BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Dravet sindrom Hrvatska - ECPv6.17.4//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-WR-CALNAME:Dravet sindrom Hrvatska
X-ORIGINAL-URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr
X-WR-CALDESC:Događaji za Dravet sindrom Hrvatska
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Zagreb
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20240331T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20241027T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20250330T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20251026T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20260329T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20261025T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20270328T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20271031T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260301
DTEND;VALUE=DATE:20260308
DTSTAMP:20260818T175911Z
CREATED:20260101T120904Z
LAST-MODIFIED:20260818T175911Z
UID:6790-1772323200-1772927999@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:KCNQ2 povezani poremećaji
DESCRIPTION:KCNQ2 povezani poremećaji: Priča koja može početi već prvih dana života \nZa neke obitelji razdoblje nakon rođenja nije vrijeme bezbrižnog upoznavanja s novorođenčetom. Umjesto toga dolaze napadaji\, bolnički hodnici\, pretrage i pitanja na koja nitko još nema odgovor. \nPromjene u KCNQ2 genu mogu uzrokovati širok spektar poremećaja\, od blažih oblika novorođenačke epilepsije do razvojne i epileptičke encefalopatije. Kod težih oblika napadaji često počinju već tijekom prvog tjedna života. \nZato je kod KCNQ2 povezanih poremećaja važna svijest da rani početak ne znači i unaprijed poznatu budućnost. \nSvako dijete razvija se svojim putem. Obitelji trebaju informacije koje mogu razumjeti\, stručnjake koji će ih pratiti i sustav koji neće prestati pružati podršku nakon što je dijagnoza napisana na papiru. \nPodizanje svijesti o KCNQ2 povezanim poremećajima znači dati više prostora tim obiteljima i njihovim iskustvima\, od prvih neizvjesnih dana do svih malih i velikih koraka koji slijede. \nNeke životne priče počinju teže. To ne znači da ih trebamo gledati s manje nade. \nSaznajte više o ovoj rijetkoj i kompleksnoj epilepsiji putem Putovanja oboljelog!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/kcnq2-povezani-poremecaji/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/KCNQ2-FB.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260228
DTEND;VALUE=DATE:20260301
DTSTAMP:20260818T180031Z
CREATED:20260101T120926Z
LAST-MODIFIED:20260818T180031Z
UID:6789-1772236800-1772323199@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Dan rijetkih bolesti
DESCRIPTION:Dan rijetkih bolesti: Rijetki pojedinačno. Zajedno milijuni. \nPosljednjeg dana veljače svijet obilježava Dan rijetkih bolesti. Kada je godina prijestupna\, obilježava se 29. veljače\, najrjeđeg datuma u kalendaru. \nAli ovaj dan zapravo nije priča o rijetkosti. \nTo je priča o ljudima koji predugo čekaju dijagnozu. O roditeljima koji sami pronalaze stručnjake. O terapijama koje postoje\, ali nisu jednako dostupne. O bolestima za koje još nema liječenja. I o ljudima koji unatoč svemu žele isto što i svi drugi\, obrazovanje\, posao\, prijateljstva\, zdravstvenu zaštitu\, dostojanstvo i svoje mjesto u zajednici. \nProcjenjuje se da s rijetkim bolestima diljem svijeta živi oko 300 milijuna ljudi. \nZato rijetke bolesti nisu marginalna tema. \nDan rijetkih bolesti podsjeća nas da napredak ne znači samo otkrivanje novih lijekova. Napredak znači i bržu dijagnozu\, dostupnu skrb\, socijalna prava\, uključivanje\, podršku obiteljima i ravnopravan pristup liječenju bez obzira na naziv dijagnoze ili mjesto stanovanja. \nRijetka bolest možda pogađa malo ljudi. Pravo na kvalitetan život nije rijetko pravo.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/dan-rijetkih-bolesti-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/Copy-of-RDD_2026_FB_Banners_template-1-scaled.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260226
