Zajedno kroz promjene: Putovanje prijelaza ka skrbi za odrasle za rijetke i kompleksne epilepsije

Webinar je održan 29. travnja 2025. u organizaciji udruge Dravet sindrom Hrvatska. Predavanje je održala dr. Lejla Ćorić, neurolog,epileptolog iz Referentnog centra za predoperativnu obradu bolesnika s farmakorezistentnim epilepsijama pri KB-u Dubrava.
Webinar je okupio roditelje kako bi se razgovaralo o važnosti strukturiranog prijelaza iz pedijatrijske u odraslu zdravstvenu skrb kod osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama. Istaknuta je potreba za planiranjem, koordinacijom i holističkim pristupom kako bi se spriječili prekidi u liječenju i osigurao kontinuitet podrške.
Predavanje dr. Ćorić bilo je strukturirano kroz nekoliko ključnih cjelina: definicija tranzicije, praktični primjeri, preporuke i zaključci.
Prije samog početka sa sudionicima je podijeljena anketa s pitanjima o tranziciji. Od prisutnih samo je četvrtina prošla kroz tranzicijsku fazu. Većina roditelja se osjeća zabrinuto na pomisao o tranziciji dok je samo 15% odgovorilo da se osjeća spremno i informirano. Prema sudionicima najveći izazovi tijekom tranzicije su gubitak poznatog liječničkog tima, nepoznavanje sustava skrbi za odrasle, prvi pregled neurologa koordinacije između specijalista i održavanje prikladnih terapija dok najveći zabrinutost donosi novi liječnički tim i manjak poznatog kontakta, promjene u ponašanju, emocijama ili hormonima, pristup specijalistima i terapiji, nedostatak informacija o pravima i opcijama te manje uključivanje roditelja/skrbnika u zdravstvenoj skrbi za odrasle oboljele. Najveći izvor informacija o tranziciji za većinu sudionika bile su udruge oboljelih.

Definicija tranzicije
Tranzicija nije jednokratan prijenos dokumentacije, već proces koji uključuje višegodišnju pripremu. Definirana je kao planiran i strukturiran proces koji osigurava kontinuiranu medicinsku, psihosocijalnu i obrazovnu podršku mladima s kroničnim bolestima pri prelasku iz dječje u odraslu zdravstvenu skrb. Za razliku od prijenosa, koji je jednokratan događaj, tranzicija uključuje planiranje, pripremu i angažman stručnog tima kako bi prijelaz bio siguran i učinkovit. Poželjno je da proces započne ranije, oko 12. godine života, a da se posjete pedijatru nastave do punoljetnosti. Za osobe s intelektualnim teškoćama tranzicija se fokusira više na roditelje ili skrbnike s pitanjima specijalnog obrazovanja, zakonskog zastupanja, stanovanja itd.

Primjeri dobre prakse
U Francuskoj je od 2021. do 2023. praćeno 70 pacijenata s kompleksnim epilepsijama (DS, LGS, PME) kroz tri faze. Prva faza odvijala se u dobi od 13-14 godina i uključivala je evaluaciju zdravstvenog staja i pripremu zdravstveno socijalnih potreba, evaluaciju terapije te potreba za ekonomskom i edukacijskom podrškom. U ovoj fazi sudjelovale su medicinske sestre/tehničari i socijalni radnici. U drugoj fazi se dijelio upitnik o pripremljenosti za tranziciju, pripremao sažetak povijesti bolesti putem tranzicijske putovnice, revidirala dijagnoza te ustanovljavale potrebe za ostalim specijalistima (npr. psihijatar, gastroenterolog, ginekolog, ortoped itd.). U tim je osim sestara/tehničara i socijalnih radnika uključen i neuropedijatar, a oboljeli su u ovoj fazi imali 15-16 godina. Posljednja faza odvijala se u dobi od 17-20 godina, a proces je uključivao validaciju spremnosti, dijagnoze, znanja oboljelog/obitelji, socijalne i ekonomske situacije, plana liječenja napadaja uz finalizaciju tranzicijske putovnice i osiguravanje da su sve zdravstvene potrebe zadovoljene. U tim su osim navedenih uključeni i neurolog, psiholog i ostali potrebni specijalisti. Tranzicijska putovnica pokazala se iznimno korisnom za prikupljanje osobne povijesti bolesti za prenošenje medicinske dokumentacije neurolozima. U ovom istraživanju, u 97% slučajeva tranzicija je završena bez potrebe povratka pedijatru, što pokazuje da strukturiran, koordiniran i personaliziran pristup može donijeti visoku razinu uspjeha.
Tim iz Ontarija u Kanadi već nekoliko godina ima strukturiranu tranziciju, a njihove preporuke obuhvaćaju sljedeće korake:
• Predstaviti proces tranzicije na vrijeme (u dobi od 12-15 godina).
• Istražiti financijske, pravne i sl. mogućnosti (u dobi od 12-17 godina).
• Procijeniti spremnost na tranziciju oboljelih i obitelji (u dobi od 16-17 godina).
• Učiniti probir rizičnih faktora za lošu tranziciju (u dobi od 12-19 godina).
• Ponoviti dijagnostičku obradu i potvrditi dijagnozu ako su prisutne nejasnoće (EEG, MR, genetski testovi) (u dobi od 16-19 godina).
• Identificirati prepreke za oboljele s farmakorezistentnim epilepsijama (u dobi od 16-17 godina).
• Pripremiti strukturirano otpusno pismo s pedijatrijske skrbi (u dobi od 17-18 godina) u kojem bi trebalo uključiti rezultate upitnika o spremnosti na tranziciju te psihosocijalnog probira, obrazac povijesti epilepsije, protokol za hitna stanja, ciljeve skrbi, kopije pisama za upućivanje te dokumentaciju o financijskoj i socijalnoj podršci i podršci zajednice.

