BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Dravet sindrom Hrvatska - ECPv6.17.4//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-WR-CALNAME:Dravet sindrom Hrvatska
X-ORIGINAL-URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr
X-WR-CALDESC:Događaji za Dravet sindrom Hrvatska
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Zagreb
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20240331T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20241027T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20250330T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20251026T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20260329T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20261025T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20270328T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20271031T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260101
DTEND;VALUE=DATE:20260102
DTSTAMP:20251109T115637Z
CREATED:20250109T123719Z
LAST-MODIFIED:20251109T115637Z
UID:5956-1767225600-1767311999@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Nova godina
DESCRIPTION:Dravet sindrom Hrvatska Vam želi sretnu i uspješnu Novu godinu!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/nova-godina-3/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/Nova-godina-2026.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20251225
DTEND;VALUE=DATE:20251226
DTSTAMP:20251109T115703Z
CREATED:20250109T123632Z
LAST-MODIFIED:20251109T115703Z
UID:5954-1766620800-1766707199@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Božić
DESCRIPTION:Dravet sindrom Hrvatska Vam želi sretan i blagoslovljen Božić!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/bozic-3/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/Bozic-2025.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Zagreb:20251206T113000
DTEND;TZID=Europe/Zagreb:20251206T160000
DTSTAMP:20251104T110045Z
CREATED:20251104T105912Z
LAST-MODIFIED:20251104T110045Z
UID:6678-1765020600-1765036800@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Advent Dravet 2025: Svjetlo znanja za rijetke epilepsije
DESCRIPTION:Udruga Dravet sindrom Hrvatska poziva vas na tradicionalno adventsko okupljanje „Advent Dravet 2025: Svjetlo znanja za rijetke epilepsije“\, koje će se održati na\nHrvatskom katoličkom sveučilištu\, Ilica 244\, 10000 Zagreb (nova zgrada\, 3. kat)\, u subotu\, 6. prosinca 2025.\, s početkom u 11:30 sati. \nOvogodišnji Advent Dravet okuplja istaknute stručnjake koji će govoriti o rijetkim i kompleksnim epilepsijama kroz prizmu djetinjstva\, odrasle dobi i mentalnog zdravlja. Cilj susreta je povezati znanstvene spoznaje i iskustva iz prakse te potaknuti dijalog između stručnjaka\, obitelji i zajednice. \nProgram predavanja: \nOd klasifikacije do kvalitete života: pregled na rijetke i kompleksne epilepsije u dječjoj dobi\ndoc. dr. sc. Monika Kukuruzović \nRijetke i kompleksne epilepsije kroz život: kontinuitet skrbi i terapijski izazovi\ndr. Lejla Ćorić \nNaše stablo mentalnog zdravlja\, tamo gdje raste nada\nmag. psych. Marija Bobanović \nPrijava za sudjelovanje:\nSudjelovanje je besplatno\, uz prijavu putem online obrasca: https://forms.cloud.microsoft/r/Am0LiNPZ67 \nAdvent Dravet tradicionalno okuplja stručnjake\, roditelje i podržavatelje iz cijele Hrvatske s ciljem širenja znanja\, razumijevanja i nade za obitelji koje žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/advent-dravet-2025-svjetlo-znanja-za-rijetke-epilepsije/
LOCATION:Hrvatsko katoličko sveučilište\, Ilica 242\, Zagreb\, 10000\, Croatia (Local Name: Hrvatska)
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/11/advent-web.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20251204
DTEND;VALUE=DATE:20251205
DTSTAMP:20251113T110544Z
CREATED:20250109T123453Z
LAST-MODIFIED:20251113T110544Z
UID:5952-1764806400-1764892799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Sindrom Pallister-Killian
