Koracima nade 2025.

Prvog dana našeg trodnevnog edukativnog susreta Koracima nade 2025. u Velikoj, stigli su članovi obitelji iz svih krajeva Hrvatske. Dan je započeo neformalnim okupljanjem, smještajem i međusobnim upoznavanjem, a nastavljen opuštenim druženjem uz roštilj, razgovore i spontanu razmjenu iskustava među roditeljima.

Djeca su uživala u prirodi i društvu svojih vršnjaka, dok su roditelji imali priliku povezati se kroz zajedničke priče, izazove i male pobjede koje samo oni mogu razumjeti.

Večer je zaključena zajedničkom večerom i noćnim druženjem, a posebnu notu atmosferi dali su tate uz neformalno okupljanje ispunjeno pjesmom, smijehom, podrškom i osjećajem pripadnosti.

Prvi dan protekao je u znaku topline, zajedništva i prepoznavanja – temeljima na kojima gradimo ostatak susreta.

Drugi dan započeo je s edukativnim radionicama koje su pozdravili Irena Bibić, predsjednica Udruge, prim. mr. sc. Vlado Drkulec, OB Požega i prof. dr. sc. Igor Prpić, KBC Rijeka.

Predstavljen je i strip za braću i sestre oboljelih od sindroma Dravet nazvan “Dravet i ja” koji je preveden u suradnji s Biocodexom.

Radionica: Epileptički napadaji, epilepsije, epileptički sindromi i epileptičke encefalopatije – prof. dr. sc. Igor Prpić

Tijekom edukativnog kampa Koracima nade 2025., održanog u Velikoj, jedan od središnjih edukativnih trenutaka bio je sadržajno i stručno predavanje prof. dr. sc. Igora Prpića, dječjeg neurologa i profesora, pod nazivom „Epileptički napadaji, epilepsije, epileptički sindromi i epileptičke encefalopatije“.

U izuzetno strukturiranom izlaganju, profesor Prpić približio je roditeljima i stručnjacima temeljne pojmove u području epileptologije, od definicije i klasifikacije epileptičkih napadaja, preko razlikovanja simptoma poput konvulzija, do preciznog pojašnjenja razlike između epileptičkog napadaja, epilepsije i epileptičkog sindroma, sve na jednostavan i pristupačan način.

Predavanje se temeljilo se na najnovijim klasifikacijama Međunarodne lige protiv epilepsije (ILAE) i kroz brojne vizualne prikaze i video zapise obuhvatilo:

• razliku između epileptičkog napadaja, konvulzija i epilepsije,
• klasifikaciju napadaja uz video prikaze,
• važnost točne dijagnoze i razlikovanja epileptičkih od neepileptičkih napadaja,
• ulogu EEG-a i drugih dijagnostičkih postupaka,
• pregled epileptičkih sindroma i njihovu klasifikaciju prema dobi, vrsti napadaja i prognozi.

Posebno je naglasio važnost kliničkog pristupa dijagnozi kroz pet ključnih pitanja:

1. Radi li se o epileptičkom napadaju?
2. Koja je vrsta napadaja?
3. Postoji li specifični epileptički sindrom?
4. Koja je etiologija (uzročnik)?
5. Postoje li pridruženi poremećaji?

U središnjem dijelu predavanja obradio je epileptičke encefalopatije, skupinu teških epileptičkih poremećaja u djece kod kojih sama epileptička aktivnost negativno utječe na kognitivni i razvojni potencijal. Prikazane su karakteristike i izazovi sindroma kao što su sindrom infantilnih epileptičkih spazma (sindrom West), sindrom Dravet, sindrom Lennox-Gastaut, sindrom Ohtahara i progresivne mioklone epilepsije, uz pregled dijagnostičkih i terapijskih pristupa, uključujući farmakoterapiju, dijetoterapiju, neurokirurške mogućnosti i psihosocijalnu podršku.

Kroz vizualne materijale, video zapise i konkretne primjere, sudionici su imali priliku bolje razumjeti vrste napadaja kao i promjene u EEG-u koje ih prate.