DTEND;VALUE=DATE:20260227
DTSTAMP:20260220T153241Z
CREATED:20260101T120947Z
LAST-MODIFIED:20260220T153241Z
UID:6788-1772064000-1772150399@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Hrvatski dan liječnika
DESCRIPTION:Sretan Hrvatski dan liječnika! \nNa Hrvatski dan liječnika izražavamo iskrenu zahvalnost svim liječnicama i liječnicima koji svakodnevno stoje uz osobe s rijetkim i kompleksnim epilepsijama i njihove obitelji. \nU području rijetkih bolesti medicina nije samo znanje – ona je odgovornost\, hrabrost i kontinuirano učenje. Dijagnostika je često složena i dugotrajna\, terapijske mogućnosti ograničene\, a odluke teške. Upravo zato cijenimo stručnjake koji su spremni slušati\, tražiti rješenja i zagovarati najbolje interese pacijenata\, čak i kada sustav nije jednostavan. \nPosebno zahvaljujemo neuropedijatrima\, neurolozima\, genetičarima\, anesteziolozima\, intenzivistima\, liječnicima primarne zdravstvene zaštite i svim drugim stručnjacima koji su dio multidisciplinarnog tima skrbi. Vaš rad znači razliku između neizvjesnosti i sigurnosti\, između straha i nade. \nKao Udruga\, svjesni smo da su održiva rješenja moguća samo kroz partnerstvo – između pacijenata\, struke i donositelja odluka. Zajednički cilj nam je isti: pravodobna dijagnoza\, dostupna terapija i dostojanstvena skrb kroz cijeli životni vijek. \nHvala vam na profesionalnosti\, znanju i ljudskosti.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/hrvatski-dan-lijecnika-2/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/Dan-lijecnika.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260224
DTEND;VALUE=DATE:20260225
DTSTAMP:20260818T180231Z
CREATED:20260101T121030Z
LAST-MODIFIED:20260818T180231Z
UID:6787-1771891200-1771977599@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:SCN2A povezani poremećaji
DESCRIPTION:SCN2A povezani poremećaji: Jedan gen\, mnogo različitih puteva \nIsta četiri slova – SCN2A – mogu iza sebe skrivati vrlo različite životne priče. \nPromjene u SCN2A genu povezane su sa širokim spektrom neurorazvojnih poremećaja koji mogu uključivati epilepsiju\, razvojne teškoće\, poremećaje iz spektra autizma\, intelektualne teškoće i poremećaje kretanja. Kod nekih osoba epilepsija počinje vrlo rano\, dok kod drugih epilepsije uopće ne mora biti. \nUpravo zato SCN2A povezani poremećaji pokazuju koliko moderna genetika mijenja naše razumijevanje rijetkih bolesti. \nIsta dijagnoza ne znači isti život\, a poznavanje gena nije kraj odgovora\, često je tek njegov početak. \nPodizanjem svijesti podržavamo obitelji koje traže odgovore\, ali i istraživanja koja pokušavaju razumjeti zašto različite promjene istog gena mogu imati toliko različite posljedice. \nZa obitelji je svaki novi odgovor važan. Jer iza svakog laboratorijskog nalaza postoji vrlo stvarno pitanje: “Što ovo znači za moje dijete?” \nI upravo zbog tog pitanja istraživanje mora nastaviti naprijed.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/scn2a-povezani-poremecaji-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/Dan-podizanja-svijesti-o-SCN2A-povezanim-poremecajima.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260215
DTEND;VALUE=DATE:20260216
DTSTAMP:20260818T180333Z
CREATED:20260101T121053Z
LAST-MODIFIED:20260818T180333Z
UID:6786-1771113600-1771199999@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Angelmanov sindrom