DESCRIPTION:Dan podizanja svijesti o sindromu Pallister-Killian!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/sindrom-pallister-killian-3/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/PKS-2025.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20251203
DTEND;VALUE=DATE:20251204
DTSTAMP:20251106T093439Z
CREATED:20250109T123324Z
LAST-MODIFIED:20251106T093439Z
UID:5950-1764720000-1764806399@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Međunarodni dan osoba s invaliditetom
DESCRIPTION:„Dostojanstvo nije privilegija\, već pravo.“ \nDanas\, na Međunarodni dan osoba s invaliditetom\, prisjećamo se da inkluzija nije samo riječ na papiru\, ona se živi\, svakoga dana\, u obiteljima\, zajednicama i sustavima koji prepoznaju različitost kao snagu.\nOsobe s invaliditetom\, njihove obitelji i skrbnici nose svakodnevne izazove s hrabrošću koja nadahnjuje. Iza svake dijagnoze stoji priča o trudu\, borbi\, učenju i ljubavi koja ne odustaje. \nUdruga Dravet sindrom Hrvatska svakodnevno radi na tome da glas osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama bude vidljiv\, slušan i uvažavan u zdravstvenom\, odgojno obrazovnom i socijalnom sustavu.\nZalažemo se za dostupnost terapija\, prilagodbu obrazovanja\, pristup rehabilitaciji i psihosocijalnoj podršci jer pravo na zdravlje\, učenje i kvalitetan život pripada svima. \nOvaj dan podsjetnik je svima nama da promjene ne dolaze same\, stvaraju se zajedničkim glasom\, empatijom i upornošću. \nZa jednakost u prilikama\, podršci i razumijevanju – danas i svakoga dana. \n 
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/medunarodni-dan-osoba-s-invaliditetom-3/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/medunarodni-dan-osoba-s-invaliditetom.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20251201
DTEND;VALUE=DATE:20251208
DTSTAMP:20251113T110622Z
CREATED:20250109T123211Z
LAST-MODIFIED:20251113T110622Z
UID:5948-1764547200-1765151999@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Sindrom infantilnih epileptičkih spazma
DESCRIPTION:Tjedan podizanja svijesti o sindromu infantilnih epileptičkih spazma! \nViše informacija o ovom sindromu pronađite u letcima za zdravstvene djelatnike i oboljele i roditelje/njegovatelje!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/sindrom-infantilnih-epileptickih-spazma/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/IESS-2025.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20251115
DTEND;VALUE=DATE:20251116
DTSTAMP:20251010T130825Z
CREATED:20250109T123115Z
LAST-MODIFIED:20251010T130825Z
UID:5946-1763164800-1763251199@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Sindrom Ohtahara
DESCRIPTION:Internacionalni dan podizanja svijesti o sindromu Ohtahara!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/sindrom-ohtahara-3/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/ohtahara-2025.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20251109
DTEND;VALUE=DATE:20251110
DTSTAMP:20251009T114106Z
CREATED:20250109T123019Z
LAST-MODIFIED:20251009T114106Z
UID:5944-1762646400-1762732799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:PCDH19 povezana epilepsija
DESCRIPTION:Dan podizanja svijesti o PCDH19 povezanoj epilepsiji! \nViše informacija pronađite u Putovanju oboljelog od PCDH19 povezane epilepsije!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/pcdh19-povezana-epilepsija-3/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/pcdh19-2025.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20251104
DTEND;VALUE=DATE:20251105
DTSTAMP:20251014T150655Z
CREATED:20250109T122932Z
LAST-MODIFIED:20251014T150655Z
UID:5942-1762214400-1762300799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Rođendan udruge Dravet sindrom Hrvatska
DESCRIPTION:Udruga Dravet sindrom Hrvatska slavi 11. godina rada! \nhttps://youtu.be/Ayjh4zwuOxM
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/rodendan-udruge-dravet-sindrom-hrvatska-3/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/Purple-Creative-Circle-Initial-Fashion-Store-Logo-1.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20251101