U zaključku, profesor Prpić je istaknuo važnost timskog pristupa u liječenju epilepsije, partnerski odnos između roditelja i zdravstvenih djelatnika te važnost rane i precizne dijagnoze za očuvanje intelektualnog potencijala djeteta.

Zahvaljujemo profesoru Prpiću na kontinuiranoj podršci i dugogodišnjoj suradnji s Udrugom Dravet sindrom Hrvatska te na vrijednom doprinosu edukaciji roditelja i stručnjaka.

Radionica: Mentalno zdravlje roditelja i skrbnika djece s rijetkim i kompleksnim epilepsijama – Marija Bobanović, mag. psych.

Nakon pauze za kavu, održana je interaktivna radionica posvećena mentalnom zdravlju roditelja i skrbnika djece i odraslih oboljelih od rijetkih i kompleksnih epilepsija koju je vodila Marija Bobanovć, mag. psych. Radionica je sudionicima ponudila siguran prostor za refleksiju, razmjenu iskustava i stjecanje konkretnih alata za samopomoć u svakodnevnom životu.

Radionica je otvorena pitanjem: “Što znamo o mentalnom zdravlju?” te je kroz praktične vježbe i strukturirano izlaganje omogućila sudionicima da prepoznaju vlastite emocije, stresore i unutarnje resurse. Poseban je naglasak stavljen na izazove s kojima se suočavaju obitelji pogođene složenim epileptičkim stanjima, od nesigurnosti zbog dijagnoze, preopterećenosti svakodnevnim zbrinjavanjem, do emocionalne iscrpljenosti i društvene izolacije.

Kroz sadržaj radionice sudionici su imali priliku:

• razumjeti što narušava, a što štiti mentalno zdravlje u kontekstu skrbi,
• upoznati se s tehnikama svjesnog disanja, progresivne mišićne relaksacije i emocionalnog dnevnika,
• osvijestiti važnost postavljanja osobnih granica i mikrociljeva,
• podijeliti iskustva u sigurnom i podržavajućem okruženju.

Vježba: Stablo mentalnog zdravlja – korijeni, izazovi i resursi

Prva vježba uključivala je prepoznavanje srži mentalnog zdravlja, izazova koju narušavaju mentalno zdravlje i resursa u održavanju mentalnog zdravlja s ciljem osvješćivanja osobnog izvora snage, prepoznavanja što narušava mentalnu stabilnost te imenovanje strategija koje pomažu u očuvanju psihološke ravnoteže.

Sudionici su u grupama crtali stablo koje je simboliziralo njihovo mentalno zdravlje:

• Korijen stabla predstavljao je temelje i izvore unutarnje stabilnosti – ono na čemu “počiva” njihova snaga.
• Deblo je simboliziralo izazove, stresore i prepreke koji narušavaju njihovo mentalno zdravlje.
• Krošnja je predstavljala resurse i strategije koje im pomažu da sačuvaju dobrobit, otpornost i ravnotežu.

Korijeni – što čini srž mentalnog zdravlja?

Najčešći odgovori koje su roditelji i skrbnici navodili kao svoj „korijen“ bili su:

• Obitelj, duhovnost, zdravlje i nada – temeljni osjećaj smisla i povezanosti.
• Prihvaćanje, stabilnost, financijska sigurnost, posao i edukacija – osjećaj kontrole i samodostatnosti.
• Ljubav, prijateljstvo, razumijevanje, podrška i odnosi – emocionalna povezanost i sigurnost.
• Zajednica, tolerancija, poštivanje, rad na sebi – šira socijalna i osobna podrška.

Deblo – što narušava mentalno zdravlje?

U dijelu koji je predstavljao deblo, sudionici su identificirali razne izazove:

• Bolest djeteta, budućnost djeteta, školovanje i inkluzija – stalna zabrinutost i nesigurnost.
• Nedostatak vremena, pritisak svakodnevnih obveza, usklađivanje s poslom – osjećaj iscrpljenosti.
• Odnosi s partnerom i drugom djecom, nedostatak spontanosti – narušena ravnoteža u obitelji.
• Predrasude, neshvaćenost, tromi sustavi – osjećaj bespomoćnosti zbog okoline koja ne razumije.
• Toksičnost okoline, gubitak nade, strah od budućnosti – emocionalna izolacija i unutarnji nemir.

