Učiti od Petre Anđele
Svi kažu ovo je moja priča o Dravet sindromu, ja mogu reći ovo je moj ŽIVOT, moj Dravet sindrom, život s djetetom oboljelim od rijetke bolesti.
Svi kažu ovo je moja priča o Dravet sindromu, ja mogu reći ovo je moj ŽIVOT, moj Dravet sindrom, život s djetetom oboljelim od rijetke bolesti.
Status. Ne, nije, fejs status – to je epileptički status – borba za život! Tako počinje naša priča…
Emilly je jedna posebna djevojčica. Posebna po mnogo čemu, od bolesti pa do imena koje je mnogima bilo “trn u oku”.
Godina 2005. rodio se ja , usred bijela grada Zagreba. Sve naše „dravetovske“ priče počinju vrlo slično pa tako i moja.
Matej je veliki obožavatelj Lego kockica, stripova, filmova o super junacima, znanstvene fantastike. Voli crtati, igrati šah, igrati igrice na PlayStationu. Matej je šaptač životinjama. Postoji neka tajna veza između njega i životinja, ljubav je to na prvi pogled. Kad bi dinosauri još hodali zemljom,…
U sklopu projekta „Koracima nade“, koji je financiran sredstvima Grada Splita, od 16.-.19.06.2016. održat će se seminar za oboljele od Dravet sindroma i njihove obitelji. Prilikom ovog susreta podijelit će se i 20 pulsnih oximetara prikupljenih u RTL-ovoj kampanji „Budi mi prijatelj“. Ovi aparati omogućavaju…
U sklopu projekta „Koracima nade“, koji je financiran sredstvima Grada Splita, od 16.-.19.06.2016. održao se seminar za oboljele od Dravet sindroma i njihove obitelji u duhovnoj oazi Marije Krucifikse na Kamenu. Prilikom ovog susreta podjelili smo pulsne oximetare prikupljene u RTL-ovoj kampanji „Budi mi prijatelj“,te…
19.02.2016. u emisiji Ane Tomašković “NORMALAN ŽIVOT” ponovo je gostovala Udruga Dravet sindrom Hrvatska. U sklopu obilježavanja međunarodnog dana epilepsije i nacionalnog dana epilepsije te dana rijetkih bolesti Udruga Dravet sindrom Hrvatska je organizirala mini simpozij o Dravet sindromu s međunaronim predavačima. Tim povodom smo…
Članovi udruge Dravet sindrom Hrvatska su 9. prosinca, 2015. prisustvovali sastanku u Ministarstvu zdravlja gdje se razgovaralo o aktualnim problemima s kojima se susreću pacijenti oboljeli od Dravet sindroma i potrebnim koracima za rješavanje istih. Udrugu je na sastanku podržao Savez za rijetke bolesti i…
Udruga NoiCorriamoInRosaPer organizirala je ultramaraton Rijeka – Venezia od 13.-18.10.2015. za Dravet sindrom Hrvatska. Zahvaljujemo svim sudionicima na svakom prijeđenom kilometru kao i na prezentaciji Dravet sindoma Hrvetske.