DESCRIPTION:Angelmanov sindrom: Osmijeh ne govori koliko je put težak \nOsobe s Angelmanovim sindromom često se opisuju kao vedre\, društvene i nasmijane. \nAli osmijeh nikada ne bi smio sakriti stvarne potrebe osobe. \nAngelmanov sindrom je rijedak poremećaj povezan s poremećenom funkcijom gena UBE3A\, a može uključivati značajne razvojne teškoće\, ograničenu ili odsutnu govornu komunikaciju\, poteškoće ravnoteže i kretanja te epilepsiju. \nIza prepoznatljivog osmijeha mogu biti godine terapija\, neprospavanih noći\, problema s komunikacijom\, epileptičkih napadaja i potrebe za cjeloživotnom podrškom. \nZato podizanje svijesti o Angelmanovom sindromu znači gledati cijelu osobu\, a ne samo jedno njezino obilježje. \nOsobe koje ne koriste govor također imaju što reći. Imaju svoje izbore\, emocije\, odnose\, humor\, neslaganja i osobnost. Naša je odgovornost pronaći način da ih čujemo. \nNe mjerimo koliko osoba razumije prema tome koliko riječi može izgovoriti.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/angelmanov-sindrom-3/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/Angelman-Instagram-Story-Facebook-Cover.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260214
DTEND;VALUE=DATE:20260215
DTSTAMP:20260818T180435Z
CREATED:20260101T121112Z
LAST-MODIFIED:20260818T180435Z
UID:6785-1771027200-1771113599@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Nacionalni dan oboljelih od epilepsije
DESCRIPTION:Nacionalni dan oboljelih od epilepsije: 14. veljače pripada i epilepsiji \nDok se 14. veljače uobičajeno povezuje s ljubavlju\, u Hrvatskoj taj datum ima još jedno važno značenje. \nHrvatski sabor proglasio je 14. veljače Nacionalnim danom oboljelih od epilepsije još 2008. godine. \nTo je prilika da govorimo o epilepsiji u našem društvu\, o dostupnosti liječenja\, sigurnosti u školama i na radnim mjestima\, poznavanju prve pomoći\, ali posebno o stigmi koja može biti jednako ograničavajuća kao i sama bolest. \nOsoba s epilepsijom ne bi trebala skrivati dijagnozu iz straha da neće dobiti posao. Roditelj ne bi trebao strahovati hoće li vrtić ili škola prihvatiti njegovo dijete. Mladi čovjek ne bi trebao osjećati da zbog jednog zdravstvenog stanja vrijedi manje. \nZato ovaj dan možemo povezati upravo s njegovim datumom. \n14. veljače govorimo o ljubavi\, ali ljubav prema čovjeku mora uključivati prihvaćanje\, znanje i ravnopravnost.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/nacionalni-dan-oboljelih-od-epilepsije-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/Nacionalni-epilepsija-FB-cover.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Zagreb:20260209T170000
DTEND;TZID=Europe/Zagreb:20260209T193000
DTSTAMP:20260101T122821Z
CREATED:20260101T122545Z
LAST-MODIFIED:20260101T122821Z
UID:6784-1770656400-1770665400@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Živjeti s epilepsijom
DESCRIPTION:Hrvatska udruga za epilepsiju organizira hibridni simpozij “Živjeti s epilepsijom” povodom Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije 2026. \n 
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/zivjeti-s-epilepsijom-2/
LOCATION:Ured županije\, Franjevački trg 7\, Varaždin\, 42000\, Croatia (Local Name: Hrvatska)
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/IED-i-NOED-2025.-prva-najava.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260209
DTEND;VALUE=DATE:20260210
DTSTAMP:20260818T180535Z
CREATED:20260101T121142Z
LAST-MODIFIED:20260818T180535Z
UID:6783-1770595200-1770681599@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Međunarodni dan oboljelih od epilepsije
