BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Dravet sindrom Hrvatska - ECPv6.17.4//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-WR-CALNAME:Dravet sindrom Hrvatska
X-ORIGINAL-URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr
X-WR-CALDESC:Događaji za Dravet sindrom Hrvatska
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Zagreb
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20220327T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20221030T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20230326T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20231029T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20240331T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20241027T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230515
DTEND;VALUE=DATE:20230516
DTSTAMP:20230514T194343Z
CREATED:20230323T175537Z
LAST-MODIFIED:20230514T194343Z
UID:4626-1684108800-1684195199@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Kompleks tuberozne skleroze
DESCRIPTION:Internacionalni dan podizanja svijesti o kompleksu tuberozne skleroze! \nhttps://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/03/TSC-dan.mp4\nMusic by: bensound.com \nLicense code: PIKII0GXELABDWTT
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/kompleks-tuberozne-skleroze/
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230402
DTEND;VALUE=DATE:20230403
DTSTAMP:20230403T101752Z
CREATED:20230323T175450Z
LAST-MODIFIED:20230403T101752Z
UID:4624-1680393600-1680479999@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Poremećaj iz autističnog spektra
DESCRIPTION:Internacionalni dan podizanja svijesti o poremećaju iz autističnog spektra! \nhttps://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/04/svjetski-dan-podizanja-svijesti-o-psa_oegFXCyT.mp4\nMusic: bensound.com\nLicense code: PMNM3GHFEEDROTFA
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/poremecaj-iz-autisticnog-spektra/
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/03/World-Autism-Awareness-Day.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Zagreb:20230330T180000
DTEND;TZID=Europe/Zagreb:20230330T193000
DTSTAMP:20230324T200302Z
CREATED:20230324T200302Z
LAST-MODIFIED:20230324T200302Z
UID:4704-1680199200-1680204600@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Online edukativna radionica: Poteškoće ponašanja
DESCRIPTION:Online edukativnu radionicu o poteškoćama ponašanja održati će Suzana Blažević\, edukacijski rehabilitator\, s dugogodišnjim isustvom u radu s djecom s intelektualnim poteškoćama! \nRadionica će se održati 30. ožujka s početkom u 18 h putem Zoom platfome\, a možete se pridužiti putem sljedeće poveznice: \nhttps://us02web.zoom.us/j/81979889258?pwd=WDJobjVVRlZ6UkRCamhaV0xtdlpZQT09 \nMeeting ID: 819 7988 9258\nPasscode: 522415
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/online-edukativna-radionica-poteskoce-ponasanja/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/03/Poteskoce-ponasanja-radionica.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230326
DTEND;VALUE=DATE:20230327
DTSTAMP:20230324T093755Z
CREATED:20230323T175359Z
LAST-MODIFIED:20230324T093755Z
UID:4622-1679788800-1679875199@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Ljubičasti dan
DESCRIPTION:Odijenite nešto ljubičasto i podržite oboljele od epilepsije!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/ljubicasti-dan/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/03/336899188_2542509882553566_3934749379099418181_n.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Zagreb:20230317T160000
DTEND;TZID=Europe/Zagreb:20230317T180000
DTSTAMP:20230323T203607Z
CREATED:20230323T203607Z
LAST-MODIFIED:20230323T203607Z
UID:4680-1679068800-1679076000@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Tjedan mozga: Možemo li hranom liječiti epilepsiju i demenciju? Zagreb
DESCRIPTION:
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/tjedan-mozga-mozemo-li-hranom-lijeciti-epilepsiju-i-demenciju-zagreb/
LOCATION:Klinički bolnički centar Zagreb\, Kišpatićeva ul. 12\, Zagreb\, 10000\, Croatia (Local Name: Hrvatska)
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/02/Tjedan-mozga-ZG.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Zagreb:20230316T160000
DTEND;TZID=Europe/Zagreb:20230316T180000
DTSTAMP:20230323T203138Z
CREATED:20230323T202842Z
LAST-MODIFIED:20230323T203138Z
UID:4669-1678982400-1678989600@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Tjedan mozga: Možemo li hranom liječiti epilepsiju i demenciju? Osijek
DESCRIPTION:
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/tjedan-mozga-mozemo-li-hranom-lijeciti-epilepsiju-i-demenciju-2/
LOCATION:Regionalni ured Hrvatske liječničke komore u Osijeku\, Ul. Hrvatske Republike 19c\, Osijek\, 31000\, Croatia (Local Name: Hrvatska)
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/02/Tjedan-mozga-program-Osijek.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Zagreb:20230315T143000
DTEND;TZID=Europe/Zagreb:20230315T163000
DTSTAMP:20230323T203331Z
