Savez za kompleksne i rijetke epilepsije CREA

Od 9. do 10. svibnju 2025. godine, u Barceloni je održan jedinstven i snažno simboličan skup koji je okupio predstavnike oboljelih od rijetkih i kompleksnih epilepsija iz cijele Europe s ciljem jačanja zajedničkog glasa.

Događaj je organiziran pod okriljem EpiCARE-a, Europske referentne mreže za rijetke i kompleksne epilepsije, čiji je glavni cilj omogućiti ravnopravan pristup stručnjacima i multidisciplinarnoj skrbi za sve osobe koje žive s rijetkim epileptičkim sindromima, bez obzira na zemlju u kojoj žive.

Konferenciju su otvorili Isabella Brambilla, predsjednica CREA saveza, i prof. Alexis Arzimanoglou, koordinator ERN EpiCARE mreže. U uvodnom dijelu prof. Arzimanoglou istaknuo je značaj povezivanja stručnjaka i pacijenata kroz europske mreže, predstavio rad EpiCARE-a te podijelio informacije o dostupnim resursima i budućim koracima u razvoju koordinirane skrbi za ovu posebno ranjivu skupinu.

Održane sesije uključivale su:

• Što je CREA? – predstavljanje novog europskog saveza za rijetke i kompleksne epilepsije
• Branding – razvoj zajedničkog identiteta pod nazivom E+
• Istraživanje rijetkih i kompleksnih epilepsija – prikaz pripreme i ciljeva europske ankete o potrebama oboljelih i obitelji
• CREA agenda 2025/2026 – plan zajedničkih aktivnosti, kampanja i strateških prioriteta CREA saveza
• Radionica o mentalnom zdravlju – radionica posvećena očuvanju mentalnog zdravlja obitelji i zajednice

Ova konferencija nije bila samo razmjena znanja, bila je to snažna potvrda zajedništva i potrebe za sustavnom podrškom na svim razinama: zdravstvenoj, emocionalnoj, zgovaračkoj i društvenoj. Iz naše Udruge uživo su sudjelovale Vedrana Bibić i Lidija Dedić te online putem Irena Bibić.

Što je CREA?

U središtu ove sesije bilo je predstavljanje misije, vizije, strukture i budućih planova novog europskog saveza za kompleksne i rijetke epilepsije (CREA, Complex and Rare Epilepsies Alliance). Predstavljeni su razlozi za njegovo osnivanje, ključne vrijednosti te organizacijska i pravna struktura. Istaknuta je potreba za koordiniranim djelovanjem kako bi se odgovorilo na zajedničke izazove oboljelih i obitelji pogođenih rijetkim i kompleksnim epilepsijama.

Zašto je CREA osnovana? Jer brojne organizacije dijele slične izazove: nedovoljnu pažnju donositelja odluka, neravnomjeran pristup dijagnostici, terapijama i njezi, jezične barijere, te manjak smjernica i informacija.

Kathy Redmond predstavila je ključne čimbenike za uspješan savez, uključujući jasnu misiju i viziju, odgovarajuću pravnu strukturu, učinkovitost, vidljivost, resurse te mjerljiv utjecaj.

CREA ima jasnu viziju: svijet u kojem osobe s rijetkim i kompleksnim epilepsijama ostvaruju svoj puni potencijal i misiju: jačanje suradnje, zajedništva i zastupanja interesa pacijenata u svim područjima života.

Organizacijska struktura CREA-e

• Pravna forma: AISBL – međunarodna neprofitna organizacija sa sjedištem u Belgiji.
  Tijela upravljanja:
  – Skupština: donosi ključne odluke, bira i razrješava Izvršni odbor, odobrava proračun i članstvo.
  – Izvršni odbor: vodi strategiju i upravlja aktivnostima, imenuje izvršnog direktora.
  – Radne skupine: osnovane prema potrebama, uključuju članove iz različitih zemalja.