DTEND;VALUE=DATE:20251102
DTSTAMP:20251009T114013Z
CREATED:20250109T122730Z
LAST-MODIFIED:20251009T114013Z
UID:5940-1761955200-1762041599@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Sindrom Lennox-Gastaut
DESCRIPTION:Internacionlni dan oboljelih od sindroma Lennox-Gastaut! \nSaznajte više o ovom sindromu u letcima za zdravstvene djelatnike i oboljele!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/sindrom-lennox-gastaut-3/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/LGS-2025.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20251015
DTEND;VALUE=DATE:20251016
DTSTAMP:20250928T154714Z
CREATED:20250109T122607Z
LAST-MODIFIED:20250928T154714Z
UID:5938-1760486400-1760572799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:SUDEP
DESCRIPTION:Dan podizanja svijesti o SUDEP-u\, iznenadnoj\, neočekivanoj smrti kod oboljelih od epilepsije!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/sudep-3/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/sudep-2025.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20251010
DTEND;VALUE=DATE:20251011
DTSTAMP:20251010T102841Z
CREATED:20251010T102841Z
LAST-MODIFIED:20251010T102841Z
UID:6656-1760054400-1760140799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Svjetski dan mentalnog zdravlja
DESCRIPTION: Svjetski dan mentalnog zdravlja Danas podsjećamo – mentalno zdravlje nije luksuz\, nego temelj života.Roditelji i skrbnici djece s rijetkim i kompleksnim epilepsijama svakodnevno nose teret koji se ne vidi: nesanice\, brige\, tjeskobe\, strah od sljedećeg napadaja\, borbu s birokracijom i osjećaj usamljenosti. Sve to tiho troši energiju i snagu.I djeca\, naši mali borci\, osjećaju više nego što mislimo. Njihov svijet često je pun bolnica\, lijekova\, nepoznatih lica i promjena rutina. Zato je briga o mentalnom zdravlju cijele obitelji jednako važna kao i liječenje same bolesti. Ponekad nije potrebno rješenje – dovoljno je razumijevanje. Pružimo si pravo na predah\, razgovor i podršku. Jer kada roditelj diše mirno\, i dijete diše lakše. \n 
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/svjetski-dan-mentalnog-zdravlja/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/10/mentalno-zdravlje.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20251001
DTEND;VALUE=DATE:20251101
DTSTAMP:20250928T154943Z
CREATED:20250109T122420Z
LAST-MODIFIED:20250928T154943Z
UID:5936-1759276800-1761955199@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Sindrom Rett
DESCRIPTION:Mjesec podizanja svijesti o sindromu Rett! \nSaznajte više o ovom sindromu u letcima za oboljele i obitelji i zdravstvene djelatnike!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/sindrom-rett-3/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/rett-2025.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20251001
DTEND;VALUE=DATE:20251002
DTSTAMP:20250928T154903Z
CREATED:20250109T122322Z
LAST-MODIFIED:20250928T154903Z
UID:5934-1759276800-1759363199@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:GNAO1 povezani neurorazvojni poremećaji
DESCRIPTION:Dan podizanja svijesti o GNAO1 povezanim neurorazvojnim poremećajima!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/gnao1-povezani-neurorazvojni-poremecaji-3/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/GNAO1-2025.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20250916
DTEND;VALUE=DATE:20250920
DTSTAMP:20250109T130829Z
CREATED:20250109T130829Z
LAST-MODIFIED:20250109T130829Z
UID:5976-1757980800-1758326399@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:9. globalni simpozij o terapijskoj primjeni ketogene dijete
DESCRIPTION:9. globalni simpozij o terapijskoj primjeni ketogenih dijeta za zdravstvene djelatnike održava se u Parizu od 16. do 19. rujna!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/9-globalni-simpozij-o-terapijskoj-primjeni-ketogene-dijete/
