BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Dravet sindrom Hrvatska - ECPv6.17.4//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-WR-CALNAME:Dravet sindrom Hrvatska
X-ORIGINAL-URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr
X-WR-CALDESC:Događaji za Dravet sindrom Hrvatska
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Zagreb
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20230326T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20231029T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20240331T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20241027T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20250330T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20251026T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20260329T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20261025T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20250511
DTEND;VALUE=DATE:20250512
DTSTAMP:20250407T083556Z
CREATED:20250109T124727Z
LAST-MODIFIED:20250407T083556Z
UID:5966-1746921600-1747007999@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Majčin dan
DESCRIPTION:Sretan Majčin dan!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/majcin-dan/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/majcin-dan.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Zagreb:20250509T140000
DTEND;TZID=Europe/Zagreb:20250510T143000
DTSTAMP:20250407T084625Z
CREATED:20250407T084625Z
LAST-MODIFIED:20250407T084625Z
UID:6217-1746799200-1746887400@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:First Rare and Complex Epilepsies Patient Advocacy Organisations and EpiCARE ePAG Meeting
DESCRIPTION:Prvi sastanak organizacija za rijetke i kompleksne epilepsije iz Europe i predstavljanje novog europskog saveza za rijetke i kompleksne epilepsije!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/first-rare-and-complex-epilepsies-patient-advocacy-organisations-and-epicare-epag-meeting/
LOCATION:abba Garden hotel\, C. de Sta. Rosa\, 33\, Barcelona\, 08950\, Spain
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/04/ePAGs-Annual-Meeting-2.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Zagreb:20250429T170000
DTEND;TZID=Europe/Zagreb:20250429T183000
DTSTAMP:20250419T074127Z
CREATED:20250419T074113Z
LAST-MODIFIED:20250419T074127Z
UID:6227-1745946000-1745951400@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Webinar Zajedno kroz promjene: Putovanje prijelaza ka skrbi za odrasle za rijetke i kompleksne epilepsije
DESCRIPTION:Udruga Dravet sindrom Hrvatska Vas poziva na sudjelujelovanje na webinaru pod nazivom: “Zajedno kroz promjene: Putovanje tranzicije ka skrbi za odrasle za rijetke i kompleksne epilepsije”\, koji će se održati putem Zoom platforme. \n🔹 Predavačica: dr. Lejla Ćorić🔹 Datum i vrijeme: 29. travnja u 17 h🔹 Platforma: Zoom (poveznica će biti dostavljena nakon prijave 28. travnja 2025.) \nWebinar je namijenjen osobama s rijetkim i kompleksnim epilepsijama\, njihovim obiteljima\, skrbnicima te zdravstvenim djelatnicima koji sudjeluju u procesu tranzicije iz pedijatrijske u odraslu skrb. \nTijekom predavanja dotaknut ćemo se ključnih tema\, uključujući: \nŠto znači tranzicija \nPrvi neurološki pregled i intervju u odrasloj dobi \nHormonalne promjene i njihov utjecaj na epilepsiju \nPristupi liječenju odraslih osoba s rijetkim epilepsijama \nVažnost multidisciplinarnog pristupa u kontinuiranoj skrbi \nCilj ovog webinara je pružiti podršku\, informacije i prostor za pitanja u procesu koji može biti izazovan\, ali uz pravu podršku – i osnažujući. \n🔗 Prijave: https://forms.office.com/r/yVqqjUwNib \nRadujemo se Vašem sudjelovanju!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/webinar-zajedno-kroz-promjene-putovanje-prijelaza-ka-skrbi-za-odrasle-za-rijetke-i-kompleksne-epilepsije/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/04/webinar.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20250420
DTEND;VALUE=DATE:20250421
DTSTAMP:20250401T082825Z
CREATED:20250109T120642Z
LAST-MODIFIED:20250401T082825Z
UID:5911-1745107200-1745193599@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Uskrs
DESCRIPTION:Sretan i blagoslovljen Uskrs želi Vam Dravet sindrom Hrvatska!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/uskrs-2/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/uskrs-2025.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20250402
DTEND;VALUE=DATE:20250403
DTSTAMP:20250401T080843Z
CREATED:20250109T120512Z
LAST-MODIFIED:20250401T080843Z
UID:5909-1743552000-1743638399@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Poremećaji iz spektra autizma