Osnivači CREA-e:

• Predsjednica: Isabella Brambilla (Dravet Italia Onlus)
• Potpredsjednik: Jose Angel Aibar (Fundacion syndrome de Dravet)
• Tajnica: Irena Bibić (Dravet sindrom Hrvatska)
• Blagajnica: Sandra Silva Arrieta (GRIN Europe)
• Savjetnica: Emma del Rey (International Mito Patients)
• Članovi upravnog odbora: Carol-Anne Partridge (CDKL5 UK), Andrea Lodi (Associazione Italiana GLUT1), Marita Gunn Sandnes (GRIN Europe), Malgorzata Kosla (PACS2 research foundation)

Radne skupine i ključni stupovi CREA-a

Radne skupine usmjerene su na tri glavna stupa CREA:
– Istraživanje
– Politike i brendiranje
– Članstvo i suradnja
Cilj radnih skupina je:
– Osnažiti članove u zagovaranju prava oboljelih.
– Povećati interes istraživača i farmaceutske industrije za relevantna područja.
– Podići svijest donositelja odluka o potrebi integrirane i cjeloživotne skrbi.

CREA trenutno okuplja 9 osnivača i 41 organizaciju (23 punopravne članice s pravom glasa i 18 pridruženih članica). Aktivno surađuje s američkim i australskim organizacijama te s EpiCARE ERN mrežom.

Brendiranje – razvoj identiteta za zajednicu rijetkih i kompleksnih epilepsija (E+)
Brendiranje zajednice rijetkih i kompleksnih epilepsija predstavljeno je kao ključni korak u jačanju prepoznatljivosti i zajedništva među organizacijama koje se bave ovim stanjima.
Kako bi se osigurao snažan i održiv identitet, branding se ne odnosi na pojedinačne udruge, već na zajednički identitet cijele skupine bolesti.
Odabrani naziv identiteta je „E+”, a cilj je stvoriti ime i simbol koji odražavaju milijune stvarnih priča oboljelih i njihovih obitelji.

Razlozi za brendiranje

Dva su glavna razloga zašto je branding neophodan:

1. Podizanje svijesti o postojanju i važnosti kompleksnih i rijetkih epilepsija.
2. Postizanje zajedništva unutar različitih organizacija i pokretanje kolektivnog djelovanja.

E+ predstavlja simbol nade, snage i povezivanja, jedinstven glas zajednice u Europi i šire.

Suradnja i doprinos zajednice

Sudionici su bili pozvani da aktivno sudjeluju u oblikovanju identiteta E+ kroz online alate poput Slido platforme dijelili su emocije, očekivanja i priče koje bi mogle postati dio buduće komunikacijske kampanje.

Cilj je prikazati stvarne priče koje stoje iza dijagnoza, povećati vidljivost problema i približiti javnosti stvarnost života s rijetkim i kompleksnim epilepsijama.

E+ nije samo ime, to je identitet koji će povezati i osnažiti našu zajednicu.

Istraživanje za rijetke i kompleksne epilepsije

Rijetke epilepsije pogađaju tisuće djece i obitelji diljem Europe, ali dostupni podaci o njihovim iskustvima, potrebama i pristupu zdravstvenoj skrbi su ograničeni i fragmentirani. Zdravstveni sustavi često zanemaruju rijetke bolesti, što dovodi do kašnjenja u dijagnozi, neadekvatnog liječenja i ograničene podrške. Cilj ankete je popuniti te kritične praznine prikupljanjem stvarnih iskustava oboljelih i njihovih skrbnika kako bi se stvorilo čvrsto uporište za zagovaranje promjena.

Svrha i struktura ankete

Anketa je dizajnirana da pruži sveobuhvatne kvalitativne i kvantitativne podatke o:
– Pristupu specijaliziranoj medicinskoj skrbi
– Dijagnostičkim izazovima
– Prisutnosti komorbiditeta
– Rehabilitaciji i razini autonomije
– Utjecaju bolesti na svakodnevni život

Dizajnirana je u suradnji s liječnicima, istraživačima i predstavnicima oboljelih, uključuje etičke principe (dobrovoljnost, anonimnost, informirani pristanak) i očekuje se da traje 20 do 30 minuta.