LOCATION:Le Palais des Congrès d’Issy\, 25 Av. Victor Cresson\, Issy-les-Moulineaux\, Pariz\, 92130\, France
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/Paris-INKS-and-Glut1.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20250915
DTEND;VALUE=DATE:20250916
DTSTAMP:20250912T112736Z
CREATED:20250109T122150Z
LAST-MODIFIED:20250912T112736Z
UID:5932-1757894400-1757980799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Sindrom hamartoma hipotalamusa
DESCRIPTION:Internacionalni dan oboljelih od sindroma hamartoma hipotalamusa! \nSaznajte više o ovom sindromu u letcima za oboljele i obitelji i zdravstvene djelatnike i Putovanju oboljelog
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/sindrom-hamartoma-hipotalamusa-3/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/HH1.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20250908
DTEND;VALUE=DATE:20250909
DTSTAMP:20250904T113651Z
CREATED:20250109T122110Z
LAST-MODIFIED:20250904T113651Z
UID:5930-1757289600-1757375999@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Lizencefalija
DESCRIPTION:Dan podizanja svijesti o lizencefaliji!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/lizencefalija-3/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/lizencefalija.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20250901
DTEND;VALUE=DATE:20251001
DTSTAMP:20250904T165608Z
CREATED:20250109T122025Z
LAST-MODIFIED:20250904T165608Z
UID:5928-1756684800-1759276799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:STXBP1 povezani poremećaji
DESCRIPTION:Mjesec podizanja svijesti o STXBP1 povezanim poremećajima! \nSaznajte više o STXBP1 povezanim poremećajima u letcima za oboljele i zdravstvene djelatnike i Putovanju oboljelog! \n \n 
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/stxbp1-povezani-poremecaji-3/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/stxbp1.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20250830
DTEND;VALUE=DATE:20250904
DTSTAMP:20250109T125731Z
CREATED:20250109T121733Z
LAST-MODIFIED:20250109T125731Z
UID:5925-1756512000-1756943999@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:36. međunarodni kongres o epilepsiji
DESCRIPTION:36. međunarodni kongres o epilepsiji za zdravstvene djelatnike održava se u Lisabonu od 30. kolovoza do 3. rujna!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/36-medunarodni-kongres-o-epilepsiji/
LOCATION:Congress Centre Lisbon\, Praça das Indústrias 1\, Lisabon\, 1300-307\, Portugal
ATTACH;FMTTYPE=image/webp:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/iec2025-website-elements-update21_D259FF92-B9E9-E88D-68D6CFE17467DF03.webp
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20250710
DTEND;VALUE=DATE:20250711
DTSTAMP:20250630T174002Z
CREATED:20250109T121414Z
LAST-MODIFIED:20250630T174002Z
UID:5923-1752105600-1752191999@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Sindrom nedostatka GLUT1
DESCRIPTION:Internacionalni dan oboljelih od sindroma nedostatka GLUT1! \nViše o ovoj rijetkoj neurometaboličkoj bolesti pročitajte u letcima za oboljele i zdravstvene djelatnike i Putovanju oboljelog!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/sindrom-nedostatka-glut1-3/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/06/glut1-2025.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20250627
DTEND;VALUE=DATE:20250628
DTSTAMP:20250526T113616Z
CREATED:20250109T121321Z
LAST-MODIFIED:20250526T113616Z
UID:5921-1750982400-1751068799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Sindrom Sturge Weber
DESCRIPTION:Internacionalni dan oboljelih od sindroma Sturge Weber!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/sindrom-sturge-weber-3/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/05/sturge-weber-2025.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20250623
DTEND;VALUE=DATE:20250624
DTSTAMP:20250625T065738Z
CREATED:20250109T121151Z
LAST-MODIFIED:20250625T065738Z
UID:5919-1750636800-1750723199@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Sindrom Dravet
