BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Dravet sindrom Hrvatska - ECPv6.17.4//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-ORIGINAL-URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr
X-WR-CALDESC:Događaji za Dravet sindrom Hrvatska
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Zagreb
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20250330T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20251026T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20260329T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20261025T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20270328T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20271031T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20280326T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20281029T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20261203
DTEND;VALUE=DATE:20261204
DTSTAMP:20260818T211910Z
CREATED:20260101T115240Z
LAST-MODIFIED:20260818T211910Z
UID:6820-1796256000-1796342399@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Međunarodni dan osoba s invaliditetom
DESCRIPTION:Međunarodni dan osoba s invaliditetom: ravnopravnost nije povlastica \n3. prosinca obilježavamo Međunarodni dan osoba s invaliditetom. Ovaj dan nije samo prilika za izražavanje podrške. On je prije svega prilika da se zapitamo koliko je naše društvo doista dostupno\, uključivo i pravedno prema osobama s invaliditetom\, ne samo u zakonima i službenim dokumentima\, nego u svakodnevnom životu. \nMože li osoba dobiti zdravstvenu skrb koja joj je potrebna? \nMože li dijete pohađati obrazovanje uz odgovarajuću podršku? \nMože li odrasla osoba raditi\, koristiti javni prijevoz\, sudjelovati u kulturnom i društvenom životu\, komunicirati na način koji joj odgovara i donositi odluke o vlastitom životu? \nMože li obitelj dobiti potrebnu podršku bez višegodišnjeg dokazivanja potreba koje su već odavno poznate? \nUpravo se u odgovorima na takva pitanja vidi stvarna razina uključenosti. \nInvaliditet nije samo obilježje pojedinca. \nMnoge prepreke nastaju tek onda kada se osoba susretne s okruženjem koje nije prilagođeno njezinim potrebama\, stepenicom bez rampe\, informacijom koju ne može razumjeti\, komunikacijom koja ne uzima u obzir njezin način izražavanja\, nedostupnom uslugom ili sustavom koji očekuje da se osoba neprestano prilagođava njemu. \nZato inkluzija nije učiniti nešto posebno za osobe s invaliditetom. \nInkluzija znači stvarati društvo u kojem su različite potrebe ljudi predviđene od samog početka. \nTo znači pristupačne zgrade\, ali i pristupačne informacije. \nZnači osobnu asistenciju kada je potrebna. \nZnači pravo na odgovarajuću zdravstvenu i rehabilitacijsku skrb. \nZnači podršku komunikaciji. \nZnači obrazovanje koje ne počiva samo na fizičkoj prisutnosti djeteta u učionici\, nego na stvarnoj mogućnosti sudjelovanja i učenja. \nZnači radno mjesto na kojem se procjenjuju sposobnosti\, a ne dijagnoza. \nI znači mogućnost sudjelovanja u odlukama koje izravno utječu na vlastiti život. \nZa osobe koje žive s rijetkim\, neurološkim i kompleksnim bolestima invaliditet može imati mnogo različitih oblika. \nNeke osobe koriste invalidska kolica. \nDruge hodaju\, ali trebaju stalni nadzor zbog epileptičkih napadaja. \nNeke ne koriste govor i komuniciraju pogledom\, gestama\, simbolima ili komunikacijskim uređajima. \nNeke imaju intelektualne teškoće. \nNeke trebaju podršku tijekom cijelog života. \nA kod nekih se najveće teškoće uopće ne mogu primijetiti pri prvom susretu. \nZbog toga je važno prestati procjenjivati potrebe osobe samo prema onome što možemo vidjeti. \nNevidljiv invaliditet nije manje stvaran invaliditet.\nPotreba za podrškom nije manja zato što nije očita drugima. \nJednako je važno promijeniti način na koji govorimo o osobama s invaliditetom. \nOne nisu samo korisnici usluga\, primatelji pomoći ili osobe o kojima netko drugi treba odlučivati. \nOne su građani. \nDjeca. \nUčenici. \nStudenti. \nRadnici. \nRoditelji. \nPartneri. \nPrijatelji. \nSportaši. \nUmjetnici. \nAktivisti. \nPacijenti. \nStručnjaci. \nLjudi sa svojim mišljenjima\, izborima\, ambicijama i pravom da sudjeluju u društvu pod jednakim uvjetima. \nZato uključivanje osoba s invaliditetom ne smije završiti time da ih pozovemo za stol nakon što su sve važne odluke već donesene. \nTo znači uključiti osobe s invaliditetom i njihove predstavnike od početka\, kada se pišu zakoni\, osmišljavaju zdravstvene usluge\, planira obrazovanje\, uređuje javni prostor ili donose odluke koje određuju njihovu svakodnevicu. \nPosebno moramo