Primarni ciljevi:

• Prikupiti i analizirati podatke o rijetkim i kompleksnim epilepsijama u razdoblju 2025.–2026.
• Uključiti sve relevantne dionike (liječnike, istraživače, zagovaratelje oboljelih)
• Objaviti rezultate u znanstvenim časopisima
• Iskoristiti rezultate za zagovaranje boljeg pristupa zdravstvenoj skrbi i resursima
• Podići svijest o važnosti rane dijagnostike, uključujući genetsko testiranje i potrebu za multidisciplinarnim pristupom

Sekundarni ciljevi:

• Postavljanje metrika za praćenje napretka
• Identifikacija postojećih i potrebnih resursa
• Promicanje suradnje s istraživačkim i zagovaračkim institucijama te donositeljima politika
• Korištenje novih tehnologija za poboljšanje prikupljanja i analize podataka
• Postavljanje temelja za buduća istraživanja i nastavak praćenja promjena

Važnost dijeljenja podataka

Jedna od ključnih poruka ove sesije jest da dijeljenje analiziranih nacionalnih podataka s kreatorima politika može dovesti do stvarnih promjena zakona i praksi. Bolje razumijevanje potreba ove populacije omogućuje donošenje ciljanih, učinkovitijih mjera podrške. Suradnja između oboljelih, organizacija i donositelja odluka je presudna.

Ova anketa predstavlja temelj za stvaranje snažnog podatkovnog okvira na europskoj razini koji može oblikovati buduće modele skrbi, politike i istraživanja. Angažman svih, oboljelih, obitelji, udruga i stručnjaka, ključan je za uspjeh ovog pothvata. Podaci su alat i sada ih koristimo za borbu za bolju budućnost oboljelih od rijetkih i kompleksnih epilepsija.

CREA Agenda 2025/2026

Tijekom sesije CREA agenda 2025/2026 predstavljen je okvir aktivnosti, događanja i strateških prioriteta koji će oblikovati djelovanje CREA saveza u nadolazećem razdoblju. Naglašena je važnost zajedničkog planiranja, kontinuiranog podizanja svijesti i aktivnog uključivanja svih članica u nadolazeće kongrese, kampanje i strateške inicijative.

U agendu su uključeni sljedeći važni događaji:
– Generalna skupština EpiCARE u Salzburgu
– Međunarodni kongres o epilepsiji 2025. u Lisabonu
– Europski kongres o epilepsiji 2026. u Ateni
Ovi događaji predstavljaju ključne prilike za jačanje prepoznatljivosti, širenje poruka i izgradnju partnerstava.

CREA planira obilježiti ključne datume vezane uz rijetke i kompleksne epilepsije, koristeći ih kao prilike za javne kampanje, medijske objave i organizaciju događanja na nacionalnoj i europskoj razini.

Sudionici su bili pozvani putem platforme Slido osmisliti snažne poruke i kampanje koje bi mogle biti lansirane povodom gore navedenih događanja. Važno je da poruke budu odvažne, emocionalno snažne i usklađene s vrijednostima zajednice. Kampanje bi trebale odražavati stvarne potrebe obitelji i bolesnika te pozvati na konkretne promjene u sustavu.

Strateški prioriteti:

• Jačanje međunarodnih partnerstava
• Promicanje politike usmjerene na ranu dijagnostiku i integriranu skrb
• Nastavak rada na identitetu i vidljivosti brenda E+
• Proširenje rezultata ankete i zagovaračka djelovanja temeljena na podacima
• Osnaživanje članica za lokalno i europsko zagovaranje

Agenda za 2025/2026 pokazuje snažnu volju članica da planiraju i djeluju zajedno. Konferencija u Barceloni poslužila je kao početak jednog novog ciklusa aktivnosti koji uključuje kampanje, istraživanja, politike i javnu vidljivost. Sada je vrijeme da svaka članica prepozna svoje mjesto u tim aktivnostima i doprinese zajedničkoj misiji: osigurati bolji život za sve oboljele od rijetkih i kompleksnih epilepsija.

