Živjeti s epilesijom

Webinar

Za međunarodni dan oboljelih od epilepsije sudjelovali smo na webinaru Hrvatske udruge za epilepsiju s prezentacijom projekta EpiPrehrana kojeg je održala Vedrana Bibić, mag. nutr. clin.

Dravet syndrome conference 2022

U ožujku 2022. godine, nakon 2 godine stanke, sudjelovali smo na konferenciji o sindromu Dravet u Madridu, u organizaciji španjolske udruge Sindrome de Dravet Fundacion. Cijeli program trodnevne konferencije dostupan je na: https://dravetfoundation.eu/jornadas-cientificas-y-familiares-2022/ 

Koracima nade

Hibridni simpozij

U lipnju 2022. organizirali smo trodnevne edukacije s hibridnim simpozijem.

Više informacija na: http://dravet-sindrom-hrvatska.hr/koracima-nade-2022/

Childhood Epilepsy and Movement Disorders: Translational medicine and novel therapeutic approaches

Radionica

U listopadu 2022. smo sudjelovali kao partneri na radionici EpiCARE na temu: Childhood Epilepsy and Movement Disorders: Translational medicine and novel therapeutic approaches koja se održala u Barceloni. Ovo je bila jedinstvena prilika čuti više o novijim terapijskim pristupima za različite rijetke i kompleksne epilepsije, a ujedno i veliki poticaj za mlade istraživače kako bi pronašli svoje mjesto i nastavili daljnji rad na ovom području!

Od srca zahvaljujemo organizacijskom odboru na prilici da predstavimo rad naše Udruge te se ujedno i povežemo s različitim Udrugama za pojedine rijetke i kompleksne epilepsije s kojima bez obzira na mutaciju gena dijelimo zajedničke ciljeve!

Snimka radionice će biti dostupna na stranicama EpiCARE-a.

Advent Dravet: Izazovi zdravstvene njege bolesnika s tvrdokornim epilepsijama

Simpozij

Za već tradicionalni Advent Dravet organizirali smo simpozij za medicinske sestre i ostale zdravstvene djelatnike te oboljele i njihovu obitelj.

 

Više informacija na: http://dravet-sindrom-hrvatska.hr/advent-dravet-2022/

In search of lost times: From epileptogenesis to clinical practice

Radionica

Od 13. do 15. prosinca smo sudjelovali na radionici: In search of lost times: From epileptogenesis to clinical practice u Rimu! Uz brojna zanimljiva predavanja, sesiju su održali i naši ePAG-ovi iz EpiCARE-a i predstavnici oboljelih na temu registra i uloge udruga oboljelih u poboljšanju zdravstvene skrbi!
Na radionici su sudjelovali i naši liječnici iz Hrvatske, prof. dr. sc. Igor Prpić i prof. dr. sc. Maša Malenica.
Hvala organizatorima na odličnoj radionici i predivnom druženju!