16. europski kongres o epilepsiji u Ateni
16. europski kongres o epilepsiji
Od 5. do 9. rujna 2026. godine u Ateni je održan 16. europski kongres o epilepsiji (European Epilepsy Congress, EEC 2026), jedno od najvažnijih europskih okupljanja stručnjaka, istraživača, predstavnika organizacija pacijenata i drugih dionika koji djeluju u području epilepsija.
Dravet sindrom Hrvatska sudjelovao je na kongresu zajedno s Epilepsy Plus Alliance (E+A), europskim savezom organizacija usmjerenih na rijetke i kompleksne epilepsije.
Za našu Udrugu sudjelovanje na ovakvom međunarodnom događanju nije samo prilika za praćenje novih stručnih i znanstvenih spoznaja. Ono nam omogućuje da iskustva i potrebe osoba i obitelji koje žive s Dravetinim sindromom te drugim rijetkim i kompleksnim epilepsijama iz Hrvatske izravno prenesemo europskoj stručnoj i pacijentskoj zajednici.
Povezivanje, razmjena iskustava i zagovaranje
Tijekom kongresa imali smo priliku razgovarati s predstavnicima europskih i međunarodnih organizacija, stručnjacima, istraživačima te predstavnicima farmaceutske i biotehnološke industrije.
Razgovori su bili usmjereni na teme koje su izravno povezane s našim svakodnevnim radom i potrebama obitelji: dostupnost terapija, razvoj novih mogućnosti liječenja, klinička istraživanja, edukaciju i osnaživanje roditelja, kvalitetu života, kontinuitet zdravstvene skrbi te dugoročna partnerstva koja mogu pridonijeti razvoju naših programa i aktivnosti.
Posebno nam je važno da Dravet sindrom Hrvatska kroz ovakva sudjelovanja nastavlja povezivati potrebe hrvatskih obitelji s europskim inicijativama te aktivno sudjelovati u oblikovanju bolje skrbi za osobe s rijetkim i kompleksnim epilepsijama.
Kontinuitet skrbi mora biti pravo, a ne privilegija
Jedna od važnih tema ovogodišnjeg kongresa bila je kontinuirana i koordinirana skrb za osobe s rijetkim i kompleksnim epilepsijama, osobito u osjetljivom razdoblju prijelaza iz pedijatrijske u zdravstvenu skrb za odrasle.
U Ateni je predstavljena i Rare and COMPLEX Epilepsies Continuity of Care Rights Charter tj. Povelja o pravima na kontinuitet skrbi za osobe koje žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama.
Povelja u središte zdravstvene skrbi stavlja osobu koja živi s rijetkom i kompleksnom epilepsijom i njezinu obitelj te naglašava pravo na kontinuiranu, koordiniranu, pravodobnu i individualiziranu skrb tijekom svih životnih razdoblja.
To je posebno važno tijekom prijelaza iz pedijatrijskog sustava u sustav zdravstvene skrbi za odrasle, kada obitelji često nailaze na promjene liječnika, ustanova, načina organizacije skrbi i dostupnosti različitih oblika podrške.
Za obitelji koje godinama prolaze kroz različite dijelove zdravstvenog i socijalnog sustava kontinuitet skrbi nije samo organizacijsko pitanje.
To je pitanje sigurnosti pacijenta, kvalitete života, povjerenja u sustav i ostvarivanja temeljnih prava.
Skrb ne smije prestati ili postati manje kvalitetna samo zato što je osoba navršila određenu dob ili prešla iz jednog dijela zdravstvenog sustava u drugi.
Hrvatska kao dio europske zajednice rijetkih i kompleksnih epilepsija
Sudjelovanje na EEC-u ponovno je pokazalo koliko su važni međunarodna suradnja, zajedničko zagovaranje i razmjena iskustava među organizacijama, stručnjacima i obiteljima.
Znanja, kontakti i partnerstva koja stvaramo na europskoj razini nastojimo prenijeti u Hrvatsku i pretvoriti ih u konkretne aktivnosti, od informiranja i edukacije obitelji do zagovaranja bolje dostupnosti terapija, kvalitetnije zdravstvene skrbi i razvoja novih programa podrške.
Dravet sindrom Hrvatska nastavit će povezivati hrvatske obitelji s europskom zajednicom, zastupati njihove potrebe i sudjelovati u inicijativama koje mogu donijeti stvarne promjene u životima osoba koje žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama.
