Kvaliteta života i male svakodnevne pobjede
Kvaliteta života i male svakodnevne pobjede
Kvaliteta života osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama ne može se mjeriti samo brojem napadaja ili nalazima. Ona uključuje osjećaj sigurnosti, mogućnost sudjelovanja, odnose, komunikaciju, san, prehranu, kretanje, emocionalno stanje, podršku obitelji, prihvaćenost u zajednici i svakodnevne trenutke radosti.
Kod rijetkih i kompleksnih epilepsija napredak često ne izgleda kao veliki, nagli korak. Ponekad je napredak mirnija noć, kraći oporavak nakon napadaja, novi način komunikacije, bolji obrok, uspješan odlazak u školu, sudjelovanje u aktivnosti, osmijeh, pogled, izlet bez krize ili dan u kojem je obitelj uspjela predahnuti.
Male svakodnevne pobjede važne su jer pokazuju da život postoji i izvan dijagnoze. One pomažu obitelji da ne vidi samo bolest, nego i osobu: njezine interese, osobnost, snagu, način komunikacije, želje i mogućnosti.
Važno je da ciljevi budu realni i individualni. Za jednu osobu cilj može biti veća samostalnost, za drugu bolja komunikacija, sigurniji obrok, manje boli, mirniji san, uključivanje u aktivnost ili očuvanje postojećih vještina. Svaki cilj koji poboljšava svakodnevni život ima vrijednost.
Kvaliteta života uključuje i dostojanstvo. Oboljela osoba treba biti viđena kao osoba, a ne samo kroz dijagnozu, terapiju ili ograničenja. To znači uključivati je u odluke koliko god je moguće, poštovati njezin način izražavanja, prepoznavati njezine interese i omogućiti joj sudjelovanje u obitelji i zajednici.
Za obitelji je važno da se ne uspoređuju stalno s drugima. Rijetke i kompleksne epilepsije mogu imati različit tijek i različite potrebe. Ono što je za jednu obitelj jednostavno, za drugu može biti veliki izazov. Zato je važno prepoznati vlastiti put i vrednovati male korake koji donose sigurnost, mir i bolje funkcioniranje.
Briga o kvaliteti života ne znači zanemariti medicinske potrebe. Naprotiv, ona ih proširuje. Dobra skrb ne pita samo koliko je bilo napadaja, nego i kako osoba živi između napadaja, kako obitelj funkcionira, što im je potrebno i što može pomoći da život bude sigurniji, dostojanstveniji i ispunjeniji.
Svaka mala pobjeda zaslužuje biti prepoznata. U svakodnevici obilježenoj neizvjesnošću, upravo ti mali trenuci često postaju izvor snage, nade i povezanosti.