Krošnja – koji su resursi za očuvanje mentalnog zdravlja?

Unatoč izazovima, roditelji su istaknuli niz resursa i praksi koje im pomažu:

• Zadovoljstvo i sreća djeteta, kvalitetna skrb i komunikacija s liječnicima.
• Vrijeme za sebe, meditacija, terapija, glazba, sport, priroda i tišina – oblici opuštanja i obnove.
• Druženje, udruge, radionice za roditelje i djecu, psihosocijalna podrška – osjećaj pripadnosti.
• Hobiji, šetnje, planinarenje, shopping – male svakodnevne aktivnosti koje donose osjećaj života.
• Razgovor, ljubav i ljubavni odnosi, mir, prihvaćanje, uključenost u zajednicu – emocionalna i socijalna podrška.

Zaključak vježbe

Ova vježba pokazala je koliko je mentalno zdravlje složeno i višedimenzionalno, ali i koliko je važno da roditelji prepoznaju:

• što ih uistinu hrani i osnažuje (korijen),
• što ih svakodnevno pritišće i troši (deblo),
• što mogu svjesno njegovati da bi opstali (krošnja).

“Mentalno zdravlje nije statično – ono se njeguje, gradi i ponekad – spašava. A prvi korak je da mu damo prostor i glas.”

Alati za brigu o sebi

Praktične vježbe i strategije na radionici uključivale su:

• Krug emocija – prepoznavanje vlastitih emocija i njihovo prihvaćanje
• Vježba „Moje sigurno mjesto“
• Vježbe za postavljanje granica – kako prepoznati, izraziti i zaštititi vlastite emocionalne granice

Vježbe koje se mogu svakodnevno primjenjivati kod kuće:

Vježba svjesnog disanja (trajanje: 3–5 minuta)

• Pronađi tiho mjesto.
• Sjedni udobno i zatvori oči.
• Diši: udah 4 sekunde → zadrži 4 → izdah 4.
• Fokusiraj se samo na dah.

Dnevnik emocija (radi to svaku večer 5–10 minuta)

Zapiši:

• Što se dogodilo danas?
• Kako sam se osjećao/la?
• Kako sam reagirao/la?
• Što bih mogao/la učiniti drugačije?

3 stvari koje mogu / ne mogu kontrolirati

Napiši dvije liste:

• Mogu kontrolirati…
• Ne mogu kontrolirati…

Ovo pomaže da se emocionalno distanciraš od stvari koje te iscrpljuju.

Zajedničko opuštanje s djetetom

Ideje:

• Disanje u paru (npr. udišemo i izdišemo zajedno)
• Slušanje glazbe i crtanje
• Čitanje omiljene knjige u miru

Cilj: stvoriti povezanost bez fokusa na bolest.

Progresivna mišićna relaksacija

• Stisni ruke 5 sekundi – otpusti.
• Stisni ramena – otpusti.
• Stisni noge – otpusti.
• Na kraju: duboko diši još 1 minutu.

Tijelo i um će se prirodno opustiti.

Postavi mikrociljeve

Primjeri:

• Danas idem 10 minuta u šetnju
• Ovog tjedna ću pitati nekog za pomoć
• Odmaram bez grižnje savjesti

Zapiši i prekriži kad ispuniš.

Dijeljenje iskustva

Razgovaraj s:

• Partnerom
• Bliskim prijateljem
• Drugim roditeljem djeteta s epilepsijom

Podijeli: “Što mi je bilo najteže?” i “Što mi je pomoglo da izdržim?”

Jedan od najvažnijih trenutaka bio je podsjetnik da roditelji i skrbnici nisu sami i da imaju pravo na podršku, predah i brigu o sebi. Jer briga o vlastitom mentalnom zdravlju nije luksuz, već nužan temelj kako bi mogli dalje biti oslonac svojoj djeci.

Radionica je završila porukom koja je odjeknula među svim sudionicima:

” Nisi sam/a. Tvoj trud, iako često nevidljiv, čini ogromnu razliku. Daj sebi dozvolu da staneš, da dišeš, da tražiš pomoć. Ti si oslonac – ali i ti trebaš podršku.”

