Na Europski dan zaštite prava pacijenata koji se obilježava 18. travnja, kao udruga koja u Hrvatskoj zastupa osobe s rijetkim i kompleksnim epilepsijama i njihove obitelji, želimo prije svega poslati poruku podrške. Svakoj obitelji koja živi s bolešću, neizvjesnošću, čekanjem, administrativnim preprekama i svakodnevnom borbom za ono što bi trebalo biti zajamčeno, želimo reći: vidimo vas, razumijemo vas i ostajemo uz vas.

Prava pacijenata ne smiju ostati samo zapis u zakonima, deklaracijama i strateškim dokumentima. Ona moraju živjeti u stvarnom životu: u pravodobnoj dijagnozi, dostupnoj i kvalitetnoj skrbi, jasnim informacijama, poštovanju dostojanstva, mogućnosti sudjelovanja u odlukama i jednakom pristupu zdravstvenoj zaštiti. Hrvatski Zakon o zaštiti prava pacijenata upravo uređuje prava pacijenata pri korištenju zdravstvene zaštite te način njihove zaštite i promicanja, a članak 35. Povelje EU o temeljnim pravima potvrđuje pravo na pristup preventivnoj zdravstvenoj zaštiti i medicinskom liječenju.

Kod rijetkih i kompleksnih epilepsija ta prava imaju posebnu težinu. Iza svake odgode, nerazumijevanja ili nedostupne usluge ne stoji samo dijagnoza, nego dijete, odrasla osoba, roditelj i cijela obitelj koja nosi posljedice sustava. Upravo zato je važno što je krajem 2025. predstavljena Declaration on the European Innovation and Care Ecosystem for Rare and Complex Diseases, kao politička i strateška obveza za snažniji, povezaniji i održiviji europski pristup skrbi, istraživanju i inovacijama u području rijetkih i kompleksnih bolesti.

Ta deklaracija važna je i za nas u Hrvatskoj, jer jasno pokazuje da budućnost skrbi za osobe s rijetkim i kompleksnim bolestima mora počivati na suradnji, koordinaciji, znanju, inovacijama i stvarnom uključivanju pacijenata i njihovih organizacija u oblikovanje odluka. To nije samo europska ambicija, nego smjer koji trebamo pretvarati u svakodnevnu praksu i u nacionalnim politikama.

Zato danas ne želimo slati poruku ogorčenosti, nego poruku ustrajnosti i nade, partnerstva i odgovornosti. Vjerujemo da su promjene moguće. Vjerujemo u sustav koji može biti  humaniji, pravedniji i osjetljiviji na one koji žive s najtežim oblicima bolesti. Vjerujemo u suradnju stručnjaka, institucija, donositelja odluka i organizacija pacijenata. I vjerujemo da se najbolje javne politike grade onda kada slušaju iskustvo onih koji s posljedicama tih odluka žive svaki dan.

Zato ćemo i dalje govoriti odgovorno, argumentirano i ustrajno. Ne samo za prava pacijenata općenito, nego za njihovu stvarnu provedbu u životu djece, mladih i odraslih koji žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama.

Danas svim oboljelima, roditeljima i skrbnicima šaljemo punu podršku. Niste sami. Vaše iskustvo je važno. Vaš glas ima vrijednost. A vaša prava moraju biti zaštićena ne samo zakonom, nego i djelovanjem, razumijevanjem i konkretnim odlukama.

Na Europski dan zaštite prava pacijenata ostajemo uz vas. S poštovanjem, nadom i odlučnošću da gradimo sustav u kojem nitko neće biti prepušten sam sebi.