Događaji

Internacionalni dan oboljelih od sindroma hamartoma hipotalamusa! Saznajte više o ovom sindromu u letcima za oboljele i obitelji i zdravstvene djelatnike i Putovanju oboljelog

9. globalni simpozij o terapijskoj primjeni ketogenih dijeta za zdravstvene djelatnike održava se u Parizu od 16. do 19. rujna!

Dan podizanja svijesti o GNAO1 povezanim neurorazvojnim poremećajima!

Mjesec podizanja svijesti o sindromu Rett! Saznajte više o ovom sindromu u letcima za oboljele i obitelji i zdravstvene djelatnike!

 Svjetski dan mentalnog zdravlja Danas podsjećamo – mentalno zdravlje nije luksuz, nego temelj života.Roditelji i skrbnici djece s rijetkim i kompleksnim epilepsijama svakodnevno nose teret koji se ne vidi: nesanice, brige, tjeskobe, strah od sljedećeg napadaja, borbu s birokracijom i osjećaj usamljenosti. Sve to tiho troši energiju i snagu.I djeca, naši mali borci, osjećaju više nego […]

Dan podizanja svijesti o SUDEP-u, iznenadnoj, neočekivanoj smrti kod oboljelih od epilepsije!

Internacionlni dan oboljelih od sindroma Lennox-Gastaut! Saznajte više o ovom sindromu u letcima za zdravstvene djelatnike i oboljele!

Udruga Dravet sindrom Hrvatska slavi 11. godina rada! https://youtu.be/Ayjh4zwuOxM

Dan podizanja svijesti o PCDH19 povezanoj epilepsiji! Više informacija pronađite u Putovanju oboljelog od PCDH19 povezane epilepsije!

Internacionalni dan podizanja svijesti o sindromu Ohtahara!

Tjedan podizanja svijesti o sindromu infantilnih epileptičkih spazma! Više informacija o ovom sindromu pronađite u letcima za zdravstvene djelatnike i oboljele i roditelje/njegovatelje!

„Dostojanstvo nije privilegija, već pravo.“ Danas, na Međunarodni dan osoba s invaliditetom, prisjećamo se da inkluzija nije samo riječ na papiru, ona se živi, svakoga dana, u obiteljima, zajednicama i sustavima koji prepoznaju različitost kao snagu. Osobe s invaliditetom, njihove obitelji i skrbnici nose svakodnevne izazove s hrabrošću koja nadahnjuje. Iza svake dijagnoze stoji priča […]