Radionica: Mentalno zdravlje i zajednica rijetkih i kompleksnih epilepsija

Rijetke i kompleksne epilepsije daleko nadilaze samu pojavu epileptičkih napadaja. One obuhvaćaju široki spektar teških dijagnoza koje se razlikuju po dobi početka, učestalosti i težini simptoma, ali gotovo uvijek uključuju kombinaciju kognitivnih, razvojnih i psihosocijalnih izazova. Epilepsije često nisu pod kontrolom, a kontinuirani napadaji mogu imati dubok utjecaj na razvoj, ponašanje, obrazovanje i svakodnevni život oboljelog.

Obitelji se suočavaju s dugim dijagnostičkim putevima, neizvjesnošću, složenim komorbiditetima, stigmatizacijom i izolacijom. Skrb o oboljeloj osobi uključuje brojne medicinske, terapijske i emocionalne izazove, što često dovodi do izgaranja roditelja i iscrpljenosti cijele obitelji. Pored toga, društveni sustavi nisu prilagođeni složenosti tih dijagnoza, a psihosocijalna podrška često izostaje.

Zbog toga je radionica „Building a Mentally Healthy Community“ bila važan iskorak. Radionicu su vodili Matt Bolz Johnson i Carol-Anne Partridge, a okupljeni su predstavnici oboljelih kako bi zajednički osmislili konkretne alate za očuvanje mentalnog zdravlja i izgradnju otpornije zajednice.

Ciljevi radionice

Cilj ove radionice bio je razviti kapacitete zajednice osoba pogođenih rijetkim i kompleksnim epilepsijama kako bi se učinkovitije nosila s izazovima mentalnog zdravlja. Razmatrani su alati i pristupi iz drugih rijetkih bolesti koji su se pokazali korisnima, s posebnim naglaskom na otpornost, prevenciju burnouta kod roditelja i zagovaratelja te ravnotežu između privatnog i aktivističkog života.

Epilepsije nisu samo pitanje kontrole napadaja, one duboko utječu na razvoj, ponašanje, obiteljsku dinamiku i kvalitetu života. Stres vezan uz SUDEP, nepredvidive napadaje i teške komorbiditete stvara ozbiljne psihosocijalne posljedice.

Izazovi s kojima se suočavaju obitelji:

• Nedostatak kontrole nad epileptičkim napadajima
• Teške i promjenjive oblike komorbiditeta
• Neizvjesnost u vezi s dijagnozom, prognozom i liječenjem
• Fragmentiranu zdravstvenu skrb i neusklađenu podršku
• Stres povezan sa SUDEP-om (iznenadna neočekivana smrt kod oboljelih od epilepsije)
• Socijalnu izolaciju i stigmatizaciju
• Osjećaj nemoći i iscrpljenosti kod roditelja i skrbnika

Potrebna je holistička skrb koja uključuje timove stručnjaka, pristup rehabilitaciji i osnaživanje obitelji.

Kroz brigu o mentalnom zdravlju, naglasak je na:
– brizi za sebe i emocionalnom zdravlju,
– strategijama suočavanja s neizvjesnošću,
– razvoju otpornosti i podrške zajednice,
– pristupu informacijama i navigaciji zdravstvenog sustava,
– zagovaranju psihosocijalne skrbi.

Zaključak radionice bio je snažan poziv na prepoznavanje mentalnog zdravlja kao temelja svake kvalitetne skrbi. Obitelji koje se nose s rijetkim i kompleksnim epilepsijama trebaju alate, mreže podrške i priznanje svojih emocionalnih potreba jednako kao i medicinsku podršku. Stoga je jedan od sljedećih koraka implementacija Mental Health Toolkita u nacionalne i lokalne prakse uz podršku CREA saveza. Zajedno gradimo otpornu i suosjećajnu zajednicu u kojoj nitko nije prepušten sam sebi.