Sastanak s Ministarstvom rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike

Predstavnice Udruge Dravet sindrom Hrvatska, Irena Bibić i Ana Franjević, pozvane su i prisustvovale sastanku s Ministarstvom rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike. Sastanak se održao 15. svibnja 2025. godine, a razlog zakašnjele objave je nedostavljanje službenog zapisnika kojeg ni po pisanju objave još nismo zaprimili. Zapisnik udruge Dravet sindrom Hrvatska o održanom sastanku i temama možete pronaći ovdje.

Pismo poslano medijima

Nakon 18. rođendana, država briše djecu s najtežim invaliditetom iz sustava

Roditelji upozoravaju: kad naša djeca postanu punoljetna, zakonski postaju “poslovno sposobna”, a mi gubimo pravo odlučivanja o njihovom liječenju, životu i pravima. Sustav šuti, a Ministarstvo priznaje da problema ima, ali ne planira hitna rješenja.

“Moja kći ne govori, ne razumije, ne zna prepoznati opasnosti još mnogo toga. No na dan svog 18. rođendana postala je ‘poslovno sposobna’. Toga dana, država je prestala priznati moje pravo da je štitim. Postala je zakonski prepuštena sam sebi.”
Tako svoju priču počinje Irena Bibić, predsjednica udruge Dravet sindrom Hrvatska, koja je proteklog mjeseca sudjelovala na sastanku s Ministarstvom rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike (MORSP) zajedno s potpredsjednicom Udruge Anom Franjević. Tema: pravna praznina nakon punoljetnosti djece s najtežim i kompleksnim teškoćama.

Odrasli preko noći, ali samo na papiru

U Hrvatskoj, stotine djece s rijetkim i složenim neurološkim bolestima poput sindroma Dravet, poremećaja nedostatka CDKL5, sindroma Lennox-Gastaut ili kompleksa tuberozne skleroze, pri navršavanju 18. godine života ne ulaze u svijet odraslih već bivaju administrativno izbrisani iz sustava zaštite koji ih je pratio cijelo djetinjstvo. Umjesto prijelaza, njih i njihove obitelji dočeka institucionalna praznina, proceduralni labirint i pravna nemoć. Jednostavno DISKRIMINACIJA.

Roditelji, koji su desetljeće i više danonoćno skrbili za teško bolesno dijete, gube svaku pravnu ovlast, prema člancima 241,242 i 243. Obiteljskog zakona, automatski prestaju biti zakonski zastupnici. Iako su jedini koji poznaju stanje svog djeteta, više ne mogu dati suglasnost za medicinske zahvate, ne mogu pristupiti ili otvoriti bankovni račun, niti zastupati njihova temeljna prava. Proces lišenja poslovne sposobnosti koji bi trebao osigurati kontinuitet skrbi traje godinama. Pa čak i kada aktivirate privatno odvjetnike.

U međuvremenu, pravno punoljetna osoba s teškim invaliditetom postaje POSLOVNO SPOSOBNA osoba i bez zaštite.

“Imenovani pravni zastupnici nerijetko su osobe koje dijete nikada nisu upoznale, nikada nisu razgovarale s liječnicima, ni s roditeljima. Ne znaju što znači živjeti s epileptičkim napadajima svakodnevno. A kada dođe do hitnih situacija njih jednostavno nema. Na bolovanju su, godišnjem odmoru, slobodnom danu. Ili je vikend, a vikendom se ne radi,” upozorava Irena Bibić, predsjednica udruge koja okuplja obitelji djece s rijetkim i kompleksnim epilepsijama.

Službeni sustav skrbi unatoč imenu, ne pruža sigurnost. Umjesto toga, stvara dodatne prepreke i traumu roditeljima koji su već iscrpljeni životom u stalnom stanju pripravnosti. „Ne možemo govoriti o skrbi kad roditelji mole za informacije, kad se rješenja odgađaju, kad nitko ne preuzima odgovornost. Sustav koji bi trebao štititi, zapravo se sustavno povlači. Nema ih!“

Udruga Dravet sindrom Hrvatska poziva nadležne institucije, prije svega Ministarstvo rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike da konačno adresiraju ovaj ozbiljan propust i osiguraju hitne izmjene zakona i procedura koje će štititi najranjivije, a ne ih izlagati još većoj nesigurnosti.

„Naša djeca ne prestaju biti ranjiva s osamnaest godina. Njihove potrebe, naprotiv, tada postaju još zahtjevnije. Sustav koji ih ignorira ne smije imati pravo zvati se sustavom skrbi“.