DESCRIPTION:Internacionalni dan podizanja svijesti o poremećaju iz spektra autizma!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/poremecaji-iz-spektra-autizma/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/psa-2025.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20250326
DTEND;VALUE=DATE:20250327
DTSTAMP:20250314T103444Z
CREATED:20250109T120333Z
LAST-MODIFIED:20250314T103444Z
UID:5907-1742947200-1743033599@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Ljubičasti dan
DESCRIPTION:Odijenite nešto ljubičasto i podržite oboljele od epilepsije!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/ljubicasti-dan-3/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/Ljubicasti-dan.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20250321
DTEND;VALUE=DATE:20250322
DTSTAMP:20250314T114823Z
CREATED:20250109T124606Z
LAST-MODIFIED:20250314T114823Z
UID:5964-1742515200-1742601599@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Sindrom Down
DESCRIPTION:Međunarodni dan podizanja svijesti o sindromu Down!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/sindrom-down/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/down-sindrom.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20250319
DTEND;VALUE=DATE:20250320
DTSTAMP:20250314T103233Z
CREATED:20250109T124436Z
LAST-MODIFIED:20250314T103233Z
UID:5962-1742342400-1742428799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Dan očeva
DESCRIPTION:Sretan dan očeva!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/dan-oceva/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/dan-oceva.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20250308
DTEND;VALUE=DATE:20250309
DTSTAMP:20250303T132722Z
CREATED:20250109T124330Z
LAST-MODIFIED:20250303T132722Z
UID:5960-1741392000-1741478399@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Dan žena
DESCRIPTION:Sretan dan žena!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/dan-zena/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/dan-zena.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20250301
DTEND;VALUE=DATE:20250401
DTSTAMP:20250318T141026Z
CREATED:20250109T120224Z
LAST-MODIFIED:20250318T141026Z
UID:5905-1740787200-1743465599@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:GRI povezani poremećaji
DESCRIPTION:Mjesec podizanja svijesti o mutacijama na GRI genima koji uključuju: GRIN\, GRIN1A\, GRIN2A\, GRIN2B\, GRIN2D\, GRIA1\, GRIA2\, GRIA3\, GRIA4 i GRIK2! \n \n 
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/gri-povezani-poremecaji/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/GRI-2025.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20250301
DTEND;VALUE=DATE:20250308
DTSTAMP:20250303T124529Z
CREATED:20250109T120105Z
LAST-MODIFIED:20250303T124529Z
UID:5903-1740787200-1741391999@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:KCNQ2 razvojna i epileptička encefalopatija
DESCRIPTION:Tjedan podizanja svijesti o KCNQ2 razvojnoj i epileptičkoj encefalopatiji! \nSaznajte više o ovoj rijetkoj i kompleksnoj epilepsiji putem Putovanja oboljelog!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/kcnq2-razvojna-i-epilepticna-encefalopatija-3/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/kcnq2.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20250228
DTEND;VALUE=DATE:20250301
DTSTAMP:20250220T081049Z
CREATED:20250109T115950Z
LAST-MODIFIED:20250220T081049Z
UID:5901-1740700800-1740787199@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Dan rijetkih bolesti
DESCRIPTION:S ponosom nosimo naše boje!\nRijetko je vrijedno!\n#ZagrliZaRijetke
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/dan-rijetkih-bolesti-3/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/Dan-rijetkih-naslovna-min.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20250226
DTEND;VALUE=DATE:20250227
DTSTAMP:20250223T224111Z
CREATED:20250109T124105Z
LAST-MODIFIED:20250223T224111Z
UID:5958-1740528000-1740614399@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Hrvatski dan liječnika
DESCRIPTION:Sretan Hrvatski dan liječnika! \nNa ovaj poseban dan\, želimo iskreno čestitati svim liječnicima\, osobito neuropedijatrima i neurolozima koji svojim predanim radom čine ogromnu razliku u životima onih koji se suočavaju s rijetkim i kompleksnim epilepsijama. \nVaš izvanredan stručni rad\, empatija i stalna potpora obiteljima koje prolaze kroz izazove epilepsija\, neprocjenjivo su važni. Kroz svoj rad svakodnevno doprinosite boljoj kvaliteti života mnogih\, a vaša stručnost je ključna u upravljanju i liječenju ovih složenih stanja. \nZahvaljujemo vam na svemu što činite za našu zajednicu. Vaša predanost zdravlju i dobrobiti pacijenata je inspiracija i uzor mnogima. Hvala što ste uvijek uz nas\, što pružate nadu i što svojim neumornim radom činimo svijet zdravijim i sigurnijim. \nVaš rad je neprocjenjiv\, a vaša ljubav prema struci i ljudima u svakom trenutku dokazuju vašu iznimnu posvećenost. \nHvala vam!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/hrvatski-dan-lijecnika/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/dan-lijecnika.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20250224