CREATED:20230323T203331Z
LAST-MODIFIED:20230323T203331Z
UID:4678-1678890600-1678897800@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Tjedan mozga: Možemo li hranom liječiti epilepsiju i demenciju? Rijeka
DESCRIPTION:
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/tjedan-mozga-mozemo-li-hranom-lijeciti-epilepsiju-i-demenciju-rijeka/
LOCATION:Fakultet zdravstvenih studija u Rijeci\, Ul. Viktora cara Emina 5\, Rijeka\, 51000\, Croatia (Local Name: Hrvatska)
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/02/Tjedan-mozga-program-Rijeka.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Zagreb:20230314T120000
DTEND;TZID=Europe/Zagreb:20230314T140000
DTSTAMP:20230323T203223Z
CREATED:20230323T202401Z
LAST-MODIFIED:20230323T203223Z
UID:4662-1678795200-1678802400@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Tjedan mozga: Možemo li hranom liječiti epilepsiju i demenciju? Kaštela
DESCRIPTION:
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/tjedan-mozga-mozemo-li-hranom-lijeciti-epilepsiju-i-demenciju/
LOCATION:Centar za rehabilitaciju Mir\, Ul. Put Mira 16\, Kaštel Novi\, 21216\, Croatia (Local Name: Hrvatska)
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/02/Tjedan-mozga-ST1.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230301
DTEND;VALUE=DATE:20230401
DTSTAMP:20230323T175311Z
CREATED:20230323T175311Z
LAST-MODIFIED:20230323T175311Z
UID:4620-1677628800-1680307199@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Poremećaji povezani s mutacijama na GRI genima
DESCRIPTION:Mjesec podizanja svijesti o mutacijama na GRI genima koji uključuju: GRIN1A\, GRIN2A\, GRIN2B\, GRIN2D\, GRIA1\, GRIA2\, GRIA3\, GRIA4 i GRIK2!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/poremecaji-povezani-s-mutacijama-na-gri-genima/
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230301
DTEND;VALUE=DATE:20230308
DTSTAMP:20230323T175052Z
CREATED:20230323T175052Z
LAST-MODIFIED:20230323T175052Z
UID:4618-1677628800-1678233599@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:KCNQ2 razvojna i epileptična encefalopatija
DESCRIPTION:Tjedan podizanja svijesti o KCNQ2 razvojnoj i epileptičnoj encefalopatiji! \nSaznajte više o ovoj rijetkoj i kompleksnoj epilepsiji putem Putovanja oboljelog!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/kcnq2-razvojna-i-epilepticna-encefalopatija/
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230228
DTEND;VALUE=DATE:20230301
DTSTAMP:20230323T201626Z
CREATED:20230323T174824Z
LAST-MODIFIED:20230323T201626Z
UID:4616-1677542400-1677628799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Dan rijetkih bolesti
DESCRIPTION:S ponosom nosimo naše boje!\nRijetko je vrijedno!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/dan-rijetkih-bolesti/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/03/DAN-RIJETKIH.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230224
DTEND;VALUE=DATE:20230225
DTSTAMP:20230323T174713Z
CREATED:20230323T174713Z
LAST-MODIFIED:20230323T174713Z
UID:4614-1677196800-1677283199@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:SCN2A
DESCRIPTION:Internacionalni dan podizanja svijesti o mutacijama na SCN2A genu!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/scn2a/
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/03/330849379_518946013713836_2850758894567372814_n.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Zagreb:20230218T080000
DTEND;TZID=Europe/Zagreb:20230218T180000
DTSTAMP:20230324T094942Z
CREATED:20230324T094633Z
LAST-MODIFIED:20230324T094942Z
UID:4697-1676707200-1676743200@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Epilepsija kao stigma prošlosti ili izazov budućnosti - pogled kroz sestrinstvo
DESCRIPTION:Hibridni simpozij za medicinske sestre i tehničare na kojem je predavanje održala i naša Vedrana Bibić\, mag. nutr. clin.\, a u panel raspravi se uključila i Irena Bibić\, predsjednica Udruge.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/epilepsija-kao-stigma-proslosti-ili-izazov-buducnosti-pogled-kroz-sestrinstvo/
LOCATION:Klinička bolnica Sveti Duh\, Ul. Sveti Duh 64\, Zagreb\, 10000\, Croatia (Local Name: Hrvatska)
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/03/HUE.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230215
DTEND;VALUE=DATE:20230216
DTSTAMP:20230323T174535Z
CREATED:20230323T174535Z
LAST-MODIFIED:20230323T174535Z
UID:4612-1676419200-1676505599@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Sindrom Anglman
DESCRIPTION:Internacionalni dan podizanja svijesti o sindromu Angelman!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/sindrom-anglman/
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230214
DTEND;VALUE=DATE:20230215
DTSTAMP:20230323T201907Z
CREATED:20230323T174458Z
LAST-MODIFIED:20230323T201907Z
UID:4610-1676332800-1676419199@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Nacionalni dan oboljelih od epilepsije
DESCRIPTION:Iako je današnji dan većini poznat kao dan zaljubljenih\, znate li i da je sv. Valentin zaštitnik osoba s epilepsijom?