“Ovo je osinjak u koji nitko ne želi dirati”

Na nedavnom sastanku u Ministarstvu rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike, roditelji djece s rijetkim i kompleksnim epilepsijama predali su dokument pod nazivom „Pravna praznina nakon punoljetnosti djece s teškim i kompleksnim epilepsijama“, upozoravajući na ozbiljne sistemske propuste u zaštiti prava punoljetnih osoba s teškim invaliditetom.

Kako navode iz Udruge Dravet sindrom Hrvatska, Ministarstvo je priznalo istinitost navoda iz dokumenta i opravdanost roditeljskih zahtjeva. Međutim, unatoč toj spoznaji, jasno je poručeno da izmjene zakonodavnog okvira ove godine nisu planirane.

„Nažalost, za našu djecu i dalje se ništa ne planira. Povišenje naknada nije rješenje. To je nužna mjera preživljavanja, a ne sustavna promjena. Ministarstvo griješi ako misli da je time problem riješen“, poručuju roditelji.

U dokumentu su iznesena četiri konkretna i jasno definirana prijedloga za ublažavanje pravnog vakuuma koji nastaje kada dijete s teškim invaliditetom navrši 18 godina. Reakcije Ministarstva na svaki od njih dodatno su zabrinule prisutne roditelje:

1. Produženo roditeljsko zastupanje – Predloženo je da roditelj zadrži pravo zastupanja djeteta dok traje sudski postupak o lišenju poslovne sposobnosti. Ministarstvo ovu mjeru ne planira podržati u ovoj godini, ostavljajući time djecu bez pravnog zastupnika u najosjetljivijem trenutku.
2. Rokovi sudskih postupaka – Ministarstvo je izrazilo spremnost kontaktirati sudove ako im se dostave konkretni slučajevi. Roditelji upozoravaju da se time pitanje sustava svodi na pojedinačne intervencije, što otvara prostor za diskriminaciju.
3. Pravo na besplatnu pravnu pomoć – Roditeljima je savjetovano da ne koriste odvjetnike, bez ikakvog daljnjeg obrazloženja. „Ostali smo s upitnicima, kako riješiti probleme koje Ministarstvo samo stvara i potom od nas traži da ih rješavamo bez pravne podrške?“ pitaju se roditelji.
4. Nemogućnost ranijeg pokretanja postupka – Sudski postupak za lišenje poslovne sposobnosti, prema važećem zakonu, ne može se pokrenuti prije 18. rođendana, što automatski stvara pravni vakuum u kojem osoba ostaje bez zastupnika u ključnim situacijama.

Roditelji upozoravaju da ovakva praksa ima ozbiljne posljedice za djecu i mlade s najtežim oblicima invaliditeta, koji ni u jednom trenutku ne mogu samostalno brinuti o sebi, a sustav ih upravo u trenutku kada postaju punoljetni ostavlja bez zaštite.

„Ministarstvo priznaje da je problem stvaran, ali odbija pravodobno reagirati. Naša djeca ne mogu čekati još jednu godinu, još jedan mandat, još jednu reformu na papiru. Potrebna su rješenja i to odmah“, zaključuju iz Udruge Dravet sindrom Hrvatska.

Djeca postaju odrasli, roditelji postaju nemoćni

Roditelji su istaknuli da ne traže nikakvu privilegiju, nego minimum dostojanstva i pravne sigurnosti. “Sustav nam je dijete priznao kao teško bolesno i nesamostalno. No istoga dana kad navrši 18, sve to se zaboravlja. Mi prestajemo biti roditelji u očima zakona i postajemo bespomoćni promatrači.” Sva koplja lome se na našim, ionako već preopterećenim kostima. Možete li zamisliti takav život?

„Naša djeca ne mogu čekati. Njima svaki dan bez pravne zaštite može značiti opasnost za život. A nama dan više u pravnoj nemoći znači još jednu neprospavanu noć, još jedno hitno stanje koje moramo rješavati bez potpisa, bez prava, bez sustava“, poručuju iz Udruge Dravet sindrom Hrvatska.

Roditelji traže da se konačno prestane govoriti o „skrbništvu“ dok su oni zapravo prepušteni sami sebi, bez potpore, bez pravnog okvira i bez društvene svijesti o životu koji se vodi daleko od očiju javnosti.

Sustav bez zaštite najranjivijih

Ovo nije pitanje jedne bolesti, već tisuća obitelji diljem Hrvatske. Onih koji ne traže ništa više od mogućnosti da nastave štititi svoju djecu kad ona to sama ne mogu. I sve dok država ne reagira njihova su prava samo iluzija.

“Nećemo šutjeti jer šutnja ubija. U ovom slučaju ŠUTNJA  ubija pravo na dostojanstven život.”

Objavio: Večernji list