BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Dravet sindrom Hrvatska - ECPv6.17.4//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-WR-CALNAME:Dravet sindrom Hrvatska
X-ORIGINAL-URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr
X-WR-CALDESC:Događaji za Dravet sindrom Hrvatska
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Zagreb
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20220327T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20221030T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20230326T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20231029T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20240331T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20241027T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230213
DTEND;VALUE=DATE:20230214
DTSTAMP:20230323T201735Z
CREATED:20230323T174157Z
LAST-MODIFIED:20230323T201735Z
UID:4607-1676246400-1676332799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Internacionalni dan oboljelih od epilepsije
DESCRIPTION:Internacionalni dan oboljelih od epilepsije\, dan kada podižemo svijest o stigmama koje su prisutne u društvu\, no nažalost one su još uvijek prisutne i tamo gdje ne bi trebale biti\, među zdravstvenim i socijalnim djelatnicima.\nSvakodnevno naporno radimo na podizanju svijesti o epilepsiji\, epileptičnim sindromima\, educiramo\, povezujemo liječnike\, trudimo se omogućiti bolju dijagnostiku\, dostupnost lijekova\, borimo se za ostvarivanje prava roditelja\, borimo se za bolju kvalitetu života oboljelih i obitelji…\nNo još uvijek su prisutne predrasude od osoba od kojih ih ne trebamo i ne smijemo dobiti.\nPredrasude i krivi pogledi zbog traženja drugog mišljenja\, odabira lijekova\, ostvarivanja zakonski propisanih prava… paraju nam srca\nNe boli nas toliko neznanje jer svaki čovjek uči dok je živ\, već nas bole upravo te predrasude i odbijanje slušanja mišljenja i iskustva roditelja koji su uz oboljelog 24/7. Nismo zdravstveni djelatnici niti se stavljamo u tu poziciju\, ali naše riječi su važne! Važne su jer otkrivaju razne stvari koje možda neće biti vidljive na liječničkom pregledu ili vještačenju!\nKako bi oboljelom omogućili optimalnu kvalitetu života roditelji i zdravstveni i socijalni djelatnici moraju biti tim i čuti i razumjeti potrebe drugog!\nKomunikacija je ključ\, ali jedino komunikacija koja ide u oba smjera!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/internacionalni-dan-oboljelih-od-epilepsije/
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/03/330906121_1577414482672169_6503273407705636665_n.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230209
DTEND;VALUE=DATE:20230210
DTSTAMP:20230323T174248Z
CREATED:20230323T173853Z
LAST-MODIFIED:20230323T174248Z
UID:4604-1675900800-1675987199@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:SCN8A
DESCRIPTION:Internacionalni dan podizanja svijesti o mutacijama na SCN8A genu!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/scn8a/
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230202
DTEND;VALUE=DATE:20230203
DTSTAMP:20230323T173813Z
CREATED:20230323T173813Z
LAST-MODIFIED:20230323T173813Z
UID:4602-1675296000-1675382399@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:CHD2
DESCRIPTION:Dan podizanja svijeti o mutacijama na CHD2 genu!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/chd2/
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230118
DTEND;VALUE=DATE:20230119
DTSTAMP:20230323T173539Z
CREATED:20230323T173539Z
LAST-MODIFIED:20230323T173539Z
UID:4598-1674000000-1674086399@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Alternirajuća hemiplegija dječje dobi
DESCRIPTION:Internacionalni dan oboljelih od alternirajuće hemiplegije dječje dobi! \nSaznajte više o ovoj jako rijetkoj i kompleksnoj epilepsiji putem letaka za oboljele i zdravstvene djelatnike i Putovanja oboljelog!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/alternirajuca-hemiplegija-djecje-dobi/
END:VEVENT
END:VCALENDAR