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/nacionalni-dan-oboljelih-od-epilepsije/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/02/324103226_2981134612187705_4788720378766601700_n.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230213
DTEND;VALUE=DATE:20230214
DTSTAMP:20230323T201735Z
CREATED:20230323T174157Z
LAST-MODIFIED:20230323T201735Z
UID:4607-1676246400-1676332799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Internacionalni dan oboljelih od epilepsije
DESCRIPTION:Internacionalni dan oboljelih od epilepsije\, dan kada podižemo svijest o stigmama koje su prisutne u društvu\, no nažalost one su još uvijek prisutne i tamo gdje ne bi trebale biti\, među zdravstvenim i socijalnim djelatnicima.\nSvakodnevno naporno radimo na podizanju svijesti o epilepsiji\, epileptičnim sindromima\, educiramo\, povezujemo liječnike\, trudimo se omogućiti bolju dijagnostiku\, dostupnost lijekova\, borimo se za ostvarivanje prava roditelja\, borimo se za bolju kvalitetu života oboljelih i obitelji…\nNo još uvijek su prisutne predrasude od osoba od kojih ih ne trebamo i ne smijemo dobiti.\nPredrasude i krivi pogledi zbog traženja drugog mišljenja\, odabira lijekova\, ostvarivanja zakonski propisanih prava… paraju nam srca\nNe boli nas toliko neznanje jer svaki čovjek uči dok je živ\, već nas bole upravo te predrasude i odbijanje slušanja mišljenja i iskustva roditelja koji su uz oboljelog 24/7. Nismo zdravstveni djelatnici niti se stavljamo u tu poziciju\, ali naše riječi su važne! Važne su jer otkrivaju razne stvari koje možda neće biti vidljive na liječničkom pregledu ili vještačenju!\nKako bi oboljelom omogućili optimalnu kvalitetu života roditelji i zdravstveni i socijalni djelatnici moraju biti tim i čuti i razumjeti potrebe drugog!\nKomunikacija je ključ\, ali jedino komunikacija koja ide u oba smjera!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/internacionalni-dan-oboljelih-od-epilepsije/
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/03/330906121_1577414482672169_6503273407705636665_n.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230209
DTEND;VALUE=DATE:20230210
DTSTAMP:20230323T174248Z
CREATED:20230323T173853Z
LAST-MODIFIED:20230323T174248Z
UID:4604-1675900800-1675987199@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:SCN8A
DESCRIPTION:Internacionalni dan podizanja svijesti o mutacijama na SCN8A genu!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/scn8a/
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230202
DTEND;VALUE=DATE:20230203
DTSTAMP:20230323T173813Z
CREATED:20230323T173813Z
LAST-MODIFIED:20230323T173813Z
UID:4602-1675296000-1675382399@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:CHD2
DESCRIPTION:Dan podizanja svijeti o mutacijama na CHD2 genu!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/chd2/
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230118
DTEND;VALUE=DATE:20230119
DTSTAMP:20230323T173539Z
CREATED:20230323T173539Z
LAST-MODIFIED:20230323T173539Z
UID:4598-1674000000-1674086399@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Alternirajuća hemiplegija dječje dobi
DESCRIPTION:Internacionalni dan oboljelih od alternirajuće hemiplegije dječje dobi! \nSaznajte više o ovoj jako rijetkoj i kompleksnoj epilepsiji putem letaka za oboljele i zdravstvene djelatnike i Putovanja oboljelog!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/alternirajuca-hemiplegija-djecje-dobi/
END:VEVENT
END:VCALENDAR