Veliku vrijednost radionici dalo je međusobno dijeljenje iskustava, što je mnogim roditeljima donijelo osjećaj olakšanja i povezanosti. Atmosfera prihvaćanja, razumijevanja i odsustvo osude bila je prepoznata kao iscjeljujuća. Zahvaljujemo svim sudionicima na iskrenosti, otvorenosti i međusobnoj podršci te Mariji na vođenju i usmjeravanju ove interaktivne radionice. Nastavljamo zajedno – koracima nade.

Radionica: Više od prehrane 

Posljednju radionicu održala je Vedrane Bibić, mag. nutr. clin. , na temu epilepsije i prehrane, pod naslovom “Više od prehrane.”

U prvom dijelu radionice sudionici su dobili jasan pregled osnovnih pojmova o prehrani:

• uloga makronutrijenata (ugljikohidrata, masti, bjelančevina),
• važnost mikronutrijenata i vode u svakodnevnoj funkciji organizma,
• značaj pravilne hidracije i uravnoteženih obroka.

Poseban naglasak stavljen je na nutritivni status oboljelih od epilepsije, pri čemu je prikazano kako i pothranjenost i pretilost mogu negativno utjecati na cjelokupno zdravlje, ali i učestalost napadaja. Prikazani su rizični čimbenici malnutricije kod oboljelih od rijetkih i kompleksnih epilepsija, koji uključuju čitav spektar mogućih pridruženih teškoća i osnovne bolesti. Prikazane su i mogućnosti pomoći u slučaju narušenog nutritivnog statusa: od enteralnih pripravaka, preko nazogastrične sonde, do perkutane endoskopske gastrostome, uz naglasak da nijedno od tih rješenja ne znači „neuspjeh“, već odgovor na potrebu.

Psihosocijalni aspekti hranjenja – hrana kao emocija

U dijelu radionice obrađeni su i psihosocijalni aspekti hranjenja koji su često zaboravljeni kao i izazovi s hranjenjem s kojima se roditelji suočavaju, osobito one djece koja imaju disfagiju, koriste enteralnu prehranu ili su na dijetoterapiji poput ketogene dijete.

Roditelji su prepoznali brojne emocije koje prate svakodnevne obroke – frustraciju, tugu, krivnju, ali i ljubav, bliskost i sigurnost. Hrana je predstavljena ne samo kao biološka potreba, već i kao izvor društvenih odnosa i identiteta.

U dijelu interaktivne razmjene sudionici su odgovarali na pitanja i razmjenjivali iskustva o:

• pozitivnim trenutcima tijekom hranjenja,
• izazovima i teškoćama s hranjenjem,
• osobnim doživljajima roditelja tijekom hranjenja,
• prijedlozima za lakše snalaženje u svakodnevnim situacijama uz podršku i ohrabrenje.

Tijekom radionice posvećene izazovima i psihosocijalnim aspektima hranjenja, sudionici su putem anonimnog Mentimeter upitnika podijelili svoja iskustva i osjećaje. Rezultati govore više od riječi, hranjenje u obiteljima djece s rijetkim epilepsijama daleko je od jednostavne svakodnevice.

1. Kada pomislite na hranjenje svog djeteta, koje riječi vam prve padaju na pamet?

Odgovori su bili vrlo raznoliki i emocionalno obojeni. Izdvajamo najčešće:

• ajme, stres, strepnja, krivnja, obaveza, mjerenje gramaže, nesamostalno hranjenje
• ali i pozitivni doživljaji poput: zajedništvo, sreća, mir, zadovoljstvo

2. Koju emociju najčešće osjećate tijekom hranjenja?

Emocije su bile podijeljene:

• Sreća i zadovoljstvo pojavile su se kao najčešće pozitivne emocije
• No, prisutni su i osjećaji stresa, razočaranja, tuge, razdražljivosti i očaja

3. Kada pomislite na obrok s obitelji, što vam prvo pada na pamet?

• Najčešća asocijacija: zajedništvo
• No uz nju i pojmovi poput: ajme, previše, pranje suđa – što ukazuje na tjelesnu i emocionalnu iscrpljenost

