Gregorova priča
Status. Ne, nije, fejs status – to je epileptički status – borba za život! Tako počinje naša priča…
Emilly Dević
Emilly je jedna posebna djevojčica. Posebna po mnogo čemu, od bolesti pa do imena koje je mnogima bilo “trn u oku”.
Janova priča
Godina 2005. rodio se ja , usred bijela grada Zagreba. Sve naše „dravetovske“ priče počinju vrlo slično pa tako i moja.
Matejova priča
Matej je veliki obožavatelj Lego kockica, stripova, filmova o super junacima, znanstvene fantastike. Voli crtati, igrati šah, igrati igrice na PlayStationu. Matej je šaptač životinjama. Postoji neka tajna veza između njega i životinja, ljubav je to na prvi pogled. Kad bi dinosauri još hodali zemljom,…
Koracima nade – seminar na Kamenu
U sklopu projekta „Koracima nade“, koji je financiran sredstvima Grada Splita, od 16.-.19.06.2016. održat će se seminar za oboljele od Dravet sindroma i njihove obitelji. Prilikom ovog susreta podijelit će se i 20 pulsnih oximetara prikupljenih u RTL-ovoj kampanji „Budi mi prijatelj“. Ovi aparati omogućavaju…
Održan seminar “Koracima nade”
U sklopu projekta „Koracima nade“, koji je financiran sredstvima Grada Splita, od 16.-.19.06.2016. održao se seminar za oboljele od Dravet sindroma i njihove obitelji u duhovnoj oazi Marije Krucifikse na Kamenu. Prilikom ovog susreta podjelili smo pulsne oximetare prikupljene u RTL-ovoj kampanji „Budi mi prijatelj“,te…
Normalan život, 19.02.2016.
19.02.2016. u emisiji Ane Tomašković “NORMALAN ŽIVOT” ponovo je gostovala Udruga Dravet sindrom Hrvatska. U sklopu obilježavanja međunarodnog dana epilepsije i nacionalnog dana epilepsije te dana rijetkih bolesti Udruga Dravet sindrom Hrvatska je organizirala mini simpozij o Dravet sindromu s međunaronim predavačima. Tim povodom smo…
Sastanak predstavnika udruge u Ministarstvu zdravlja
Članovi udruge Dravet sindrom Hrvatska su 9. prosinca, 2015. prisustvovali sastanku u Ministarstvu zdravlja gdje se razgovaralo o aktualnim problemima s kojima se susreću pacijenti oboljeli od Dravet sindroma i potrebnim koracima za rješavanje istih. Udrugu je na sastanku podržao Savez za rijetke bolesti i…
NoiCorriamoInRosaPer
Udruga NoiCorriamoInRosaPer organizirala je ultramaraton Rijeka – Venezia od 13.-18.10.2015. za Dravet sindrom Hrvatska. Zahvaljujemo svim sudionicima na svakom prijeđenom kilometru kao i na prezentaciji Dravet sindoma Hrvetske.
“NORMALAN ŽIVOT” – 04.07.2015.
04.07.2015. u emisiji Ane Tomašković “NORMALAN ŽIVOT” gostovala je Udruga Dravet sindrom Hrvatska. Po prvi put u javnost je upoznata sa postojanošću ove teške bolesti. O samoj bolesti, problematici i životu s Dravet sindromom govorile su: Doc.dr.sc. Radenka Šamija Kuzmanić dječiji neurolog KBC SPLIT klinika…