DESCRIPTION:Internacionalni dan oboljelih od sindroma Dravet! \nSaznajte više o sindromu Dravet u letcima za oboljele i zdravstvene djelatnike i Putovanju oboljelog! \n \n 
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/sindrom-dravet-3/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/05/Dravet-2025.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Zagreb:20250621T093000
DTEND;TZID=Europe/Zagreb:20250621T160000
DTSTAMP:20250608T214523Z
CREATED:20250608T214523Z
LAST-MODIFIED:20250608T214523Z
UID:6315-1750498200-1750521600@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Edukativne radionice Koracima nade
DESCRIPTION:Poštovani\, \nPozivamo Vas da sudjelujete na edukativnim radionicama Koracima nade koje će se održati 21. lipnja od 9:30-16:00 h u HEP nastavno-obrazovnom centru u Velikoj (pokraj Požege) (Ulica Luke Ibrišimovića 9). \n  \nEdukativne radionice se održavaju isključivo uživo\, a namijenjene su osobama s rijetkim i kompleksnim epilepsijama\, njihovim obiteljima\, skrbnicima te zdravstvenim djelatnicima. \nPreliminarni program: \n9:30-9:40 Pozdravni govor \n9:40-10:20 Rijetke i kompleksne epilepsije\, prof. dr. sc. Igor Prpić \n10:20-10:30 Dravet sindrom Hrvatska: Aktivnosti u 2025. godini\, Irena Bibić \n10:30-11:00 Pauza za kavu \n11:00-13:00 Mentalno zdravlje roditelja i skrbnika djece i odraslih s rijetkim i kompleksnim epilepsijama\, Marija Bobanović\, mag. psych. \n13:30-14:30 Ručak \n14:30-16:00 Više od prehrane\, Vedrana Bibić\, mag. nutr. clin. \n  \nIz organizacijskih razloga molimo Vas da svoj dolazak potvrdite do 16. lipnja. 2025. godine registracijom na: https://forms.office.com/r/9ueXkBiHYd \nRadujemo se Vašem sudjelovanju! \nSrdačno\, \nDravet sindrom Hrvatska
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/edukativne-radionice-koracima-nade/
LOCATION:HEP nastavno-obrazovni centar\, Luke Ibrišimovića 9\, Velika\, 34330\, Croatia (Local Name: Hrvatska)
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/06/Simpozij-Koracima-Nade-2.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20250621
DTEND;VALUE=DATE:20250622
DTSTAMP:20250523T065556Z
CREATED:20250109T121109Z
LAST-MODIFIED:20250523T065556Z
UID:5917-1750464000-1750550399@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:SYNGAP1 razvojna i epileptična encefalopatija
DESCRIPTION:Internacionalni dan oboljelih od SYNGAP1 razvojne i epileptične encefalopatije! \nSaznajte više o SYNGAP1 razvojnoj i epileptičkoj encefalopatiji u letcima za oboljele i obitelji i zdravstvene djelatnike i Putovanju oboljelog! \n \n  \n 
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/syngap1-razvojna-i-epilepticna-encefalopatija-3/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/05/syngap1-2025.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Zagreb:20250620T180000
DTEND;TZID=Europe/Zagreb:20250622T140000
DTSTAMP:20250608T214223Z
CREATED:20250608T214223Z
LAST-MODIFIED:20250608T214223Z
UID:6313-1750442400-1750600800@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Koracima nade - susret članova Udruge
DESCRIPTION:Koracima nade 2025. – susret članova u Velikoj \nDragi članovi\, roditelji\, stručnjaci\, suradnici i prijatelji Udruge Dravet sindrom Hrvatska\, \nNakon izuzetno inspirativnih i srdačnih susreta proteklih godina\, s radošću Vas pozivamo na novo izdanje našeg tradicionalnog okupljanja Koracima nade\, koje će se ove godine održati u Velikoj\, od 20. do 22. lipnja 2025. godine. \nOvaj susret nije samo događaj već je prostor zajedništva\, razumijevanja i uzajamne podrške u kojem svaka obitelj\, svako dijete i svaka borba dobiva svoje mjesto\, svoj glas i nadu. \nKroz tri dana ispunjena sadržajem\, susretima i edukacijom\, pružit ćemo priliku za dijeljenje iskustava\, učenje novih vještina te povezivanje s ljudima koji razumiju izazove života s rijetkim i kompleksnim epilepsijama. Cilj nam je osnažiti obitelji\, ponuditi stručnu podršku te zajedno graditi