Slaganje s tvrdnjama na skali od 1 do 5:

• Tijekom hranjenja osjećam stres i tjeskobu: većina roditelja je iskazala djelomično neslaganje s tvrdnjom

• Osjećam se osnaženo za izazove hranjenja: većina roditelja je iskazala djelomično neslaganje s tvrdnjom

• Važno mi je da dijete sudjeluje za obiteljskim stolom: većina roditelja se djelomično slaže s tvrdnjom

• Okolina ne razumije teškoće s hranjenjem: većina roditelja je iskazala djelomično neslaganje s tvrdnjom

Strategije kad dijete odbija jesti:

• Najčešći odgovori:
  • Nudim drugu hranu
  • Pokušam kasnije

Završi rečenicu: “Kad moje dijete pojede (makar malo), ja se osjećam…”

Ovdje je poruka bila snažna i jasna – gotovo svi su odgovorili:

• Sretno, ispunjeno, olakšano i zadovoljno.

Zaključno: Svaka promjena počinje malim koracima

Radionica je završila konkretnim smjernicama i ohrabrujućim porukama:

• Stvori rutinu – obroci u isto vrijeme svaki dan donose osjećaj sigurnosti.
• Uključi dijete – ako je moguće, neka samo stavi svoj tanjur, bira pribor, pomaže miješati.
• Ukloni/potakni distrakcije ovisno o potrebama i situaciji oboljelog – ugašena/upaljena televizija, tiha glazba, manje/više podražaja.
• Ponudi, ne forsiraj – pokaži strpljenje i nemoj inzistirati na zalogaju.
• Zabilježi napredak – svaka promjena (i najmanja!) je korak naprijed.
• Prilagodi teksturu i temperaturu hrane – ako dijete preferira kašasto, mekano, toplo – prilagodi osobnim preferencijama.
• Pohvali trud, ne samo rezultat – ako dijete sjedne, dotakne ili proba hranu, i to je vrijedan napredak.
• Promijeni ambijent – isprobajte novi raspored za stolom, sjednite bliže prozoru ili koristite omiljeni pribor, stolnjak djeteta, odite na piknik (makar u dvorištvu) i sl.

“Hrana je više od obroka – ona je povezana s identitetom, emocijama i osjećajem pripadnosti. Svaki pokušaj, svaka prilagodba i svaki obrok su korak prema zdravlju, sigurnosti i dostojanstvu. Promjene dolaze postupno, dosljednošću i ustrajnošću.“

Večera u Slavonskoj kući Vinkomir – Okusi Slavonije i toplina zajedništva

Po završetku radionica, subotnja večer Koracima nade 2025. bila je rezervirana za zajedničku večeru u restoranu Slavonska kuća Vinkomir u Kutjevu. U toplom ambijentu rustikalne slavonske tradicije, članovi Udruge uživali su u domaćim jelima, prijateljskim razgovorima i iskrenim osmijesima.
Poseban ugođaj stvorili su ljubazni domaćini koji su svakom gostu pristupili s pažnjom i razumijevanjem, čineći ovu večer vrijeme istinske zahvalnosti i opuštanja nakon sadržajnog dana.

Veličke mažoretkinje – ples inkluzije i medalje hrabrosti

U subotu navečer, trg u Velikoj ispunio je ritam i osmijeh Veličkih mažoretkinja koje su pripremile nastup za sve sudionike. Nastup na otvorenom donio je radost i pljesak, ali i nešto više – poruku prihvaćanja i prijateljstva.

Naša draga Hana dio je ekipe Veličkih mažoretkinja, a kao znak zahvalnosti za nesebičnu podršku, toplinu i inkluzivan duh, mažoretkinjama su uručene medalje hrabrosti, simbolično priznanje za njihovu važnu ulogu u zajednici koja uključuje.

Nedjeljno jutro Koracima nade 2025. započelo je sastankom s članovima Udruge, na kojem su sudionici informirani o ključnim temama koje nas očekuju u narednom razdoblju.
Razgovarali smo o novostima vezanim uz dostupnost lijekova, aktualnim projektima Udruge, kao i planovima za 2025. godinu, uključujući nastavak programa podrške, edukacija i zagovaranja prava obitelji djece s rijetkim i kompleksnim epilepsijama.