DESCRIPTION:Međunarodni dan epilepsije: Epilepsija nema granice \nEpilepsija postoji u svim državama\, kulturama i društvenim skupinama. \nZato se Međunarodni dan epilepsije obilježava svakog drugog ponedjeljka u veljači\, kao globalna inicijativa usmjerena na povećanje znanja\, smanjenje stigme te poboljšanje skrbi i liječenja osoba koje žive s epilepsijom. \nAli granice još uvijek postoje. \nGranice između onih koji imaju pristup neurologu i onih koji ga čekaju mjesecima. Između onih kojima je terapija dostupna i onih kojima nije. Između osoba koje svoju dijagnozu mogu otvoreno reći i onih koje je skrivaju zbog straha od diskriminacije. \nZato Međunarodni dan epilepsije nije samo dan podizanja svijesti. \nTo je i poziv na jednakost. \nBez obzira gdje je osoba rođena\, koliko ima godina ili s kojim oblikom epilepsije živi\, trebala bi imati pravo na pravodobnu dijagnozu\, odgovarajuće liječenje\, podršku i život bez stigme. \nEpilepsija je globalna. Takav mora biti i naš odgovor na nju.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/medunarodni-dan-oboljelih-od-epilepsije-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/Purple-Grey-Expressive-Shapes-International-Epilepsy-Day-Instagram-Post-Facebook-Cover.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260209
DTEND;VALUE=DATE:20260210
DTSTAMP:20260818T180719Z
CREATED:20260101T121216Z
LAST-MODIFIED:20260818T180719Z
UID:6782-1770595200-1770681599@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:SCN8A povezana epilepsija
DESCRIPTION:SCN8A povezana epilepsija: Neizvjesnost također treba podršku \nKod nekih rijetkih epilepsija jedno od najtežih pitanja obitelji nije samo što se događa?\, nego i: “Što će biti sutra?” \nSCN8A povezani poremećaji čine širok spektar\, od težih razvojnih i epileptičkih encefalopatija do blažih neurorazvojnih oblika\, a manifestacije mogu biti vrlo različite od osobe do osobe. \nŽivot s takvom dijagnozom zato često znači živjeti s određenom dozom nepredvidivosti. \nAli neizvjesnost ne znači da obitelj mora ostati bez smjera. \nKvalitetna skrb\, dobra komunikacija sa stručnjacima\, povezivanje obitelji i sve bolje razumijevanje genetskih mehanizama mogu pretvoriti nepoznato u nešto s čime je lakše živjeti. \nPodizanjem svijesti o SCN8A povezanoj epilepsiji dajemo prostor i onome o čemu se rjeđe govori: emocionalnom teretu neizvjesnosti koju rijetka bolest donosi cijeloj obitelji. \nNe možemo uvijek obećati što donosi sutra. \nAli možemo osigurati da ga nitko ne mora čekati sam. \n 
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/scn8a-povezana-epilepsija-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/SCN8A-FB-cover.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Zagreb:20260203T151500
DTEND;TZID=Europe/Zagreb:20260203T163000
DTSTAMP:20260130T124217Z
CREATED:20260130T123810Z
LAST-MODIFIED:20260130T124217Z
UID:6933-1770131700-1770136200@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Epilepsija u djece školske dobi
DESCRIPTION:U Osnovnoj školi Vežica održat ćemo stručnu edukaciju namijenjenu djelatnicima škole\, s ciljem jačanja znanja i sigurnog postupanja u radu s djecom s epilepsijom.\n\n\n\n\n\nZahvaljujemo djelatnicima OŠ Vežica na otvorenosti i interesu za dodatnu edukaciju – znanje i pripremljenost ključni su za sigurnost i dobrobit djece.\n\n 
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/epijepsija-u-djece-skolske-dobi/
LOCATION:Osnovna škola Vežica\, Kvaternikova 49\, Rijeka\, 51000\, Croatia (Local Name: Hrvatska)
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/Edukacija-OS-Vezica-1.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260202
DTEND;VALUE=DATE:20260203
DTSTAMP:20260818T180820Z
CREATED:20260101T121240Z
LAST-MODIFIED:20260818T180820Z
UID:6781-1769990400-1770076799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:CHD2 povezani poremećaji
