Zajedno kroz promjene: Putovanje prijelaza ka skrbi za odrasle
Zajedno kroz promjene: putovanje prijelaza ka skrbi za odrasle za rijetke i kompleksne epilepsije
Udruga Dravet sindrom Hrvatska održala je 29. travnja 2025. godine webinar „Zajedno kroz promjene: putovanje prijelaza ka skrbi za odrasle za rijetke i kompleksne epilepsije”.
Predavanje je održala dr. Lejla Ćorić, neurologinja i epileptologinja iz Referentnog centra za predoperativnu obradu bolesnika s farmakorezistentnim epilepsijama pri KB-u Dubrava.
Webinar je okupio roditelje i skrbnike s ciljem razgovora o jednom od važnih i često zahtjevnih razdoblja u životu osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama, a to je prijelaz iz pedijatrijske u odraslu zdravstvenu skrb. Poseban naglasak stavljen je na važnost pravovremene pripreme, strukturiranog plana, koordinacije stručnjaka i kontinuiteta skrbi kako bi se smanjio rizik od prekida liječenja i gubitka podrške.
Zašto je tranzicija važna?
Tranzicija nije jednokratan prijenos dokumentacije iz jedne ambulante u drugu, nego planiran i strukturiran proces koji traje više godina. Cilj tranzicije je osigurati kontinuiranu medicinsku, psihosocijalnu, obrazovnu i socijalnu podršku mladima s kroničnim i složenim bolestima tijekom prijelaza iz dječje u odraslu zdravstvenu skrb.
Za razliku od samog prijenosa, koji se često događa u jednom trenutku, tranzicija uključuje pripremu oboljele osobe, roditelja ili skrbnika, pedijatrijskog tima i tima za odrasle. Kod osoba s intelektualnim teškoćama tranzicija se dodatno usmjerava i na roditelje ili skrbnike te uključuje pitanja zakonskog zastupanja, obrazovanja, stanovanja, socijalnih prava i dugoročne skrbi.
Poželjno je da razgovor o tranziciji započne ranije, već oko 12. godine života, a da se priprema nastavlja tijekom adolescencije i do prijelaza u odraslu dob.
Iskustva i zabrinutosti roditelja
Prije početka webinara sudionici su ispunili anketu o iskustvima i očekivanjima vezanima uz tranziciju. Rezultati su pokazali da je samo manji dio roditelja već prošao kroz tranzicijsku fazu, dok se većina osjeća zabrinuto na pomisao o prijelazu u sustav skrbi za odrasle. Samo je manji broj sudionika naveo da se osjeća spremno i dovoljno informirano.
Roditelji su kao najveće izazove istaknuli gubitak poznatog liječničkog tima, nepoznavanje sustava skrbi za odrasle, prvi pregled kod neurologa za odrasle, koordinaciju između specijalista te održavanje odgovarajuće terapije i kontinuiteta liječenja.
Najveću zabrinutost izazivaju novi liječnički tim, manjak poznatog kontakta, promjene u ponašanju, emocijama i hormonima, pristup specijalistima i terapiji, nedostatak informacija o pravima i dostupnim opcijama te manja uključenost roditelja ili skrbnika u skrbi za odrasle oboljele osobe.
Sudionici su također istaknuli da su im udruge oboljelih jedan od najvažnijih izvora informacija o tranziciji.
Primjeri dobre prakse
U predavanju su predstavljeni i primjeri dobre prakse iz drugih zemalja. Posebno je istaknut francuski model praćenja osoba s kompleksnim epilepsijama kroz više faza tranzicije.
Prva faza, u dobi od 13 do 14 godina, uključuje procjenu zdravstvenog stanja, terapije, zdravstveno-socijalnih potreba te potreba za edukacijskom i ekonomskom podrškom.
Druga faza, u dobi od 15 do 16 godina, uključuje procjenu spremnosti za tranziciju, pripremu sažetka povijesti bolesti kroz tranzicijsku putovnicu, reviziju dijagnoze i procjenu potrebe za drugim specijalistima.
Treća faza, u dobi od 17 do 20 godina, uključuje završnu provjeru spremnosti, dijagnoze, znanja oboljele osobe i obitelji, socijalne i ekonomske situacije, plana liječenja napadaja te finalizaciju tranzicijske putovnice.
Tranzicijska putovnica pokazala se kao koristan alat za strukturirano prenošenje osobne i medicinske povijesti bolesti neurologu za odrasle.