DTEND;VALUE=DATE:20250225
DTSTAMP:20250223T194642Z
CREATED:20250109T115843Z
LAST-MODIFIED:20250223T194642Z
UID:5899-1740355200-1740441599@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:SCN2A
DESCRIPTION:Internacionalni dan podizanja svijesti o SCN2A povezanim poremećajima!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/scn2a-3/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/scn2a.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20250215
DTEND;VALUE=DATE:20250216
DTSTAMP:20250215T083926Z
CREATED:20250109T115742Z
LAST-MODIFIED:20250215T083926Z
UID:5897-1739577600-1739663999@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Sindrom Angelman
DESCRIPTION:Internacionalni dan podizanja svijesti o sindromu Angelman!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/sindrom-angelman-2/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/angelman-2025.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20250214
DTEND;VALUE=DATE:20250215
DTSTAMP:20250212T143406Z
CREATED:20250109T112711Z
LAST-MODIFIED:20250212T143406Z
UID:5895-1739491200-1739577599@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Nacionalni dan oboljelih od epilepsije
DESCRIPTION:Iako je današnji dan većini poznat kao dan zaljubljenih\, znate li i da je sv. Valentin zaštitnik osoba s epilepsijom? \nStoga se danas obilježava i nacionalni dan oboljelih od epilepsije!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/nacionalni-dan-oboljelih-od-epilepsije-3/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/02/Epilepsija-nacionalni-2025-2.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Zagreb:20250210T170000
DTEND;TZID=Europe/Zagreb:20250210T190000
DTSTAMP:20250206T105030Z
CREATED:20250206T105030Z
LAST-MODIFIED:20250206T105030Z
UID:6010-1739206800-1739214000@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Živjeti s epilepsijom
DESCRIPTION:Hrvatska udruga za epilepsiju organizira hibridni simpozij “Živjeti s epilepsijom” povodom Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije 2025. \nAko niste u mogućnosti sudjelovati uživo\, omogućeno je online sudjelovanje putem Zoom aplikacije. Pristupite simpoziju putem priložene poveznice (Passcode: 945450).\nhttps://us02web.zoom.us/w/87954359370#success\nProgram simpozija namijenjen je:\nOsobama s epilepsijom i njihovim obiteljima (osobito roditeljima i skrbnicima)\nZdravstvenim radnicima i studentima\nZaposlenima u školama i odgojnim ustanovama\nSvima zainteresiranima za bolje razumijevanje izazova s kojima se suočavaju osobe s epilepsijom \nPridružite nam se u razgovoru s vodećim stručnjacima\, osobama s epilepsijom i njihovim obiteljima kako bismo zajedno podigli svijest o epilepsiji i smanjili stigmatizaciju.💜
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/zivjeti-s-epilepsijom/
LOCATION:Sveučilište u Zadru\, Ul. Mihovila Pavlinovića 1\, Zadar\, 23000\, Croatia (Local Name: Hrvatska)
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/02/475133647_597327973057527_1461443019429216583_n.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20250210
DTEND;VALUE=DATE:20250211
DTSTAMP:20250208T093422Z
CREATED:20250109T112547Z
LAST-MODIFIED:20250208T093422Z
UID:5893-1739145600-1739231999@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Internacionalni dan oboljelih od epilepsije
DESCRIPTION:Internacionalni dan oboljelih od epilepsije!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/internacionalni-dan-oboljelih-od-epilepsije-3/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/02/medunarodni-epilepsija-2025.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20250209
DTEND;VALUE=DATE:20250210
DTSTAMP:20250204T132036Z
CREATED:20250109T112312Z
LAST-MODIFIED:20250204T132036Z
UID:5891-1739059200-1739145599@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:SCN8A
DESCRIPTION:Internacionalni dan podizanja svijesti o SCN8A povezanoj epilepsiji!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/scn8a-3/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/scn8a.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20250202
DTEND;VALUE=DATE:20250203
DTSTAMP:20250124T083504Z
CREATED:20250109T112122Z
LAST-MODIFIED:20250124T083504Z