DESCRIPTION:CHD2 povezani poremećaji: Nevidljivi okidači\, stvarne potrebe \nSvijet oko nas prepun je podražaja koje većina ljudi gotovo i ne primjećuje. \nSvjetla. Ekrani. Bljeskovi. Uzorci. Promjene u okolini. \nKod CHD2 povezanih poremećaja epilepsija je vrlo česta\, a fotoosjetljivost može biti jedno od obilježja bolesti. Uz epilepsiju mogu biti prisutne razvojne\, intelektualne i druge neurorazvojne teškoće. \nTo nas podsjeća na nešto važno: prepreka nije uvijek nešto što možemo vidjeti. \nPonekad mala prilagodba prostora\, načina komunikacije ili aktivnosti može omogućiti osobi sudjelovanje koje bi joj inače bilo uskraćeno. \nPodizanje svijesti o CHD2 povezanih poremećaja zato nije samo upoznavanje s još jednom rijetkom dijagnozom. To je učenje da pristupačnost počinje slušanjem potreba konkretne osobe. \nNe mora svatko doživljavati isti prostor na isti način. \nKad razumijemo nevidljive izazove\, možemo ukloniti nepotrebne prepreke.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/chd2-povezani-poremecaji-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/CHD2-FB-cover.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260118
DTEND;VALUE=DATE:20260119
DTSTAMP:20260818T181058Z
CREATED:20260101T115010Z
LAST-MODIFIED:20260818T181058Z
UID:6780-1768694400-1768780799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Alternirajuća hemiplegija dječje dobi
DESCRIPTION:Alternirajuća hemiplegija dječje dobi: Kada tijelo iznenada promijeni pravila \nZamislite da dijete u jednom trenutku može koristiti svoje tijelo kao i obično\, a zatim mu sljedeći trenutak jedna strana tijela oslabi ili postane nepokretna. \nKod alternirajuće hemiplegije dječje dobi mogu se pojavljivati ponavljajuće epizode slabosti ili paralize jedne strane tijela\, koje mogu prelaziti s jedne strane na drugu\, kao i drugi neurološki simptomi. Poremećaj je najčešće povezan s promjenama gena ATP1A3\, a težina i tijek mogu se znatno razlikovati među osobama. \nZa obitelj to može značiti svakodnevicu u kojoj se planovi mijenjaju vrlo brzo. \nAli dijete nije njegova epizoda. \nIzmeđu epizoda postoje igra\, učenje\, odnosi\, osobnost\, interes za svijet i potreba da ga se uključi u život\, a ne da ga se zbog straha neprestano drži po strani. \nPodizanje svijesti o alternirajućoj hemiplegiji dječje dobi znači pomoći drugima razumjeti da promjenjivo stanje zahtijeva fleksibilnost\, strpljenje i povjerenje u obitelj koja svoje dijete najbolje poznaje. \nNeke bolesti mijenjaju pravila bez upozorenja. \nNaša podrška zato mora biti dovoljno prilagodljiva da se mijenja zajedno s potrebama osobe. \nSaznajte više o ovoj jako rijetkoj i kompleksnoj epilepsiji putem letaka za oboljele i zdravstvene djelatnike i Putovanja oboljelog!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/alternirajuca-hemiplegija-djecje-dobi-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/AHC-2026-FB-naslovna.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260101
DTEND;VALUE=DATE:20260102
DTSTAMP:20251109T115637Z
CREATED:20250109T123719Z
LAST-MODIFIED:20251109T115637Z
UID:5956-1767225600-1767311999@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Nova godina
DESCRIPTION:Dravet sindrom Hrvatska Vam želi sretnu i uspješnu Novu godinu!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/nova-godina-3/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/Nova-godina-2026.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20251225
DTEND;VALUE=DATE:20251226
DTSTAMP:20251109T115703Z
CREATED:20250109T123632Z
LAST-MODIFIED:20251109T115703Z
UID:5954-1766620800-1766707199@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Božić
DESCRIPTION:Dravet sindrom Hrvatska Vam želi sretan i blagoslovljen Božić!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/bozic-3/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/Bozic-2025.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Zagreb:20251206T113000
DTEND;TZID=Europe/Zagreb:20251206T160000
DTSTAMP:20251104T110045Z
CREATED:20251104T105912Z
LAST-MODIFIED:20251104T110045Z
UID:6678-1765020600-1765036800@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Advent Dravet 2025: Svjetlo znanja za rijetke epilepsije
