Kampanja Ja trebam
Povodom međunarodnog dana (10. veljače) i nacionalnog dana (14. veljače) osoba s epilepsijom, udruga Dravet sindrom Hrvatska provodi kampanju Ja trebam.
Epilepsija nije samo medicinsko stanje, ona oblikuje svakodnevni život oboljelih i njihovih obitelji, utječući na pristup zdravstvenoj skrbi, obrazovanju, socijalnim pravima i prihvaćenosti u društvu. Kampanja “Ja trebam” ističe stvarne potrebe osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama i njihovih obitelji, ukazujući na prepreke koje im sustav i društvo postavljaju te pozivajući na promjene koje će im omogućiti kvalitetniji život.
Zdravstveni sustav – koji osluškuje potrebe oboljelih i njihovih obitelji
Trebamo zdravstveni sustav koji je pristupačan, brz i organiziran. Čekanja na preglede i dijagnostiku su preduga, a nedostatak koordinacije između stručnjaka otežava pravodobno i učinkovito liječenje. Potrebna je bolja edukacija zdravstvenih djelatnika kako bi se izbjegle nepotrebne komplikacije i hospitalizacije. Obitelji koje se suočavaju s rijetkim i teškim epilepsijama trebaju razumijevanje i podršku sustava, a ne nerazumijevanje, ignoriranje i birokratske prepreke koje im otežavaju pristup odgovarajućoj skrbi. Trebamo sustav koji će prioritizirati naše potrebe i osigurati kontinuiranu skrb.
Liječenje – pravo, a ne privilegija
Trebamo pristup najnovijim terapijama i tretmanima koji su prilagođeni našim potrebama. Dostupnost liječenja još je jedan od gorućih problema. Osobe s epilepsijom trebaju pravovremenu terapiju, bez dugotrajnog čekanja na odobrenja ili financijske prepreke. Hitni protokoli moraju biti jasno definirani kako bi u kriznim situacijama pacijenti dobili odgovarajuću pomoć. Ketogene dijete, koje za mnoge predstavljaju ključni dio liječenja, trebale bi biti prepoznate i podržane od strane zdravstvenog sustava. Osim toga, rehabilitacija i terapije poput fizikalne, govorne i radne terapije moraju biti redovite i dostupne svim pacijentima, bez razlika u kvaliteti u javnom i privatnom sektoru. Rijetke i kompleksne epilepsije zahtijevaju individualizirani pristup, a nedostatak dostupnosti lijekova i informacija često ostavlja osjećaj bespomoćnosti. Trebamo da nam se pruži mogućnost poboljšanja zdravstvenog stanja i kvalitete života kroz inovativne i učinkovite metode liječenja.
Socijalni sustav – sigurnost, a ne borba
Socijalni sustav često ne prepoznaje složenost epileptičkih sindroma i njihove dugoročne posljedice. Trebamo socijalni sustav koji će osigurati financijsku i praktičnu podršku obiteljima koje se suočavaju s epilepsijom i brojnim pridruženim teškoćama. Kada se teški oblici epilepsije tretiraju samo kao “epilepsija”, oboljelima se uskraćuju osnovna prava i podrška. Djeca s epilepsijom ne smiju ostati izvan sustava pomoći – rizik od napadaja, pridružene teškoće i potreba za prilagodbama prisutni su svaki dan. Osim toga, roditelji žive u strahu za budućnost svoje djece – hoće li sustav biti tu za njih kada oni više ne budu mogli brinuti o njima? Dugoročna podrška i sigurnost obiteljima moraju postati prioritet.
Birokratski postupci često su previše složeni i iscrpljujući, a nedostatak adekvatnih naknada i prava dodatno opterećuje obitelji. Trebamo sustav koji će biti prilagođen našim stvarnim potrebama.