govoriti i o obiteljima. \nKada osoba zbog težine invaliditeta treba intenzivnu ili cjeloživotnu podršku\, velik dio te odgovornosti često preuzima obitelj. \nRoditelji postaju koordinatori zdravstvene skrbi\, njegovatelji\, vozači\, terapeutski partneri\, administratori i zagovaratelji prava vlastitog djeteta. \nTakva briga ima emocionalnu\, fizičku\, društvenu i financijsku cijenu. \nZato podrška osobi s invaliditetom mora uključivati i sustav koji neće pretpostavljati da obitelj može neograničeno nadoknađivati sve ono što nedostaje u javnim uslugama. \nDostojanstven život ne smije ovisiti o tome koliko je obitelj sposobna sama organizirati\, financirati ili izboriti potrebnu podršku. \nMeđunarodni dan osoba s invaliditetom zato nije dan sažaljenja. \nTo je dan ljudskih prava\, jednakih mogućnosti i odgovornosti društva da ukloni prepreke koje samo stvara. \nNapredak ćemo prepoznati onda kada osoba s invaliditetom više neće morati biti iznimno uporna samo kako bi ostvarila ono što drugima pripada bez posebne borbe. \nKada dijete neće morati dokazivati da pripada školi. \nKada osoba koja ne govori neće biti tretirana kao da nema mišljenje. \nKada pristupačnost neće biti naknadna prilagodba. \nKada zapošljavanje neće ovisiti o predrasudi poslodavca. \nKada će zdravstvena i socijalna podrška biti dostupne prema stvarnim potrebama. \nI kada ćemo različitost ljudi početi smatrati uobičajenim dijelom društva\, a ne iznimkom koju tek treba nekako uklopiti. \nOsobe s invaliditetom ne trebaju naše sažaljenje.\nTrebaju ravnopravnost\, dostupnost\, poštovanje i mogućnost izbora. \nNa Međunarodni dan osoba s invaliditetom zato ne pitajmo samo što možemo učiniti za osobe s invaliditetom. \nPitajmo ih što zajedno trebamo promijeniti. \nJer uključivo društvo nije ono koje nekome dopušta da bude njegov dio. \nUključivo društvo je ono u kojem nitko nikada nije morao tražiti dopuštenje da mu pripada.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/medunarodni-dan-osoba-s-invaliditetom-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/medunarodni-dan-osoba-s-invaliditetom.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20261204
DTEND;VALUE=DATE:20261205
DTSTAMP:20260818T210727Z
CREATED:20260101T115209Z
LAST-MODIFIED:20260818T210727Z
UID:6821-1796342400-1796428799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Pallister-Killianov sindrom
DESCRIPTION:Pallister-Killianov sindrom: Svaki mozaik sastavljen je drugačije \nMozaik nastaje od mnoštva različitih dijelova. \nI možda upravo zato predstavlja posebno lijep simbol za Pallister-Killianov sindrom (PKS). \nPKS je rijedak kromosomski poremećaj povezan s mozaičnom tetrasomijom kratkog kraka kromosoma 12\, što znači da dodatni kromosomski materijal nije prisutan u svim stanicama tijela. Zbog toga se obilježja i potrebe mogu značajno razlikovati među osobama. \nAli riječ mozaik može nas podsjetiti i na nešto drugo. \nNijedan čovjek nije samo jedna karakteristika. \nOsobu čine njezin pogled\, osobnost\, odnosi\, način komunikacije\, stvari koje voli\, ljudi koji je vole\, izazovi koje nosi i trenuci u kojima iznenadi sve oko sebe. \nZa obitelji rijetka kromosomska dijagnoza često znači traženje vrlo specifičnih informacija i ljudi koji uopće poznaju njihov sindrom. \nZato vidljivost rijetkih dijagnoza ima vrijednost. \nMožda ne možemo učiniti da bolest prestane biti rijetka. \nAli možemo učiniti da znanje\, razumijevanje i podrška oko nje ne budu rijetki. \nSvaki je mozaik drugačiji. I upravo zato svaki zaslužuje biti promatran kao cjelina. \n 
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/pallister-killianov-sindrom-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/PKS-2025.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20261225
DTEND;VALUE=DATE:20261226
DTSTAMP:20260101T115131Z
CREATED:20260101T115131Z
LAST-MODIFIED:20260101T115131Z
UID:6822-1798156800-1798243199@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Božić
DESCRIPTION:Dravet sindrom Hrvatska Vam želi sretan i blagoslovljen Božić!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/bozic-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/Bozic-2025.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20270101
DTEND;VALUE=DATE:20270102
DTSTAMP:20260101T115059Z
CREATED:20260101T115059Z
LAST-MODIFIED:20260101T115059Z
UID:6823-1798761600-1798847999@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Nova godina
DESCRIPTION:Dravet sindrom Hrvatska Vam želi sretnu i uspješnu Novu godinu!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/nova-godina-4/
END:VEVENT
END:VCALENDAR