Status. Ne, nije, fejs status – to je epileptički status – borba za život!
Tako počinje naša priča…Gregor je imao 5,5 mjeseci kad je nakon cjepiva ušao u prvi status koji je trajao više od sat vremena, možda i dva. Prva rečenica koju sam izgovorila u hitnoj, nakon što su konvulzije stale, bilo je –„ da li je umro“. Kaže liječnik „nije – stale su konvulzije„. Konvulzije su opet počele u kolima hitne pomoći i trajale više od sat vremena. Došli smo u Pulu u bolnicu imao je 40 st. temperaturu.
I tako svakih dvadesetak dana, infekt – konvulzije- status. Nisam se usudila ići nigdje gdje nije bilo kola hitne pomoći u krugu od 100 metara.

Za mene suočiti se sa statusom znači
– užas – a moraš biti sabran
– plakao bi – a ne smiješ – moraš pratiti znakove života
– moraš biti brz – ne stigneš ni psovati.
Ponekad pomisliš kako je to noćna mora, koja će proći, jer on je dobro. Progovorio je na vrijeme, prohodao na vrijeme, lijepa i velika, dobra beba. Nevjerojatno je to, što je sve prolazio u svom malom životu i uvijek se digao na noge i bio naša motivacija za borbu protiv nevidljivog neprijatelja.
Sva čula – sluh – vid – njuh – moraju ti biti konstantno uključena. I kad spavaš, NEMA OPUŠTANJA, jer ne daj Bože, da on ima napad noću a da ti ne osjetiš!

Krenuli smo sa liječenjem epilepsije, slijedile su godine liječenja, probali sve moguće lijekove za liječenje epilepsije uključujući i ketogenu dijetu – u trajanju od dvije godine.
BEZ REZULTATA, BEZ DIJAGNOZE, GODINAMA i tek sa dvanaest godina imamo dijagnozu.
Dravet sindrom – mutacija dijela 12. gena SCN1A.

Vrlo teška dijagnoza ali sada znamo ime neprijatelja koji nije više nevidljiv. Više nećemo uzimati lijekove koji odmažu a ne pomažu. Gregor je i danas velika beba, ima dobrih i loših dana a mi kao roditelji i danas imamo uključena sva čula koja mu spašavaju život. I da čovjek ne povjeruje: svaki nas napad iznenadi i ražalosti i danas nakon sedamnaest godina. Ipak nadamo se, kao i svi roditelji sa teškim dijagnozama ugodnijem životu našeg djeteta.

NIKAD SE NEĆEMO PRESTATI NADATI.

Mama Doris Milanović