Odgojno-obrazovni sustav – pravo na inkluziju i sretno djetinjstvo
Odgojno-obrazovni sustav mora prepoznati potrebe djece s epilepsijom i omogućiti im sigurno i podržavajuće okruženje. Učitelji, asistenti, odgajatelji i njegovatelji trebaju biti educirani o epilepsiji kako bi mogli adekvatno pomoći djeci u kriznim situacijama. Škole i vrtići moraju imati jasne protokole postupanja u slučaju napadaja, umjesto da odgovornost ostavljaju isključivo roditeljima. Sustav prilagodbi i podrške ne smije se svoditi na birokraciju, već na stvarne potrebe djece. Svako dijete ima pravo na obrazovanje i priliku za razvoj, bez nepotrebnih prepreka. Trebamo da se djeca s epilepsijom ne osjećaju izolirano, već da im se omogući prilika za razvoj i učenje u potpunosti.
Svakodnevni život – neprekidna neizvjesnost
Svakodnevni život s epilepsijom donosi neprekidnu neizvjesnost i stres. Obitelji često žive u stanju stalne pripravnosti, čak i kada je bolest pod nekom nazovimo kontrolom. Nedostatak rutine, strah od budućnosti i iscrpljenost dio su njihove svakodnevice. Umjesto da se bore sa sustavom, roditelji bi trebali moći uživati u odrastanju svoje djece i osjećati sigurnost da će njihova budućnost biti osigurana.
Podrška – snaga zajednice nema granice
Roditelji i njegovatelji suočavaju se s ogromnim tjelesnim, emocionalnim i psihološkim pritiskom i često se osjećamo izolirano i premoreno. Psihološka podrška nam je prijeko potrebna kako bi mogli nositi teret skrbi i neizvjesnosti. Zajedništvo s drugim roditeljima koji prolaze kroz iste izazove često je jedini izvor snage. Trebamo podršku, psihološku, emocionalnu i praktičnu. Trebamo da znamo da nismo sami, da postoje ljudi i organizacije koje su tu za nas. Trebamo da naši prijatelji, obitelj i zajednica razumiju naše borbe i budu uz nas kada nam je najteže.
Društvo – razumijevanje, a ne sažaljenje
Trebamo društvo koje razumije i prihvaća epilepsiju. Želimo živjeti u svijetu gdje se naša djeca ne osjećaju stigmatizirana, gdje se ne izbjegavaju razgovori o epilepsiji, i gdje se naši glasovi čuju. Trebamo da se ljudi ne boje epilepsije, već da je shvate kao jedan od životnih izazova koji ne definira našu vrijednost niti potencijal.
Stigma – najveći neprijatelj
Trebamo život bez stigme koja je još uvijek prisutna u svakodnevnom životu osoba s epilepsijom. Epilepsija ne bi smjela biti tabu tema, niti razlog za diskriminaciju. Umjesto sažaljenja, oboljeli trebaju razumijevanje i prihvaćanje. Epilepsija ne bi smjela biti razlog za izolaciju iz društva, a još manje prepreka koja ograničava njihove mogućnosti. Ljudi se ne smiju bojati epilepsije zbog neznanja, osobito oni koji s oboljelima rade – od zdravstvenih djelatnika do učitelja i drugih struka. Želimo da se ljudi educiraju o epilepsiji kako bi se borili protiv predrasuda i straha. Trebamo da se naša djeca osjećaju prihvaćeno i cijenjeno, a ne kao da su drugačija.
Kampanja “Ja trebam” nije samo glas osoba s epilepsijom, ona je poziv na stvarne promjene. Poziva sve – od pojedinaca do institucija – da prepoznaju ove potrebe i poduzmu korake kako bi stvorili društvo koje podržava i štiti osobe s epilepsijom i njihove obitelji. Svaka osoba zaslužuje dostojanstven život, priliku za razvoj i sustav koji pruža podršku, a ne dodatne prepreke. Vrijeme je da zajedno stvorimo društvo u kojem epilepsija ne znači izolaciju, već izazov koji možemo savladati – uz razumijevanje, znanje i pravu podršku. Samo zajedno možemo promijeniti priču i osigurati da svatko ima priliku za kvalitetan i dostojan život.
Iz medija:
Predsjednica Udruge, Irena Bibić gostovala je i u emisi Hrvatskog radija 1 i Radija Split povodom međunarodnog dana osoba s epilepsijom.
