Događaji

Mjesec podizanja svijesti o sindromu Rett! Saznajte više o ovom sindromu u letcima za oboljele i obitelji i zdravstevne djelatnike! https://youtube.com/shorts/6lXqjA-_md0?feature=share

Dan podizanja svijesti o SUDEP-u, iznenadnoj, neočekivanoj smrti kod oboljelih od epilepsije!

Udruga Dravet sindrom Hrvatska organizira međunarodnu konferenciju Različita lica rijetkih i kompleksnih epilepsija za obljetnicu 10. godine postojanja i rada!

Internacionlni dan oboljelih od sindroma Lennox-Gastaut! Saznajte više o ovom sindromu u letcima za zdravstvene djelatnike i oboljele! https://youtu.be/kHlj53ji4O8?si=J_SB3vllfCzKUp2X  

Udruga Dravet sindrom Hrvatska slavi desetljeće postojanja, svoju 10. godina rada!!!

Dan podizanja svijesti o PCDH19 povezanoj epilepsiji! Više informacija pronađite u Putovanju oboljelog od PCDH19 povezane epilepsije! https://youtube.com/shorts/weZRsX_gV8c?feature=share  

Internacionalni dan podizanja svijesti o sindromu Ohtahara!

Draga naši članovi, prijatelji i pratitelji, Udruge Dravet sindrom Hrvatska i Dravet Slovenija srdačno Vas pozivaju na okrugli stol ADVENT DRAVET: Podrška na putu odrastanja koji će se održati 30. studenog 2024. s početkom u 10:30 sati na Hrvatskom katoličkom sveučilištu, 3. kat, Ilica 242, 10000 Zagreb. Ovaj događaj jedinstvena je prilika za okupljanje, učenje […]

Tjedan podizanja svijesti o sindromu infantilnih epileptičkih spazma! Više informacija o ovom sindromu pronađite u letcima za zdravstvene djelatnike i oboljele i roditelje/njegovatelje!

Danas, 3. prosinca, obilježavamo Međunarodni dan osoba s invaliditetom s posebnim fokusom na one čije su priče često skrivene iza složenih dijagnoza i svakodnevnih izazova. Rijetki i kompleksni oblici epilepsije često dolaze uz brojne pridružene teškoće poput razvojnih, motoričkih, komunikacijskih i mnogih drugih izazova. Ove teškoće značajno utječu na svakodnevni život – od obavljanja osnovnih […]

Dan podizanja svijesti o sindromu Pallister-Killian!

Ovogodišnja radionica u Rimu posvećena je kortikalnim displazijama i autoimunim bolestima. Tijekom radionice, ePAG EpiCARE imati će svoju sesiju pod naslovom: Patient engagement in research and Advocacy na kojoj će sudjelovati i predsjednica naše udruge, Irena Bibić. Više informacija i program pronađite na: https://rareepilepsyworkshops.net/