Hibridni simpozij Živjeti s epilepsijom
Zadar, 10. veljače 2025.
Prvi sastanak predstavnika udruga oboljelih od rijetkih i kompleksnih epilepsija i ePAG EpiCARE-a
Barcelona, 09.-10. svibnja 2025.
EpiCARE AGM
Salzburg, 10.-12. lipnja 2025.
Od 10. – 12. lipnja 2025. naše predstavnice su sudjelovale na EpiCARE AGM-u online putem. Osim sudjelovanja u radnim skupinama, na godišnjoj skupštini članovi ePAG EpiCARE-a predstavili su rezultate nedavnog sastanka CREA-e održanog u Barceloni i istaknuli rastući zamah unutar zajednice oboljelih od rijetkih i kompleksnih epilepsija.Ključne prekretnice i inicijative:
Pokretanje E+, zajedničkog identiteta brenda za sve rijetke i složene epilepsije osmišljenog za jačanje vidljivosti, emocionalne rezonancije i povezanosti u zajednici.
Sesija zajedničkog stvaranja pomogla je u definiranju ciljeva pripovijedanja za buduću kampanju,
naglašavajući otpornost, životno iskustvo i jedinstvo.
Anketa zajednice, razvijena u suradnji s kliničarima, trebala bi biti pokrenuta prije kraja 2025. Prikupljat će anonimizirane podatke o pristupu skrbi, komorbiditetima i svakodnevnim izazovima. Rezultati će informirati znanstvene publikacije i napore zagovaranja.
Poster sesija obuhvatila je doprinose 33 organizacije pacijenata, koji su sada javno dostupni putem web stranice EpiCARE kako bi se potaknulo prekogranično učenje i suradnja.
Radionica o mentalnom zdravlju, u suradnji s EURORDIS-om, istražila je potrebe ne samo pacijenata već i obitelji i njegovatelja s naglaskom na izgradnji praktičnih alata i emocionalne otpornosti.
Što je sljedeće?
CREA i njezini članovi sudjelovat će na 36. Međunarodnom kongresu o epilepsiji u Lisabonu.
Planirano je predstavljanje novog vizualnog identiteta koji će označiti hrabar i ujedinjujući korak naprijed.
Nastavak širenja suradničkih projekata, kampanja i inicijativa usmjerenih na pacijente.
Koracima Nade 2025.
Edukativne radionice, Velika, 20.-22. lipnja 2025.
Edukativni kamp i okupljanje roditelja i djece članova udruge Dravet sindrom Hrvatska održao se u HEP nastavno-obrazovnom centaru u Velikoj od 20. do 22. lipnja 2025. Detaljan izvještaj dostupan je na: https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/koracima-nade-2025/
5. Europski sastanak o sindromu nedostatka GLUT1 i 9. globalni simpozj o terapijskoj primjeni ketogenih dijeta
Simpozij, Pariz, 17.-19. rujna 2025.
Članice Udruge sudjelovale su na Globalnom simpoziju o terapijskoj primjeni ketogene dijete, održanom u Parizu, jednom od najvažnijih međunarodnih stručnih skupova posvećenih primjeni ketogene dijete u liječenju epilepsije, metaboličkih i rijetkih neuroloških poremećaja.
Simpozij je okupio vodeće svjetske kliničare, istraživače i stručnjake iz područja neurologije, epileptologije i kliničke prehrane, a organizira se uz podršku međunarodnih stručnih mreža, uključujući International Neurological Ketogenic Society.
Sudjelovanje na ovom skupu omogućilo je praćenje najnovijih znanstvenih i kliničkih spoznaja vezanih uz:
- Terapijsku primjenu ketogene dijete kod rijetkih i kompleksnih epilepsija
- Dugoročne ishode i nuspojave
- Iskustva centara izvrsnosti i obitelji
- Povezivanje terapijskih pristupa s kvalitetom života oboljelih
Izvještaji i sažeci simpozija
Sažeci predavanja i ključnih zaključaka sa simpozija, uključujući i europski sastanak posvećen sindromu nedostatka GLUT1, dostupni su na:
Za roditelje: https://epiprehrana.com/9-globalni-simpozij-za-terapijsku-primjenu-ketogene-dijete-sazetak-za-roditelje/ i https://epiprehrana.com/5-europski-sastanak-o-sindromu-nedostatka-glut1-sazetak-za-roditelje/
Za zdravstvene djelatnike: https://epiprehrana.com/9-globalni-simpozij-za-terapijsku-primjenu-ketogene-dijete-sazetak-za-zdravstvene-djelatnike/ i https://epiprehrana.com/5-europski-sastanak-o-sindromu-nedostatka-glut1-sazetak-za-zdravstvene-djelatnike/