UID:5889-1738454400-1738540799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:CHD2
DESCRIPTION:Dan podizanja svijesti o CHD2 povezanim poremećajima!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/chd2-3/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/chd2-2025-1.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20250118
DTEND;VALUE=DATE:20250119
DTSTAMP:20250117T075355Z
CREATED:20250109T112024Z
LAST-MODIFIED:20250117T075355Z
UID:5887-1737158400-1737244799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Alternirajuća hemiplegija dječje dobi
DESCRIPTION:Međunarodni dan oboljelih od alternirajuće hemiplegije dječje dobi! \nSaznajte više o ovoj jako rijetkoj i kompleksnoj epilepsiji putem letaka za oboljele i zdravstvene djelatnike i Putovanja oboljelog!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/alternirajuca-hemiplegija-djecje-dobi-3/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/AHC-2025-fin.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20250101
DTEND;VALUE=DATE:20250102
DTSTAMP:20241216T205910Z
CREATED:20241216T205910Z
LAST-MODIFIED:20241216T205910Z
UID:5850-1735689600-1735775999@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Nova godina
DESCRIPTION:Dravet sindrom Hrvatska Vam želi sretnu i uspješnu Novu godinu!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/nova-godina-2/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2024/12/Nova-2025.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20241225
DTEND;VALUE=DATE:20241226
DTSTAMP:20241215T213238Z
CREATED:20241215T212024Z
LAST-MODIFIED:20241215T213238Z
UID:5842-1735084800-1735171199@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Božić
DESCRIPTION:Dravet sindrom Hrvatska Vam želi sretan i blagoslovljen Božić!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/bozic-2/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2024/12/bozic-2024-2.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20241216
DTEND;VALUE=DATE:20241219
DTSTAMP:20241215T214046Z
CREATED:20241215T214046Z
LAST-MODIFIED:20241215T214046Z
UID:5847-1734307200-1734566399@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:In Search of Lost Time: Challenging focal cortical dysplasias & autoimmune diseases with epilepsy
DESCRIPTION:Ovogodišnja radionica u Rimu posvećena je kortikalnim displazijama i autoimunim bolestima. Tijekom radionice\, ePAG EpiCARE imati će svoju sesiju pod naslovom: Patient engagement in research and Advocacy na kojoj će sudjelovati i predsjednica naše udruge\, Irena Bibić. \nViše informacija i program pronađite na: https://rareepilepsyworkshops.net/
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/in-search-of-lost-time-challenging-focal-cortical-dysplasias-autoimmune-diseases-with-epilepsy/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2024/12/Rome.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20241204
DTEND;VALUE=DATE:20241205
DTSTAMP:20241202T074623Z
CREATED:20240108T122627Z
LAST-MODIFIED:20241202T074623Z
UID:5406-1733270400-1733356799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Sindrom Pallister-Killian
DESCRIPTION:Dan podizanja svijesti o sindromu Pallister-Killian!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/sindrom-pallister-killian-2/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2024/01/pallister-killian.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20241203
DTEND;VALUE=DATE:20241204
DTSTAMP:20241202T175554Z
CREATED:20240108T122523Z
LAST-MODIFIED:20241202T175554Z
UID:5404-1733184000-1733270399@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Međunarodni dan osoba s invaliditetom
DESCRIPTION:Danas\, 3. prosinca\, obilježavamo Međunarodni dan osoba s invaliditetom s posebnim fokusom na one čije su priče često skrivene iza složenih dijagnoza i svakodnevnih izazova.\nRijetki i kompleksni oblici epilepsije često dolaze uz brojne pridružene teškoće poput razvojnih\, motoričkih\, komunikacijskih i mnogih drugih izazova. Ove teškoće značajno utječu na svakodnevni život – od obavljanja osnovnih aktivnosti\, socijalizacije i školovanja do neprekidne borbe za odgovarajuću podršku i razumijevanje. \nOsjećaj usamljenosti često prati osobe s kompleksnim dijagnozama i njihove obitelji\, jer se mnogi osjećaju neshvaćenima ili izoliranima zbog nedostatka svijesti i podrške u društvu. Zato je važno pokazati empatiju\, pružiti pomoć i stvoriti okruženje u kojem nitko ne osjeća usamljeno i zaboravljeno. \nNa što želimo posebno ukazati:\n– Svaka osoba zaslužuje priliku za kvalitetan i dostojanstven život\, uz pravo na adekvatnu zdravtvenu skrb.\n– Suvremeni lijekovi i terapije moraju biti dostupni svima kojima su potrebni – jer zdravlje nije privilegija\, već pravo.\n– Prilagođena podrška i inkluzija u svakodnevnim aktivnostima\, obrazovanju i društvenom životu treba biti dostupna svima kojima je potrebna. Ključ su za stvaranje zajednice u kojoj su različitosti prepoznate i poštovane. \nInkluzija i razumijevanje počinju od svakog od nas – pružimo podršku onima kojima je potrebna i pokažimo da nisu sami. \nPozivamo vas da se pridružite podršci za osobe s rijetkim epilepsijama i njihovim obiteljima – bilo podizanjem svijesti\, zagovaranjem dostupnosti lijekova ili jednostavnim pokazivanjem suosjećanja. Zajedno možemo učiniti razliku! \n 
