Što je SUDEP?
SUDEP je kratica za Sudden Unexpected Death in Epilepsy, odnosno iznenadnu neočekivanu smrt bolesnika s epilepsijom.
Riječ je o teškoj i osjetljivoj temi, ali važno je o njoj govoriti otvoreno i na razumljiv način. Cilj razgovora o SUDEP-u nije stvaranje dodatnog straha, nego pružanje informacija koje obiteljima mogu pomoći u smanjenju rizika i sigurnijoj svakodnevnoj skrbi.
SUDEP označava iznenadnu smrt osobe s epilepsijom za koju se nakon odgovarajuće procjene ne pronađe drugi jasan uzrok, poput ozljede, utapanja ili epileptičkog statusa.
Najčešće se događa tijekom ili neposredno nakon epileptičkog napadaja, osobito generaliziranog tonično-kloničnog napadaja, često tijekom noći ili spavanja.
Točan mehanizam SUDEP-a još nije u potpunosti razjašnjen. Smatra se da nakon napadaja kod nekih osoba može doći do poremećaja disanja, rada srca i moždanih mehanizama koji reguliraju oporavak organizma.
Tko ima veći rizik?
SUDEP se može dogoditi osobi s epilepsijom, ali rizik nije jednak kod svih.
Najvažniji poznati čimbenik rizika su generalizirani tonično-klonični napadaji, osobito ako su česti i nisu dobro kontrolirani.
Rizik može biti veći i kod osoba koje:
- imaju česte ili nekontrolirane generalizirane tonično-klonične napadaje,
- imaju napadaje tijekom noći ili spavanja,
- imaju refraktarnu epilepsiju tj. epilepsiju koju je teško kontrolirati lijekovima,
- ne uzimaju redovito antiepileptičku terapiju.
Kod osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama procjena rizika uvijek treba biti individualna. Važno je uzeti u obzir vrstu i učestalost napadaja, događaju li se tijekom spavanja, koliko dugo traju te kakav je oporavak nakon napadaja.
Može li se rizik smanjiti?
Rizik od SUDEP-a nije moguće potpuno ukloniti, ali postoje mjere koje ga mogu smanjiti.
Najvažnije je nastojati postići što bolju kontrolu epileptičkih napadaja, osobito generalizirano tonično-kloničnih napadaja.
Važno je:
- redovito uzimati propisanu terapiju,
- ne prekidati ni mijenjati terapiju bez dogovora s liječnikom,
- redovito odlaziti na kontrole,
- voditi dnevnik napadaja,
- javiti se liječniku ako napadaji postanu češći, dulji ili se promijeni njihov izgled,
- imati jasan plan postupanja u slučaju produljenog napadaja ili serije napadaja,
- imati dostupan propisani lijek za hitno zaustavljanje napadaja,
- izbjegavati poznate provokacijske čimbenike poput neispavanosti ili propuštanja terapije, kada je to moguće.
Noćni napadaji i nadzor
Mnogi roditelji djece i odraslih osoba s kompleksnim epilepsijama posebno su zabrinuti zbog napadaja tijekom spavanja.
U nekim situacijama može se razmotriti noćni nadzor ili uporaba uređaja koji registriraju određene pokrete ili druge promjene povezane s napadajem.
Važno je znati da nijedan uređaj ne može pouzdano prepoznati sve epileptičke napadaje niti u potpunosti spriječiti SUDEP. Uređaji mogu biti dodatna pomoć, ali ne mogu zamijeniti odgovarajuće liječenje i individualni plan skrbi.
O tome je najbolje razgovarati s liječnikom koji poznaje epilepsiju i vrste napadaja oboljele osobe.
Važno je imati plan za hitne situacije
Kod osoba koje imaju produljene napadaje, serije napadaja ili rizik od epileptičkog statusa, posebno je važno imati pisani plan postupanja kod epileptičkog napadaja.
Plan treba sadržavati:
- kada treba primijeniti lijek za hitno zaustavljanje napadaja,
- koji lijek treba dati i na koji način,
- kada treba pozvati hitnu medicinsku pomoć,
- što učiniti ako se napadaj ne zaustavlja ili se ponavlja,
- postoje li posebne preporuke povezane s epileptičkim sindromom oboljele osobe.
S planom trebaju biti upoznati svi koji skrbe o osobi s epilepsijom uključujući članove obitelji, djelatnike vrtića ili škola, asistente, djelatnike dnevnih programa i druge osobe koje mogu biti prisutne tijekom napadaja.
Razgovarajte s liječnikom o SUDEP-u
O SUDEP-u nije uvijek lako razgovarati. Roditelji često već svakodnevno žive s brigom zbog nepredvidivih napadaja i razumljivo je da ova tema može izazvati dodatnu zabrinutost.
Ipak, razgovor s liječnikom može pomoći da se opći strah pretvori u konkretan plan.
Možete pitati:
- Koliki je rizik od SUDEP-a kod mog djeteta ili člana obitelji?
- Koji su najvažniji čimbenici rizika u našem slučaju?
- Kako možemo dodatno poboljšati kontrolu napadaja?
- Što trebamo učiniti kod noćnih napadaja?
- Kada trebamo primijeniti lijek za hitno zaustavljanje napadaja?
- Kada trebamo zvati hitnu medicinsku pomoć?
- Ima li smisla koristiti uređaj za praćenje napadaja?
- Postoje li dodatne mogućnosti liječenja koje bismo trebali razmotriti?
Važna poruka za roditelje i skrbnike
SUDEP nije razlog za život u stalnom strahu. Znanje o riziku omogućuje bolje planiranje i sigurniju skrb.
Kod rijetkih i kompleksnih epilepsija napadaje nije uvijek moguće potpuno kontrolirati, čak ni kada obitelj i liječnici čine sve što je moguće.
Razgovor o SUDEP-u zato nije razgovor o krivnji.
Najvažnije je nastojati što bolje kontrolirati napadaje, redovito uzimati terapiju, imati plan za postupanja u slučaju pojave epileptičkog napadaja i statusa, te razgovarati s liječnikom o individualnom riziku.
Obitelji imaju pravo dobiti jasne, razumljive i stručne informacije te podršku u donošenju odluka koje najbolje odgovaraju osobi o kojoj skrbe.
