U Ministarstvu rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike u Zagrebu, 21. listopada 2025. godine, održan je sastanak na temu „Problemi u sustavu skrbi za punoljetne osobe s rijetkim i kompleksnim epilepsijama“.

Predstavnice Udruge Dravet sindrom Hrvatska susrele su se s predstavnicima Ministarstva, Zavoda za socijalni rad i Zavoda za skrbništvo s ciljem ukazivanja na ozbiljne nedostatke u praksi skrbi za punoljetne osobe s kompleksnim epilepsijama.

Tijekom sastanka izneseni su brojni primjeri koji jasno pokazuju da postojeće procedure i propisi ne prate stvarne potrebe obitelji. Zahvaljujući napretku medicine, osobe s teškim oblicima epilepsije danas žive dulje, no nakon navršenih 18 godina života često ostaju bez odgovarajuće podrške i sustavne zaštite.

U raspravi su posebno istaknuti problemi poput gubitka roditeljskog prava potpisa, nejasnoća u bolničkoj i institucionalnoj praksi, nedostatne edukacije socijalnih radnika te dugotrajnih i nejasnih postupaka skrbništva.
Predstavnici Ministarstva priznali su težinu situacije i izrazili spremnost na suradnju i zajedničko traženje rješenja u partnerstvu s udrugama i roditeljima.

Dogovoreno je da će Ministarstvo, u suradnji sa Zavodom za socijalni rad i Zavodom za skrbništvo, pokrenuti izradu smjernica za socijalne radnike koje će obuhvatiti rad s punoljetnim osobama s teškim oblicima invaliditeta i kompleksnim epilepsijama.
Smjernice će imati za cilj ujednačiti postupke u centrima za socijalnu skrb, poboljšati komunikaciju s obiteljima te spriječiti prekid kontinuiteta skrbi nakon punoljetnosti.

U proces izrade bit će uključeni i predstavnici udruga roditelja, kako bi preporuke bile utemeljene na stvarnim iskustvima iz prakse.
Cilj zajedničkog rada je stvaranje jasnih i provedivih protokola koji će olakšati rad socijalnim radnicima, a obiteljima donijeti veću pravnu i emocionalnu sigurnost.