Multidisciplinarni tim i podrška
Tranzicija treba uključivati tim stručnjaka: pedijatrijsku medicinsku sestru, socijalnog radnika, obiteljskog liječnika, predstavnike udruga, i naravno neuropedijatre i neurologe te ostale specijaliste koji su potrebni oboljelom. Istraživanja su pokazala da postoji veliki rascjep u dostupnosti i uključenosti psihologa, fizioterapeuta, radnih terapeuta i logopeda koji se rijetko uključuju u multidisciplinarni tim skrbi za odrasle bez obzira na kontinuiranu potrebu oboljelog i obitelji. Stoga je kontinuirana edukacija i uska suradnja svih uključenih ključna je za uspješnu provedbu.

Cilj tranzicije
Cilj je osigurati siguran prijelaz iz obiteljski orijentirane pedijatrijske skrbi u sustav skrbi za odrasle, usmjeren na oboljelog. Pritom je važno minimizirati rizike za prekid liječenja, ostvarivanja prava i osiguranja zakonske podrške.
Zaključci predavanja
• Tranzicija mora započeti na vrijeme, prije punoljetnosti.
• Psihosocijalni probir treba obaviti prije i nakon prijelaza.
• Negativni nalazi starijih genetskih testova trebaju se ponoviti s obzirom na razvoj novih i usavršavanje postojećih metoda genetskog testiranja.
• Nedostaju univerzalni modeli i objektivni pokazatelji uspješne tranzicije.
• Program tranzicije mora biti pažljivo planiran, personaliziran, strukturiran i holistički s multidisciplinarnim pristupom.

Prvi intervju s neurologom
Prvi intervju s neurologom odraslih osoba s epilepsijom iznimno je važan jer predstavlja temelj za izgradnju povjerenja, razmjenu informacija i planiranje terapije. Tijekom ovog susreta prikupljaju se ključne informacije o psihomotornom razvoju, učestalosti i kontroli napadaja, dosadašnjim terapijama i njihovim nuspojavama, kao i psihosocijalnom statusu oboljelog i obitelji. Takav strukturiran intervju omogućava bolju prilagodbu terapije i izbjegavanje neželjenih pogoršanja. Liječnici naglašavaju da se kvalitetna komunikacija uspostavljena u tom razgovoru kasnije isplati, jer roditelji i oboljeli razumiju odluke i lakše prihvaćaju preporuke i eventualne promjene.
Roditeljima se preporučuje da za prvi pregled pripreme cjelokupnu medicinsku dokumentaciju te bilješke o reakcijama na terapiju, alergijama i specifičnostima ponašanja, kako bi neurolog imao sve potrebne informacije pri donošenju odluka.

Promjene u pubertetu i njihova povezanost s epilepsijom
Kod mnogih mladih osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama, ulazak u pubertet donosi izražene promjene u ponašanju, emocionalnu nestabilnost i pogoršanje epileptičkih napadaja. Hormonske promjene, posebno estrogena i progesterona, mogu utjecati na povećanje učestalosti napada. Liječnici upozoravaju da je kod nekih oboljelih u tom periodu nužna prilagodba terapije, dodatna evaluacija, pa čak i hospitalizacija kako bi se situacija stabilizirala.
Zapaženo je da pubertet kod mladih s intelektualnim teškoćama može dodatno otežati komunikaciju i suradljivost s liječnicima, što također treba uzeti u obzir u planiranju skrbi. U nekim slučajevima, interdisciplinarni tim (neurolog, endokrinolog, psihijatar) ima ključnu ulogu u upravljanju ovim fazama. Naglašena je i važnost suradnje s roditeljima u prepoznavanju promjena i dokumentiranju simptoma.

Reakcije i komentari sudionika
Roditelji su istaknuli potrebu za ranijom pripremom, dodatnim edukacijama te naglasili koliko im znače strukturirani alati poput tranzicijske putovnice. Također su pokazali interes za telemedicinu kao oblik olakšane komunikacije i kontrole, osobito za obitelji iz udaljenih dijelova Hrvatske.
Sudionici su radionicu ocijenili s ocjenom 5 te iskazali iznimno zadovoljstvo s podijeljenim informacija.

Zahvaljujemo dr. Lejli Ćorić na iznimnom predavanju i svim roditeljima na aktivnom sudjelovanju. Još jednom napominjemo da se pri KB-u Dubrava otvorila ambulanta za oboljele od rijetkih i kompleksnih epilepsija!

Snimka webinara dostupna je na YT kanalu Udruge.