PCDH19 povezana epilepsija
Dan podizanja svijesti o PCDH19 povezanoj epilepsiji! Više informacija pronađite u Putovanju oboljelog od PCDH19 povezane epilepsije! https://youtube.com/shorts/weZRsX_gV8c?feature=share
Dan podizanja svijesti o PCDH19 povezanoj epilepsiji! Više informacija pronađite u Putovanju oboljelog od PCDH19 povezane epilepsije! https://youtube.com/shorts/weZRsX_gV8c?feature=share
Internacionalni dan podizanja svijesti o sindromu Ohtahara!
Draga naši članovi, prijatelji i pratitelji, Udruge Dravet sindrom Hrvatska i Dravet Slovenija srdačno Vas pozivaju na okrugli stol ADVENT DRAVET: Podrška na putu odrastanja koji će se održati 30. studenog 2024. s početkom u 10:30 sati na Hrvatskom katoličkom sveučilištu, 3. kat, Ilica 242, 10000 Zagreb. Ovaj događaj jedinstvena je prilika za okupljanje, učenje […]
Tjedan podizanja svijesti o sindromu infantilnih epileptičkih spazma! Više informacija o ovom sindromu pronađite u letcima za zdravstvene djelatnike i oboljele i roditelje/njegovatelje!
Danas, 3. prosinca, obilježavamo Međunarodni dan osoba s invaliditetom s posebnim fokusom na one čije su priče često skrivene iza složenih dijagnoza i svakodnevnih izazova. Rijetki i kompleksni oblici epilepsije često dolaze uz brojne pridružene teškoće poput razvojnih, motoričkih, komunikacijskih i mnogih drugih izazova. Ove teškoće značajno utječu na svakodnevni život – od obavljanja osnovnih […]
Dan podizanja svijesti o sindromu Pallister-Killian!
Ovogodišnja radionica u Rimu posvećena je kortikalnim displazijama i autoimunim bolestima. Tijekom radionice, ePAG EpiCARE imati će svoju sesiju pod naslovom: Patient engagement in research and Advocacy na kojoj će sudjelovati i predsjednica naše udruge, Irena Bibić. Više informacija i program pronađite na: https://rareepilepsyworkshops.net/
Dravet sindrom Hrvatska Vam želi sretan i blagoslovljen Božić!
Dravet sindrom Hrvatska Vam želi sretnu i uspješnu Novu godinu!
Međunarodni dan oboljelih od alternirajuće hemiplegije dječje dobi! Saznajte više o ovoj jako rijetkoj i kompleksnoj epilepsiji putem letaka za oboljele i zdravstvene djelatnike i Putovanja oboljelog!
Dan podizanja svijesti o CHD2 povezanim poremećajima!
Internacionalni dan podizanja svijesti o SCN8A povezanoj epilepsiji!