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/medunarodni-dan-osoba-s-invaliditetom-2/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2024/01/Osobe-s-invaliditetom.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20241201
DTEND;VALUE=DATE:20241208
DTSTAMP:20241201T091128Z
CREATED:20240108T122411Z
LAST-MODIFIED:20241201T091128Z
UID:5402-1733011200-1733615999@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Sindrom infantilnih epileptičkih spazma
DESCRIPTION:Tjedan podizanja svijesti o sindromu infantilnih epileptičkih spazma! \nViše informacija o ovom sindromu pronađite u letcima za zdravstvene djelatnike i oboljele i roditelje/njegovatelje!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/sindrom-infantilnih-epilepticnih-spazma-2/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2024/01/IESS-2024.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Zagreb:20241130T103000
DTEND;TZID=Europe/Zagreb:20241130T160000
DTSTAMP:20241126T074308Z
CREATED:20241113T091054Z
LAST-MODIFIED:20241126T074308Z
UID:5711-1732962600-1732982400@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Advent Dravet: Podrška na putu odrastanja
DESCRIPTION:Draga naši članovi\, prijatelji i pratitelji\,\nUdruge Dravet sindrom Hrvatska i Dravet Slovenija srdačno Vas pozivaju na okrugli stol ADVENT DRAVET: Podrška na putu odrastanja koji će se održati 30. studenog 2024. s početkom u 10:30 sati na Hrvatskom katoličkom sveučilištu\, 3. kat\, Ilica 242\, 10000 Zagreb.\nOvaj događaj jedinstvena je prilika za okupljanje\, učenje i sudjelovanje u raspravama o rijetkim i kompleksnim epilepsijama u adolescentnoj i odrasloj dobi. Organizirali smo okrugli stol sa stručnjacima na području epilepsije i roditeljima osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama koji će podijeliti svoje uvide\, iskustva i znanja o ovim prijeko potrebnim temama. \n\nSudionici okruglog stola su: neurolozi\, prim. Ana Sruk i dr. Lejla Ćorić\, neuropedijatar\, prof. Igor Prpić\, psiholog\, mag. Marija Bobanović te roditelji djece i odraslih s rijetkim i kompleksnim epilepsijama\, Irena Bibić\, Ivana Glavač te Andrej i Klara Skubić!\n\nNakon simpozija održat će se prigodni adventski domjenak uz razmjenu iskustava i pružanje podrške.\nPridružite nam se na okruglom stolu\, Vaša prisutnost i aktivno sudjelovanje doprinijet će našoj zajednici s većom podrškom i informiranosti.\nAdvent Dravet organiziran je u suradnji s udrugom Dravet Slovenija\, Referentnim centrom Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi i Hrvatskom udrugom za epilepsiju!\nPrijavite se na: https://forms.office.com/r/cs3pBGy6e5
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/advent-dravet-podrska-na-putu-odrastanja/
LOCATION:Hrvatsko katoličko sveučilište\, Ilica 242\, Zagreb\, 10000\, Croatia (Local Name: Hrvatska)
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2024/11/Advent-Dravet-2024.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20241115
DTEND;VALUE=DATE:20241116
DTSTAMP:20241107T111910Z
CREATED:20240108T122324Z
LAST-MODIFIED:20241107T111910Z
UID:5400-1731628800-1731715199@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Sindrom Ohtahara
DESCRIPTION:Internacionalni dan podizanja svijesti o sindromu Ohtahara!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/sindrom-ohtahara-2/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2024/11/Ohtahara-2024.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20241109
DTEND;VALUE=DATE:20241110
DTSTAMP:20241107T104923Z
CREATED:20240108T122242Z
LAST-MODIFIED:20241107T104923Z
UID:5398-1731110400-1731196799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:PCDH19 povezana epilepsija
DESCRIPTION:Dan podizanja svijesti o PCDH19 povezanoj epilepsiji! \nViše informacija pronađite u Putovanju oboljelog od PCDH19 povezane epilepsije! \n \n 
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/pcdh19-povezana-epilepsija-2/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2024/10/pcdh19-2024.png
END:VEVENT
END:VCALENDAR