Predstavnice Udruge Dravet sindrom Hrvatska, Irena Bibić i Ivana Golob Mihić, sudjelovale su na konferenciji MedMed 2026, održanoj od 5. do 6. lipnja 2026. godine u Grožnjanu.

Konferencija je okupila predstavnike zdravstvenih institucija, donositelje odluka, zdravstvene djelatnike, predstavnike pacijenata, medija i druge relevantne dionike zdravstvenog sustava. Glavni naglasak konferencije bio je na važnosti kvalitetne i odgovorne komunikacije u zdravstvu, dostupnosti zdravstvenih usluga, listama čekanja, položaju mladih liječnika, dostupnosti lijekova te ulozi medija u oblikovanju javnog razumijevanja zdravstvenih tema.

Za Udrugu Dravet sindrom Hrvatska sudjelovanje na konferenciji bilo je posebno važno jer su obrađene teme izravno povezane s izazovima s kojima se svakodnevno susreću osobe s rijetkim i kompleksnim epilepsijama te njihove obitelji. Pravodobna dijagnostika, dostupnost terapija, koordinacija skrbi, komunikacija između institucija i pacijenata te bolja organizacija zdravstvenog sustava ključni su elementi kvalitetne i kontinuirane skrbi za ovu ranjivu skupinu pacijenata.

Posebno značajan dio konferencije odnosio se na rasprave o listama čekanja i organizaciji zdravstvenog sustava. Za obitelji djece i odraslih osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama liste čekanja nisu samo administrativno pitanje, nego mogu značiti odgodu pregleda, dijagnostike, terapijskih odluka i pravodobnih intervencija. Upravo zato je važno kontinuirano otvarati ovu temu i zagovarati učinkovitija, dostupnija i bolje koordinirana rješenja unutar zdravstvenog sustava.

Važna tema konferencije bila je i dostupnost lijekova te pitanje zaliha kritičnih terapija. Za osobe s rijetkim i kompleksnim epilepsijama stabilna i pravodobna dostupnost terapije od iznimne je važnosti, jer prekid ili otežan pristup liječenju može imati ozbiljne posljedice za zdravstveno stanje oboljelih. Rasprave su dodatno potvrdile potrebu za sustavnim planiranjem, boljom komunikacijom o nestašicama lijekova te uključivanjem pacijenata i njihovih predstavnika u procese koji se odnose na dostupnost liječenja.

Konferencija je otvorila i važno pitanje uloge medija u izvještavanju o zdravstvu. Javna komunikacija ima snažan utjecaj na razumijevanje potreba pacijenata, povjerenje u zdravstveni sustav i vidljivost rijetkih bolesti. Zbog toga je odgovorno, točno i stručno utemeljeno informiranje javnosti iznimno važno za daljnji komunikacijski i zagovarački rad Udruge.

Sudjelovanje na konferenciji MedMed 2026 omogućilo je praćenje aktualnih tema u zdravstvu, stručno informiranje te jačanje vidljivosti potreba osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama.