. Sudjelovanje Udruge na ovom sastanku dodatno je ojačalo njezinu ulogu u europskoj zajednici rijetkih i kompleksnih epilepsija.
