Epilepsija kao stigma prošlosti ili izazov budućnosti – pogled kroz sestrinstvo
Hibridni simpozij
Članovi našeg Upravnog odobra, Irena Bibić i Vedrana Bibić sudjelovale su na hibridnom simpoziju u organizaciji Hrvatske udruge za epilepsiju. Vedrana se pridružila predavanjem o terapijskoj primjeni ketogene dijete, a Irena u panel raspravi!
Tjedan mozga 2023. Možemo li hranom liječiti epilepsiju i demenciju
Simpozij
U ožujku 2023. organizirali smo simpozij Možemo li hranom liječiti epilepsiju i demenciju? u 4 hrvatska grada.
Više informacija na: http://dravet-sindrom-hrvatska.hr/tjedan-mozga-2023/
EpiCARE ERN AGM
Annual General Meeting
Od 29. do 31. svibnja naše predstavnice sudjelovale su na EpiCARE AGM-u u Utrechtu.
Prva dva dana događanja smo čuli brojne izvještaje o napretku u pojedinim radnim skupinama, kao i planove za budući rad, a treći dan je održan ePAG EpiCARE sastanak, na kojem je među ostalim, naša Irena Bibić, predsjednica Udruge, izabrana za dopredsjednicu ePAG EpiCARE-a!
Za više informacija o EpiCARE ERN-u i aktivnostima ove mreže posjetite: https://epi-care.eu/, a o ePAG EpiCARE-u: https://epi-care.eu/epicare-patient-representatives/
NEUROSENSE SUMMIT
Prvi NEUROSENSE Summit
8. i 9. rujna održan je prvi NEUROSENSE Summit!
Od srca zahvaljujemo našoj Ireni Bibić na izvrsnom predstvaljanju rezultata prve NEUROSENSE ankete i odličnoj raspravi!
15. hrvatski kongres o epilepsiji
16-19. studenog, hotel Trakošćan
Tijekom 15. hrvatskog kongresa o epilepsiji naša Vedrana Bibić je održala predavanje pod naslovom: Značaj nutricionista u terapijskoj primjeni ketogene dijete kod oboljelih od epilepsije pri sesiji o ne-farmakološkom liječenju epilepsije.
Hvala organizatorima na prilici da ovime i predstavimo rad našeg savjetovališta i zajedno radimo na povećanju dostupnosti ove dijetoterapije!
Advent Dravet: Zajedno možemo
2. prosinca 2023., Zagreb
U subotu, 2. prosinca 2023. održali smo simpozij Advent Dravet: Zajedno možemo!
Više informacija na: https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/advent-dravet-2023/
Rome workshop In search of lost time: Epilepsy care challenges from neonates to adults
13.-15. prosinca 2023., Rim
U Rimu je održana već četvrta radionica In search of lost time na kojoj je sudjelovala naša predjednica, Irena Bibić, ujedno i dopredsjednica ePAG EpiCARE-a koji su održali sesiju na temu antikonvulzivne terapije, pridruženih poteškoća s naglaskom na neurološke i neuropsihološke teškoće te holističkom pristupu i ulozi organizacija oboljelih!
Tools developed by patient organisations for improving physician-patient communication
ePAG EpiCARE webinar, 21. prosinca 2023.
21. prosinca 2023. održan je ePAG EpiCARE webinar na temu alata razvijenih od strane udruga oboljelih za poboljšanje komunikacije između obitelji oboljelih i zdravstvenih djelatnika! Isabella je predstavila Dravet Diary, Andrea KETONET, a naša Irena protokol za hitna stanja.
Hvala svim sudionicima!
Protokol za hitna stanja na hrvatskom jeziku je u završnim pripremama, a radimo i na Dravet dnevniku