DESCRIPTION:Udruga Dravet sindrom Hrvatska poziva vas na tradicionalno adventsko okupljanje „Advent Dravet 2025: Svjetlo znanja za rijetke epilepsije“\, koje će se održati na\nHrvatskom katoličkom sveučilištu\, Ilica 244\, 10000 Zagreb (nova zgrada\, 3. kat)\, u subotu\, 6. prosinca 2025.\, s početkom u 11:30 sati. \nOvogodišnji Advent Dravet okuplja istaknute stručnjake koji će govoriti o rijetkim i kompleksnim epilepsijama kroz prizmu djetinjstva\, odrasle dobi i mentalnog zdravlja. Cilj susreta je povezati znanstvene spoznaje i iskustva iz prakse te potaknuti dijalog između stručnjaka\, obitelji i zajednice. \nProgram predavanja: \nOd klasifikacije do kvalitete života: pregled na rijetke i kompleksne epilepsije u dječjoj dobi\ndoc. dr. sc. Monika Kukuruzović \nRijetke i kompleksne epilepsije kroz život: kontinuitet skrbi i terapijski izazovi\ndr. Lejla Ćorić \nNaše stablo mentalnog zdravlja\, tamo gdje raste nada\nmag. psych. Marija Bobanović \nPrijava za sudjelovanje:\nSudjelovanje je besplatno\, uz prijavu putem online obrasca: https://forms.cloud.microsoft/r/Am0LiNPZ67 \nAdvent Dravet tradicionalno okuplja stručnjake\, roditelje i podržavatelje iz cijele Hrvatske s ciljem širenja znanja\, razumijevanja i nade za obitelji koje žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/advent-dravet-2025-svjetlo-znanja-za-rijetke-epilepsije/
LOCATION:Hrvatsko katoličko sveučilište\, Ilica 242\, Zagreb\, 10000\, Croatia (Local Name: Hrvatska)
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/11/advent-web.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20251204
DTEND;VALUE=DATE:20251205
DTSTAMP:20251113T110544Z
CREATED:20250109T123453Z
LAST-MODIFIED:20251113T110544Z
UID:5952-1764806400-1764892799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Sindrom Pallister-Killian
DESCRIPTION:Dan podizanja svijesti o sindromu Pallister-Killian!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/sindrom-pallister-killian-3/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/PKS-2025.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20251203
DTEND;VALUE=DATE:20251204
DTSTAMP:20251106T093439Z
CREATED:20250109T123324Z
LAST-MODIFIED:20251106T093439Z
UID:5950-1764720000-1764806399@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Međunarodni dan osoba s invaliditetom
DESCRIPTION:„Dostojanstvo nije privilegija\, već pravo.“ \nDanas\, na Međunarodni dan osoba s invaliditetom\, prisjećamo se da inkluzija nije samo riječ na papiru\, ona se živi\, svakoga dana\, u obiteljima\, zajednicama i sustavima koji prepoznaju različitost kao snagu.\nOsobe s invaliditetom\, njihove obitelji i skrbnici nose svakodnevne izazove s hrabrošću koja nadahnjuje. Iza svake dijagnoze stoji priča o trudu\, borbi\, učenju i ljubavi koja ne odustaje. \nUdruga Dravet sindrom Hrvatska svakodnevno radi na tome da glas osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama bude vidljiv\, slušan i uvažavan u zdravstvenom\, odgojno obrazovnom i socijalnom sustavu.\nZalažemo se za dostupnost terapija\, prilagodbu obrazovanja\, pristup rehabilitaciji i psihosocijalnoj podršci jer pravo na zdravlje\, učenje i kvalitetan život pripada svima. \nOvaj dan podsjetnik je svima nama da promjene ne dolaze same\, stvaraju se zajedničkim glasom\, empatijom i upornošću. \nZa jednakost u prilikama\, podršci i razumijevanju – danas i svakoga dana. \n 
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/medunarodni-dan-osoba-s-invaliditetom-3/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/medunarodni-dan-osoba-s-invaliditetom.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20251201
DTEND;VALUE=DATE:20251208
DTSTAMP:20251113T110622Z
CREATED:20250109T123211Z
LAST-MODIFIED:20251113T110622Z
UID:5948-1764547200-1765151999@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Sindrom infantilnih epileptičkih spazma
