Agencija za lijekove i medicinske proizvode (HALMED) uključena je u neintervencijsko ispitivanje pod nazivom Prospektivno praćenje sigurnosti cjepiva protiv bolesti COVID-19 u Europi na temelju ishoda koje su prijavile cijepljene osobe, koje se provodi na razini Europske unije u sklopu projekta vACCine covid-19 monitoring readinESS…
Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsije i konvulzivne poremećaje razvojne dobi Zavod za neurologiju i dječju psihijatriju Klinike za pedijatriju KBC Rijeka i Medicinski fakultet Sveučilišta u Rijeci.- EpiRi Prof. dr. sc. Igor Prpić, dr. med. Nedovoljna svijest o rijetkim neurološkim…
Život sa rijetkom bolešću je poput planinarenja bez opreme. Želite se popeti na vrh, da biste došli do cilja, sami bez podrške, svakodnevica se pretvara u male uspone, velike padove i nepredvidive poraze. Uvijek ste na oprezu, bez odmora. Biti roditelj zdrave djece jedan je…
Udruga roditelja i djece Dravet sindrom Hrvatska 3.12.2020. organizirala je stručni sastanak / webinar:Dravet sindrom i rezistentne epilepsije u pandemiji COVID-19 Predavanja su održali: prof.dr.sc. PRPIĆ Igor – DRAVET / OGRANIČENJA COVID-19 ( https://youtu.be/xzk-4_R9khI ) dr.sc.SRUK Ana – PREPORUKE ZA MEDICINSKO ZBRINJAVANJE ZA VRIJEME PANDEMIJE…
Jedna od glavnih briga za njegovatelje pacijenata s Dravet sindromom (DS) je iznenadna neočekivana smrt u epilepsiji (engl. SUDEP – Sudden Unexpected Death in Epilepsy). Otprilike 20% smrtnih slučajeva unutar DS populacije pripisuje se SUDEP-u. Ovo je zastrašujuća statistika i naše obitelji žive u stalnom…
Dana 23. lipnja, održat će se peti Međunarodni dan podizanja svijesti o Dravet sindromu. Tog dana različite organizacije pacijenata diljem svijeta skreću pozornost na ovaj vrlo rijedak i težak epileptični sindrom. Dravet sindrom je puno više od same epilepsije i epileptičnih napadaja. Osim što je…
Završilo je e-savjetovanje o prijedlogu Pravilnika o mjerilima za stavljanje lijekova na listu lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje kao i načinu utvrđivanja cijena lijekova koje će plaćati zavod te načinu izvještavanja o njima, kojim HZZO pokušava umanjiti svoje troškove u nabavci lijekova potrebnih za…
Svi kažu ovo je moja priča o Dravet sindromu, ja mogu reći ovo je moj ŽIVOT, moj Dravet sindrom, život s djetetom oboljelim od rijetke bolesti.
Status. Ne, nije, fejs status – to je epileptički status – borba za život! Tako počinje naša priča…
Emilly je jedna posebna djevojčica. Posebna po mnogo čemu, od bolesti pa do imena koje je mnogima bilo “trn u oku”.
