BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Dravet sindrom Hrvatska - ECPv6.18.3//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-ORIGINAL-URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr
X-WR-CALDESC:Događaji za Dravet sindrom Hrvatska
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Zagreb
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20250330T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20251026T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20260329T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20261025T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20270328T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20271031T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20280326T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20281029T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20261204
DTEND;VALUE=DATE:20261205
DTSTAMP:20260818T210727Z
CREATED:20260101T115209Z
LAST-MODIFIED:20260818T210727Z
UID:6821-1796342400-1796428799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Pallister-Killianov sindrom
DESCRIPTION:Pallister-Killianov sindrom: Svaki mozaik sastavljen je drugačije \nMozaik nastaje od mnoštva različitih dijelova. \nI možda upravo zato predstavlja posebno lijep simbol za Pallister-Killianov sindrom (PKS). \nPKS je rijedak kromosomski poremećaj povezan s mozaičnom tetrasomijom kratkog kraka kromosoma 12\, što znači da dodatni kromosomski materijal nije prisutan u svim stanicama tijela. Zbog toga se obilježja i potrebe mogu značajno razlikovati među osobama. \nAli riječ mozaik može nas podsjetiti i na nešto drugo. \nNijedan čovjek nije samo jedna karakteristika. \nOsobu čine njezin pogled\, osobnost\, odnosi\, način komunikacije\, stvari koje voli\, ljudi koji je vole\, izazovi koje nosi i trenuci u kojima iznenadi sve oko sebe. \nZa obitelji rijetka kromosomska dijagnoza često znači traženje vrlo specifičnih informacija i ljudi koji uopće poznaju njihov sindrom. \nZato vidljivost rijetkih dijagnoza ima vrijednost. \nMožda ne možemo učiniti da bolest prestane biti rijetka. \nAli možemo učiniti da znanje\, razumijevanje i podrška oko nje ne budu rijetki. \nSvaki je mozaik drugačiji. I upravo zato svaki zaslužuje biti promatran kao cjelina. \n 
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/pallister-killianov-sindrom-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/PKS-2025.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Zagreb:20261205T113000
DTEND;TZID=Europe/Zagreb:20261205T180000
DTSTAMP:20261102T143341Z
CREATED:20261102T143341Z
LAST-MODIFIED:20261102T143341Z
UID:13338-1796470200-1796493600@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Advent Dravet 2026.
DESCRIPTION:U subotu\, 5. prosinca 2026.\, održat će se Advent Dravet 2026.\, tradicionalno godišnje okupljanje obitelji osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama\, zdravstvenih stručnjaka i prijatelja Udruge. \nSredišnji edukativni dio događanja bit će panel-rasprava „Nove terapijske mogućnosti”\, posvećena dostupnim terapijama poput fenfluramina i kanabidiola\, njihovim indikacijama\, primjeni\, sigurnosti i praćenju učinkovitosti liječenja. \nRazgovarat ćemo i o izazovima dostupnosti lijekova\, te razvoju novih genski usmjerenih terapijskih pristupa. \nUz edukativni program\, Advent Dravet prilika je za međusobno povezivanje obitelji\, razmjenu iskustava i zajedničko druženje u blagdanskom ozračju. \nPrijave za sudjelovanje:\nhttps://forms.cloud.microsoft/e/3cm9WVqxik \nKontakt: info@dravet-sindrom-hrvatska.hr \nVeselimo se vašem dolasku!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/advent-dravet-2026/
LOCATION:Hrvatsko katoličko sveučilište\, Ilica 242\, Zagreb\, 10000\, Croatia (Local Name: Hrvatska)
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/11/Advent-2026.-Facebook-Cover.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20261225
DTEND;VALUE=DATE:20261226
DTSTAMP:20260101T115131Z
CREATED:20260101T115131Z
LAST-MODIFIED:20260101T115131Z
UID:6822-1798156800-1798243199@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Božić
DESCRIPTION:Dravet sindrom Hrvatska Vam želi sretan i blagoslovljen Božić!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/bozic-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/Bozic-2025.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20270101
DTEND;VALUE=DATE:20270102
DTSTAMP:20260101T115059Z
CREATED:20260101T115059Z
LAST-MODIFIED:20260101T115059Z
UID:6823-1798761600-1798847999@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Nova godina
DESCRIPTION:Dravet sindrom Hrvatska Vam želi sretnu i uspješnu Novu godinu!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/nova-godina-4/
END:VEVENT
END:VCALENDAR