Predstavljene su i preporuke tima iz Ontarija u Kanadi, prema kojima je važno tranziciju najaviti na vrijeme, procijeniti spremnost oboljele osobe i obitelji, prepoznati moguće rizične čimbenike za neuspješnu tranziciju, potvrditi dijagnozu kada postoje nejasnoće te pripremiti strukturirano otpusno pismo iz pedijatrijske skrbi.
Multidisciplinarni pristup
Tranzicija bi trebala uključivati multidisciplinarni tim koji, ovisno o potrebama oboljele osobe, može uključivati neuropedijatra, neurologa, pedijatrijsku medicinsku sestru, socijalnog radnika, liječnika obiteljske medicine, psihologa, fizioterapeuta, radnog terapeuta, logopeda, druge specijaliste i predstavnike udruga.
Posebno je naglašeno da osobe s rijetkim i kompleksnim epilepsijama često i nakon punoljetnosti imaju kontinuirane potrebe koje nisu samo neurološke. Potrebna je podrška u području mentalnog zdravlja, prehrane, rehabilitacije, komunikacije, ponašanja, socijalnih prava, obrazovanja, stanovanja i svakodnevnog funkcioniranja.
Zato tranzicija ne smije biti samo administrativni prijelaz, nego koordiniran proces koji obuhvaća medicinske, psihosocijalne i životne potrebe oboljele osobe i obitelji.
Prvi pregled kod neurologa za odrasle
Prvi pregled kod neurologa za odrasle osobe s epilepsijom iznimno je važan jer predstavlja temelj za izgradnju povjerenja, razmjenu informacija i planiranje daljnje terapije.
Tijekom prvog pregleda važno je prikupiti informacije o psihomotornom razvoju, vrstama i učestalosti napadaja, dosadašnjim terapijama i nuspojavama, pridruženim teškoćama, psihosocijalnom statusu oboljele osobe i obitelji te svakodnevnom funkcioniranju.
Roditeljima i skrbnicima preporučuje se da za prvi pregled pripreme cjelokupnu medicinsku dokumentaciju, popis terapija, bilješke o reakcijama na lijekove, alergijama, specifičnostima ponašanja i svim važnim informacijama koje mogu pomoći neurologu u donošenju odluka.
Pubertet, hormoni i promjene u ponašanju
Poseban dio webinara bio je posvećen promjenama koje se mogu javiti tijekom puberteta. Kod mladih osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama pubertet može donijeti promjene u ponašanju, emocionalnu nestabilnost i moguće pogoršanje epileptičkih napadaja.
Hormonske promjene, osobito promjene estrogena i progesterona, kod nekih osoba mogu utjecati na učestalost napadaja. U tom razdoblju ponekad je potrebna prilagodba terapije, dodatna evaluacija ili uključivanje drugih specijalista, primjerice endokrinologa ili psihijatra.
Kod mladih osoba s intelektualnim teškoćama pubertet može dodatno otežati komunikaciju, suradljivost i razumijevanje promjena koje se događaju. Zbog toga je važna bliska suradnja roditelja, neurologa i drugih stručnjaka.
Ključne poruke webinara
Tranzicija treba započeti na vrijeme, prije punoljetnosti, i mora biti planirana, strukturirana i individualno prilagođena.
Važno je osigurati kontinuitet liječenja, jasnu komunikaciju između pedijatrijskog i odraslog tima, uključivanje obitelji i procjenu psihosocijalnih potreba.
Negativne nalaze starijih genetskih testova potrebno je razmotriti u svjetlu novih i poboljšanih metoda genetskog testiranja.
Tranzicijska putovnica može biti važan alat za prenošenje ključnih medicinskih i životnih informacija novom liječničkom timu.
Za uspješnu tranziciju potreban je multidisciplinarni i holistički pristup koji ne obuhvaća samo napadaje, nego i cjelokupno funkcioniranje, prava, podršku i kvalitetu života oboljele osobe.
Reakcije sudionika
Roditelji su istaknuli potrebu za ranijom pripremom, dodatnim edukacijama i praktičnim alatima poput tranzicijske putovnice. Također su pokazali interes za telemedicinu kao oblik lakše komunikacije i kontrole, osobito za obitelji iz udaljenih dijelova Hrvatske.
Sudionici su webinar ocijenili najvišom ocjenom te izrazili veliko zadovoljstvo podijeljenim informacijama.
Zahvaljujemo dr. Lejli Ćorić na iznimno važnom i korisnom predavanju te svim roditeljima na aktivnom sudjelovanju.
Dodatno ističemo da je pri KB-u Dubrava otvorena ambulanta za osobe s rijetkim i kompleksnim epilepsijama, što predstavlja važan korak u jačanju skrbi za odrasle osobe s ovim dijagnozama.