Nakon sastanka, dio obitelji odlučio je iskoristiti sunčani dan za posjet aquaparku Shhhuma, dok su se drugi zadržali u blizini doma, gdje su djeca, ali i roditelji uživali u prirodi, smijehu i kotrljanju po travi, prisjećajući se što znači biti slobodan i zaigran.

Zadnji dan protekao je u opuštenoj i ispunjenoj atmosferi, s osjećajem da smo svi zajedno napravili još jedan važan korak u znanju, povezanosti i snazi zajednice.

Iza svakog osmijeha, svakog trenutka podrške i svakog edukativnog sadržaja našeg susreta Koracima nade 2025. stoji mnoštvo ljudi, ideja, pomoći i velikih srca.
Zahvaljujemo svima koji su sudjelovali, donirali, volontirali, predavali, podržavali – i pokazali što znači prava zajednica.

Zahvaljujemo i svima koji su nesebično sudjelovali u pripremi i organizaciji susreta:

• SRU Papuk i obiteljima koje su tri dana bile uz nas: Olivera Kožić, Jasna Štajcer, Jelena Gril, Dragana Škorić
• Draženko i Maja Kljajić, Ana Smojver, Dijana Šubara, Iva Gril, Damir Kožić, Krunoslav Prpić, Filip Martinović, Dalibor Škorić
• svima koji su pomogli logistički i donacijama: Igor Banožić, Vinarija Jakobović, Vera i Marina Kapl, Maca Ivanešić, Ivana Grgić, Ljerka Kaltschmidt, Anđa Kljajić, Mijat Zorkić, Veličko d.o.o. i buffet Čiča Mata
• TS Braća Đakovo, te ženama i prijateljima SRU Papuk-a koji su svojim donacijama omogućili da nitko ovih dana ne oskudijeva – ni u hrani ni u ljubavi.

Hvala udruzi MI na organizaciji animacije za djecu tijekom predavanja – vaš doprinos omogućio je roditeljima da se posvete edukaciji s mirom i povjerenjem

Hvala Veličkim mažoretkinjama – ne samo na prekrasnom nastupu, već i na primjeru prave inkluzije. Dodijeljene medalje hrabrosti simbol su naše zahvalnosti za prihvaćanje i podršku koje svakodnevno pružate.

Zahvaljujemo restoranu Slavonska kuća Vinkomir u Kutjevu na toplom gostoprimstvu, izvrsnoj hrani i ambijentu koji su učinili zajedničku večeru posebno emotivnom.

Zahvaljujemo na podršci:

• Općini Velika i Turističkoj zajednici Zlatni Papuk
• Aquaparku Shhhuma koji je otvorio svoja vrata našoj djeci
• Sportu za sve Pleternica, SRU Živim sport iz Slavonskog Broda i Nova Gradiška te Obrtničkoj školi, koja je dodatno pomogla realizaciji događanja

Posebno hvala našim stručnim predavačima:

• prof. dr. sc. Igoru Prpiću, dr. med.
• mag. psych. Mariji Bobanović
• mag. nutr. clin. Vedrani Bibić
• te predsjednici Udruge, Ireni Bibić

Zahvaljujemo i požeškim liječnicima:

• prim. mr. sc. Vladi Drkulecu, dr. med.
• prof. dr. sc. Andrei Šimić Klarić, dr. med.

…na prisutnosti, podršci i razumijevanju koje iznimno cijenimo.

Posebna hvala i svima koji su prepoznali vrijednost stripa „Dravet i ja“, namijenjenog braći i sestrama djece s rijetkim epilepsijama – i pokazali koliko je važno da se svi glasovi čuju.

Na kraju – hvala svim obiteljima koje su došle, koje su željele doći i koje su s nama bile duhom. Zajedništvo koje stvaramo korak po korak mijenja ne samo nas – nego i sustav koji nas okružuje.

Vidimo se ponovno – koracima nade prema boljoj budućnosti.

Iz medija:

• Požega.eu