Međunarodni dani
Međunarodni dani su namijenjeni podizanju svijesti o pojedinim bolestima, što aktivno obilježavamo putem naših društvenih mreža.
18.01. Međunarodni dan alternirajuće hemiplegije dječje dobi
02.02. Dan podizanja svijesti o CHD2 povezanim poremećajima
09.02. Dan podizanaj svijesti o SCN8A povezanoj epilepsiji
Drugi ponedjeljak u veljači Internacionalni dan oboljelih od epilepsije
14.02. Nacionalni dan oboljelih od epilepsije
15.02. Internacionalni dan podizanja svijesti o sindromu Angelman
24.02. Međunarodni dan SCN2A povezanih poremećaja
28./29.02. Međunarodni dan rijetkih bolesti
01.-07.03. Tjedan podizanja svijesti o KCNQ2 razvojnoj i epileptičnoj encefalopatiji
Ožujak – Mjesec podizanja svjesti o GRI povezanim poremećajima
26.03. Ljubičasti dan
02.04. Međunarodni dan oboljelih od poremećaja iz autističnog spektra
15.05. Međunarodni dan oboljelih od kompleksa tuberozne skleroze
17.06. Međunarodni dan oboljelih od poremećaja nedostatka CDKL5
21.06. Međunarodni dan oboljelih od SYNGAP1 razvojne i epileptične encefalopatije
23.06. Međunarodni dan oboljelih od sindroma Dravet
27.06. Međunarodni dan oboljelih od sindroma Sturge Weber
10.07. Međunarodni dan oboljelih od sindroma nedostatka GLUT1
Rujan – Mjesec podizanja svijesti o STXBP1 povezanim poremećajima
08.09. Dan podizanja svijesti o lizencefaliji
15.09. Međunarodni dan podizanja svijesti o sindromu hamartoma hipotalamusa
Listopad – Mjesec podizaja svijesti o sindromu Rett
01.10. Međunarodni dan podizanja svijesti o GNAO1 povezanim neurorazvojnim poremećajima
Treća srijeda u listopadu – Međunarodni dan podizanja svijesti o iznenadnoj, neočekivanoj smrti u oboljelih od epilepsije (SUDEP, engl. Sudden Unexpected Death in Epilepsy)
01.11. Međunarodni dan oboljelih od sindroma Lennox-Gastaut
09.11. Međunarodni dan PCDH19 povezane epilepsije
15.11. Dan podizanja svijesti o sindromu Ohtahara
01.-07.12. Tjedan podizanja svijesti o sindromu infantilnih epileptičnih spazma
03.12. Međunarodni dan osoba s invaliditetom
04.12. Dan podizanja svijesti o sindromu Pallister Killian
Iz medija
- https://slobodnadalmacija.hr/split/projekt-edukacije-roditelja-otvorimo-oci-i-pomozimo-djeci-s-rijetkim-dravet-sindromom-277481
- https://slobodnadalmacija.hr/split/na-starom-placu-obiljezen-medunarodni-dan-dravet-sindroma-277721
- https://www.nada-rugby.hr/rk-nada-split-rk-celik-zenica
- https://www.in-portal.hr/in-portal-news/vijesti/9742/dravet-sindrom-hrvatska-podizanje-svijesti-o-problemima-djece-koja-pate-od-rijetkog-oblika-epilepsije
- https://she.hr/23-lipnja-obiljezava-se-medjunarodni-dan-dravet-sindroma/
Kampanja Ja trebam
Povodom Međunarodnog (10. veljače 2025.) i Nacionalnog (14. veljače 2025.) dana osoba s epilepsijom Udruga je provela kampanju Ja trebam.
Za više informacija posjetite: https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kampanja-ja-trebam/
Dan rjetkih bolesti 2025.
Rijetke i kompleksne epilepsije su više nego što možete zamisliti. Donose nepredvidive izazove, ali i nevjerojatnu snagu, ljubav i zajedništvo.
Ovogodišnji Dan rijetkih bolesti obilježavamo pod globalnim sloganom “Više nego što možeš zamisliti”, koji je pokrenuo EURORDIS – Europska organizacija za rijetke bolesti, kako bi podigao svijest o svakodnevnim izazovima, ali i izuzetnoj hrabrosti osoba koje žive s rijetkim bolestima i njihovih obitelji.
Za više informacija posjetite: https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/vise-nego-sto-mozes-zamisliti/
