04.07.2015. u emisiji Ane Tomašković “NORMALAN ŽIVOT” gostovala je Udruga Dravet sindrom Hrvatska. Po prvi put u javnost je upoznata sa postojanošću ove teške bolesti. O samoj bolesti, problematici i životu s Dravet sindromom govorile su: Doc.dr.sc. Radenka Šamija Kuzmanić dječiji neurolog KBC SPLIT klinika…
Edukativni simpozij za roditelje Održan 24.lipnja 2015. U Oazi sv. Marije Krucifikse Početak simpozija za roditelje počeo je u Oazi sv. Marije Krucifikse u 9:00 Na simpoziju su sudjelovale: doc.dr.sc. Radenka Šamija Kuzmanić s temom genetika u Dravet sindromu Mr.sc. Maja Tomasović tema Dnevnik napadaja…
Sva djeca zaslužuju priliku za zdrav i bezbrižan život, a svi roditelji zaslužuju uživati u čarima odrastanja vlastite djece. No život je često surov, a dobrih srca, srećom, uvijek ima. Udruga RTL pomaže djeci i ove godine se aktivirala kako bi učinila život barem malo…
Ragbi dodir za pomoć teško bolesnoj djeci Slobodna Dalmacija – 24.06.2015
Obilježavanje Međunarodnog dana Dravet sindroma započelo je u jutarnjim satima u prostoru Oaze sv.Marije Krucifikse Sestara Službenica Milosrđa druženjem članova Udruge. Članovi Udruge su nakon doručka dijelili svoja osobna iskustvima, izmijenili informacije, djeca su se družila međusobno, pregledavao se popratni materijal vezan uz program obilježavanja.…
Međunarodni dan Dravet sindroma – 2015. Program PONEDJELJAK, 22.06. Oaza sv. Marije Krucifikse Sestara Službenica Milosrđa (Kontakt: Milivoj Bibić +38595 804 8886, Javorka Jokić +38597 713 9440 ) do 18:00 dolazak i smještaj sudionika od 19,00 večera UTORAK, 23.06. od 08,00 doručak od 12,00 ručak…
Povodom Međunarodnog dana Dravet sindroma koji se obilježava 23. lipnja, novoosnovana udruga “Dravet sindrom Hrvatska” provodi projekt pod nazivom “Zdravstvena edukacija roditelja djece s Dravet sindromom”. Od 22. do 25. lipnja u Splitu, u prostoru samostana Službenica Milosrđa Oaze sv. Marije Krucifikse, na adresi Sv.…
Povodom Međunarodnog dana Dravet sindroma koji se obilježava 23. lipnja, Udruga “Dravet sindrom Hrvatska” provodi projekt pod nazivom „Zdravstvena edukacija roditelja djece s Dravet sindromom”. U sklopu projekta na trodnevnom zdravstvenom seminaru po prvi puta će se okupiti obitelji oboljelih od Dravet sindroma iz Hrvatske.…