bolje sutra za našu zajednicu. \nProgram događanja: \n\n lipnja – Okupljanje i umrežavanje članova udruge Dravet sindrom Hrvatska od 18:00 h\n lipnja – Edukativne radionice od 09:30 do 16:00 h i večernji zabavni program u Velikoj od 20:00 h\nlipnja – Sastanak članova udruge Dravet sindrom Hrvatska od 10:00 do 12:00 h\n\n  \nEdukativne radionice održat će se 21. lipnja od 09:30-16:00 h u HEP nastavno-obrazovnom centru (Ulica Luke Ibrišimovića 9) u Velikoj. \nPreliminarni program \n9:30 Pozdravni govor \n9:40-10:20 Rijetke i kompleksne epilepsije\, prof. dr. sc. Igor Prpić \n10:20-10:30 Dravet sindrom Hrvatska: Aktivnosti u 2025. godini\, Irena Bibić \n10:30-11:00 Pauza za kavu \n11:00-13:00 Mentalno zdravlje roditelja i skrbnika djece i odraslih oboljelih od rijetkih i kompleksnih epilepsija\, Marija Bobanović\, mag. psych. \n13:30-14:30 Ručak \n14:30-16:00 Više od prehrane\, Vedrana Bibić\, mag. nutr. clin. \n  \nNapomena: Radionice se vrše isključivo uživo! \nPrijave se vrše putem sljedeće poveznice: https://forms.office.com/r/9ueXkBiHYd \nMolimo Vas da svoj dolazak potvrdite do 16. lipnja 2025. godine. \n  \nHvala i veselimo se skorašnjem susretu!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/koracima-nade-susret-clanova-udruge/
LOCATION:HEP nastavno-obrazovni centar\, Luke Ibrišimovića 9\, Velika\, 34330\, Croatia (Local Name: Hrvatska)
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/06/Screenshot-2025-06-07-190705.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20250617
DTEND;VALUE=DATE:20250618
DTSTAMP:20250523T065455Z
CREATED:20250109T120852Z
LAST-MODIFIED:20250523T065455Z
UID:5915-1750118400-1750204799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Poremećaj nedostatka CDKL5
DESCRIPTION:Internacionalni dan oboljelih od poremećaja nedostatka CDKL5! \nSaznajte više o ovom poremećaju putem letka za oboljele i zdravstvene djelatnike! \n  \n 
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/poremecaj-nedostatka-cdkl5-3/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/05/CDKL5-2025.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Zagreb:20250610T173000
DTEND;TZID=Europe/Zagreb:20250612T163000
DTSTAMP:20250526T131523Z
CREATED:20250526T131523Z
LAST-MODIFIED:20250526T131523Z
UID:6302-1749576600-1749745800@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:EpiCARE AGM
DESCRIPTION:Godišnji sastanak EpiCARE ERN članova održava se u Salzburgu od 10.-12. lipnja 2025.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/epicare-agm/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/05/agm.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20250515
DTEND;VALUE=DATE:20250516
DTSTAMP:20250409T132231Z
CREATED:20250109T120751Z
LAST-MODIFIED:20250409T132231Z
UID:5913-1747267200-1747353599@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Kompleks tuberozne skleroze
DESCRIPTION:Internacionalni dan podizanja svijesti o kompleksu tuberozne skleroze!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/kompleks-tuberozne-skleroze-3/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/TSC-2025.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20250512
DTEND;VALUE=DATE:20250513
DTSTAMP:20250407T083716Z
CREATED:20250109T124920Z
LAST-MODIFIED:20250407T083716Z
UID:5968-1747008000-1747094399@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Međunarodni dan sestrinstva
DESCRIPTION:
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/medunarodni-dan-sestrinstva/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/dan-sestara.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20250511
DTEND;VALUE=DATE:20250512
DTSTAMP:20250407T083556Z
CREATED:20250109T124727Z
LAST-MODIFIED:20250407T083556Z
UID:5966-1746921600-1747007999@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Majčin dan
DESCRIPTION:Sretan Majčin dan!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/majcin-dan/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/majcin-dan.png
END:VEVENT
END:VCALENDAR