DESCRIPTION:Tjedan podizanja svijesti o sindromu infantilnih epileptičkih spazma! \nViše informacija o ovom sindromu pronađite u letcima za zdravstvene djelatnike i oboljele i roditelje/njegovatelje!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/sindrom-infantilnih-epileptickih-spazma/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/IESS-2025.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20251115
DTEND;VALUE=DATE:20251116
DTSTAMP:20251010T130825Z
CREATED:20250109T123115Z
LAST-MODIFIED:20251010T130825Z
UID:5946-1763164800-1763251199@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Sindrom Ohtahara
DESCRIPTION:Internacionalni dan podizanja svijesti o sindromu Ohtahara!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/sindrom-ohtahara-3/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/ohtahara-2025.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20251109
DTEND;VALUE=DATE:20251110
DTSTAMP:20251009T114106Z
CREATED:20250109T123019Z
LAST-MODIFIED:20251009T114106Z
UID:5944-1762646400-1762732799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:PCDH19 povezana epilepsija
DESCRIPTION:Dan podizanja svijesti o PCDH19 povezanoj epilepsiji! \nViše informacija pronađite u Putovanju oboljelog od PCDH19 povezane epilepsije!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/pcdh19-povezana-epilepsija-3/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/pcdh19-2025.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20251104
DTEND;VALUE=DATE:20251105
DTSTAMP:20251014T150655Z
CREATED:20250109T122932Z
LAST-MODIFIED:20251014T150655Z
UID:5942-1762214400-1762300799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Rođendan udruge Dravet sindrom Hrvatska
DESCRIPTION:Udruga Dravet sindrom Hrvatska slavi 11. godina rada! \nhttps://youtu.be/Ayjh4zwuOxM
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/rodendan-udruge-dravet-sindrom-hrvatska-3/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/Purple-Creative-Circle-Initial-Fashion-Store-Logo-1.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20251101
DTEND;VALUE=DATE:20251102
DTSTAMP:20251009T114013Z
CREATED:20250109T122730Z
LAST-MODIFIED:20251009T114013Z
UID:5940-1761955200-1762041599@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Sindrom Lennox-Gastaut
DESCRIPTION:Internacionlni dan oboljelih od sindroma Lennox-Gastaut! \nSaznajte više o ovom sindromu u letcima za zdravstvene djelatnike i oboljele!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/sindrom-lennox-gastaut-3/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/LGS-2025.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20251015
DTEND;VALUE=DATE:20251016
DTSTAMP:20250928T154714Z
CREATED:20250109T122607Z
LAST-MODIFIED:20250928T154714Z
UID:5938-1760486400-1760572799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:SUDEP
DESCRIPTION:Dan podizanja svijesti o SUDEP-u\, iznenadnoj\, neočekivanoj smrti kod oboljelih od epilepsije!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/sudep-3/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/sudep-2025.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20251010
DTEND;VALUE=DATE:20251011
DTSTAMP:20251010T102841Z
CREATED:20251010T102841Z
LAST-MODIFIED:20251010T102841Z
UID:6656-1760054400-1760140799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Svjetski dan mentalnog zdravlja
DESCRIPTION: Svjetski dan mentalnog zdravlja Danas podsjećamo – mentalno zdravlje nije luksuz\, nego temelj života.Roditelji i skrbnici djece s rijetkim i kompleksnim epilepsijama svakodnevno nose teret koji se ne vidi: nesanice\, brige\, tjeskobe\, strah od sljedećeg napadaja\, borbu s birokracijom i osjećaj usamljenosti. Sve to tiho troši energiju i snagu.I djeca\, naši mali borci\, osjećaju više nego što mislimo. Njihov svijet često je pun bolnica\, lijekova\, nepoznatih lica i promjena rutina. Zato je briga o mentalnom zdravlju cijele obitelji jednako važna kao i liječenje same bolesti. Ponekad nije potrebno rješenje – dovoljno je razumijevanje. Pružimo si pravo na predah\, razgovor i podršku. Jer kada roditelj diše mirno\, i dijete diše lakše. \n 
