Idi na:
Tranzicija – prijelaz iz skrbi za djecu k skrbi za odrasle
Zahvaljujući napretku u dijagnostici i liječenju te sve boljoj zdravstvenoj, rehabilitacijskoj i obiteljskoj podršci, sve više djece i mladih s rijetkim i kompleksnim epilepsijama ulazi u odraslu dob. Odrastanje donosi novu životnu fazu, a s njom i promjene u zdravstvenoj skrbi, pravima, obrazovanju, rehabilitaciji, socijalnoj podršci i svakodnevnom životu.
Stoga, tranzicija predstavlja planirani i postupni prijelaz iz pedijatrijske zdravstvene skrbi k skrbi za odrasle.
Zašto je tranzicija važna?
Rijetke i kompleksne epilepsije ne prestaju s ulaskom u punoljetnost. Epileptički napadaji i pridružene teškoće, poput razvojnih, motoričkih, komunikacijskih, prehrambenih, psiholoških ili drugih, često ostaju prisutne i u odrasloj dobi.
U dječjoj dobi skrb je najčešće organizirana oko neuropedijatra i obitelji. Nakon punoljetnosti sustav može postati složeniji, a roditelji i skrbnici često se moraju pojedinačno obraćati različitim specijalistima i stručnjacima te službama koje ne moraju biti međusobno povezane.
Dobro pripremljena tranzicija pomaže da se sačuva kontinuitet liječenja i podrške te da se važne informacije ne izgube prilikom prijelaza u sustav namijenjen odraslim osobama.
Neurolog bi trebao imati jasan uvid u:
- vrste i učestalost epileptičkih napadaja,
- dosadašnje i sadašnje terapije te njihove nuspojave,
- postupanja za hitno zaustavljanje produljenog epileptičkog napadaja i statusa,
- pridružene bolesti i razvojne teškoće,
- način komunikacije, hranjenja i kretanja,
- ponašanje, spavanje i svakodnevno funkcioniranje.
Tranzicija nije samo medicinsko pitanje
Prijelaz u odraslu dob nije samo zdravstveni proces. On uključuje i pravna, socijalna, obrazovna i obiteljska pitanja.
Prava i socijalna podrška u odrasloj dobi
Punoljetnost donosi i promjene u pravnom i socijalnom statusu.
Roditelji nakon 18. godine više ne mogu u svim situacijama automatski donositi odluke ili zastupati svoje dijete. Ako osoba zbog intelektualnih ili komunikacijskih teškoća ne može samostalno donositi određene odluke, važno je na vrijeme informirati se o mogućnostima zastupanja, podržanog odlučivanja i drugim odgovarajućim pravnim rješenjima.
Potrebno je provjeriti i koja prava i oblici podrške ostaju dostupni u odrasloj dobi, primjerice:
- inkluzivni dodatak,
- osobna asistencija,
- rehabilitacija i potporne terapije,
- pomagala i prijevoz,
- pomoć u kući,
- programi dnevnog boravka,
- podrška pri obrazovanju, zapošljavanju ili uključivanju u zajednicu.
Sustavi su često složeni, a informacije nisu uvijek lako dostupne. Zbog toga je važno da obitelj ne ostane sama u prikupljanju dokumentacije, tumačenju prava i pokretanju postupaka. U tom dijelu mogu pomoći socijalni radnici, stručne službe, udruge, centri za socijalnu skrb i drugi stručnjaci koji poznaju sustav.
Potporne terapije i podrška
Jedan od najvećih izazova za mnoge obitelji događa se upravo nakon punoljetnosti. Potporne terapije i oblici podrške koji su bili dostupni u dječjoj dobi često se smanjuju ili postaju teže dostupni.
Logopedska terapija, fizioterapija, radna terapija, psihološka i edukacijsko-rehabilitacijska podrška kod osoba s kompleksnim epilepsijama važne su i u odrasloj dobi.
One pomažu u očuvanju stečenih vještina, komunikacije, pokretljivosti, samostalnosti, ponašanja, sigurnosti i kvalitete života.
Zato je važno već tijekom adolescencije planirati daljnje korake i pravodobno potražiti odgovore na važna pitanja:
- Koje će terapije i programi ostati dostupni?
- Gdje se može nastaviti rehabilitacija?
- Kome se obitelj može obratiti za podršku?
- Koje mogućnosti postoje u lokalnoj zajednici?
Dobar plan može pomoći u očuvanju stečenih sposobnosti, samostalnosti i kvalitete života.
Obrazovanje, dnevni programi i uključivanje u zajednicu
Završetak školovanja važna je etapa tranzicije i dobro je o sljedećim koracima početi razmišljati dovoljno rano.
Ovisno o sposobnostima, potrebama, interesima i željama mlade osobe, nakon završetka škole mogu postojati različite mogućnosti poput nastavka obrazovanja, osposobljavanja, radnih i okupacijskih aktivnosti, dnevnih programa, organiziranog provođenja slobodnog vremena te različitih oblika uključivanja u život lokalne zajednice.
Za osobe kojima je potrebna veća razina podrške posebno su važni programi koji omogućuju strukturiran i sadržajan dan, održavanje i razvoj stečenih vještina, socijalne kontakte, sudjelovanje u aktivnostima te podršku što većoj samostalnosti.
Mogućnosti se mogu razlikovati ovisno o mjestu stanovanja i dostupnim uslugama, zbog čega je korisno još tijekom školovanja istražiti koje programe i oblike podrške nude ustanove, pružatelji socijalnih usluga, udruge i lokalna zajednica.
Pri planiranju razdoblja nakon završetka školovanja korisno je razmotriti sljedeća pitanja:
- Gdje i na koji način mlada osoba želi i može nastaviti učiti, razvijati vještine ili sudjelovati u aktivnostima?
- Koji programi odgovaraju njezinim sposobnostima, potrebama i interesima?
- Kako osigurati kontinuitet socijalnih kontakata i uključivanja u zajednicu?
- Koji su oblici podrške dostupni mladoj osobi i njezinoj obitelji?
Kada započeti pripremu?
O tranziciji je najbolje početi razgovarati nekoliko godina prije punoljetnosti, a ne tek kada osoba navrši 18 godina.
Korisno je na vrijeme:
- razgovarati s neuropedijatrom o prijelazu neurologu,
- pripremiti sažetak medicinske dokumentacije,
- napraviti popis dosadašnjih lijekova, nuspojava i razloga promjene terapije,
- imati ažuriran plan postupanja kod produljenog napadaja ili epileptičkog statusa,
- provjeriti prava i mogućnosti socijalne podrške,
- razmotriti pravna pitanja nakon punoljetnosti,
- planirati nastavak rehabilitacije i potpornih terapija,
- razmišljati o obrazovanju, dnevnim aktivnostima i uključivanju u zajednicu.
Dobra priprema ne uklanja sve teškoće, ali smanjuje neizvjesnost. Obitelj dobiva jasniju sliku što treba napraviti, kojim redoslijedom i kome se obratiti.
Zaključak
Tranzicija nije jedan datum, nego proces. Proces koji obuhvaća zdravlje, prava, podršku, svakodnevni život, obitelj i budućnost.
Kod osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama ona treba biti postupna, dobro planirana i prilagođena potrebama svake osobe.
Dobra tranzicija neće ukloniti sve izazove odrasle dobi, ali može pomoći da se ne izgubi kontinuitet liječenja i podrške, da obitelj ne mora sve ponovno objašnjavati od početka te da odrasla osoba s kompleksnom epilepsijom dobije sigurniju, kvalitetniju i dostojanstveniju skrb.