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/svjetski-dan-mentalnog-zdravlja/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/10/mentalno-zdravlje.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20251001
DTEND;VALUE=DATE:20251101
DTSTAMP:20250928T154943Z
CREATED:20250109T122420Z
LAST-MODIFIED:20250928T154943Z
UID:5936-1759276800-1761955199@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Sindrom Rett
DESCRIPTION:Mjesec podizanja svijesti o sindromu Rett! \nSaznajte više o ovom sindromu u letcima za oboljele i obitelji i zdravstvene djelatnike!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/sindrom-rett-3/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/rett-2025.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20251001
DTEND;VALUE=DATE:20251002
DTSTAMP:20250928T154903Z
CREATED:20250109T122322Z
LAST-MODIFIED:20250928T154903Z
UID:5934-1759276800-1759363199@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:GNAO1 povezani neurorazvojni poremećaji
DESCRIPTION:Dan podizanja svijesti o GNAO1 povezanim neurorazvojnim poremećajima!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/gnao1-povezani-neurorazvojni-poremecaji-3/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/GNAO1-2025.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20250916
DTEND;VALUE=DATE:20250920
DTSTAMP:20250109T130829Z
CREATED:20250109T130829Z
LAST-MODIFIED:20250109T130829Z
UID:5976-1757980800-1758326399@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:9. globalni simpozij o terapijskoj primjeni ketogene dijete
DESCRIPTION:9. globalni simpozij o terapijskoj primjeni ketogenih dijeta za zdravstvene djelatnike održava se u Parizu od 16. do 19. rujna!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/9-globalni-simpozij-o-terapijskoj-primjeni-ketogene-dijete/
LOCATION:Le Palais des Congrès d’Issy\, 25 Av. Victor Cresson\, Issy-les-Moulineaux\, Pariz\, 92130\, France
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/Paris-INKS-and-Glut1.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20250915
DTEND;VALUE=DATE:20250916
DTSTAMP:20250912T112736Z
CREATED:20250109T122150Z
LAST-MODIFIED:20250912T112736Z
UID:5932-1757894400-1757980799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Sindrom hamartoma hipotalamusa
DESCRIPTION:Internacionalni dan oboljelih od sindroma hamartoma hipotalamusa! \nSaznajte više o ovom sindromu u letcima za oboljele i obitelji i zdravstvene djelatnike i Putovanju oboljelog
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/sindrom-hamartoma-hipotalamusa-3/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/HH1.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20250908
DTEND;VALUE=DATE:20250909
DTSTAMP:20250904T113651Z
CREATED:20250109T122110Z
LAST-MODIFIED:20250904T113651Z
UID:5930-1757289600-1757375999@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Lizencefalija
DESCRIPTION:Dan podizanja svijesti o lizencefaliji!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/lizencefalija-3/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/lizencefalija.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20250901
DTEND;VALUE=DATE:20251001
DTSTAMP:20250904T165608Z
CREATED:20250109T122025Z
LAST-MODIFIED:20250904T165608Z
UID:5928-1756684800-1759276799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:STXBP1 povezani poremećaji
DESCRIPTION:Mjesec podizanja svijesti o STXBP1 povezanim poremećajima! \nSaznajte više o STXBP1 povezanim poremećajima u letcima za oboljele i zdravstvene djelatnike i Putovanju oboljelog! \n \n 
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/stxbp1-povezani-poremecaji-3/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/stxbp1.png
END:VEVENT
END:VCALENDAR