BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Dravet sindrom Hrvatska - ECPv6.17.4//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-WR-CALNAME:Dravet sindrom Hrvatska
X-ORIGINAL-URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr
X-WR-CALDESC:Događaji za Dravet sindrom Hrvatska
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Zagreb
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20220327T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20221030T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20230326T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20231029T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20240331T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20241027T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20250330T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20251026T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230908
DTEND;VALUE=DATE:20230910
DTSTAMP:20230825T145628Z
CREATED:20230825T071724Z
LAST-MODIFIED:20230825T145628Z
UID:5035-1694131200-1694303999@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:FORWARD TOGETHER – NEUROSENSE SUMMIT 2023
DESCRIPTION:Oduševljeni smo što vam možemo poželjeti dobrodošlicu na drugom NEUROSENSE Summitu – Forward Together koji će se održati 8. i 9. rujna 2023. u Portu\, Portugal. Na ovom sastanku ističemo našu predanost prema stvaranju prvog nosivog medicinskog uređaja za predviđanje i prevenciju SUDEP-a\, zajedno sa zajednicom oboljelih. Summit 2023. bit će usredotočen na napredak projekta NEUROSENSE i raspravu o strategijama za naš budući rast i razvoj. Vaša prisutnost i doprinos bit će iznimno vrijedni u pomoći će u oblikovanju našeg smjera za postizanje naših ciljeva i ispunjavanje stvarnih potreba osoba s epilepsijom\, njihovih obitelji i njegovatelja. \nPrvi dan (otvorena sesija) skupa otvoren je za znanstvenu zajednicu. Na ovom skupu će i predsjednica Udruge Dravet sindrom Hrvatska\, Irena Bibić\, predstaviti rezultate prve ankete projekta! \nDrugi dan događanja (zatvorena sjednica) posvećen je članovima konzorcija NEUROSENSE-a\, članovima Vanjskog stručnog savjetodavnog odbora NEUROSENSE-a i članovima NEUROSENSE Savjetodavnog odbora oboljelih. \nCijeli program i registracija su dostupni na: https://www.i3s.up.pt/event.php?v=271&fbclid=IwAR0GyUQWGLURGiuOOkjp_Dgvpl_aZ3QTb6JbAwUtjevf7Mt2SLFtizOxDNA
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/forward-together-neurosense-summit-2023/
LOCATION:Instituto de Investigação e Inovação em Saúde\, University of Porto\, Rua Alfredo Allen\, 208\, 4200-135 Porto\, Portugal\, Portugal
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/08/WhatsApp-Image-2023-08-07-at-14.03.18.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230908
DTEND;VALUE=DATE:20230909
DTSTAMP:20230902T095511Z
CREATED:20230323T184607Z
LAST-MODIFIED:20230902T095511Z
UID:4638-1694131200-1694217599@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Lizencefalija
DESCRIPTION:Dan podizanja svijesti o lizencefaliji!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/lizencefalija/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/03/Lizencefalija.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230902
DTEND;VALUE=DATE:20230907
DTSTAMP:20230829T081143Z
CREATED:20230825T073147Z
LAST-MODIFIED:20230829T081143Z
UID:5042-1693612800-1694044799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:35. Internacionlni kongres o epilepsiji
DESCRIPTION:35. internacionlni kongres o epilepsiji ove godine će se održati u Dublinu\, Irskoj! \nUz brojna predavanja i sesije\, pažnju obratite i na sesiju postera\, osobito onaj od ePAG EpiCARE-a za Putovanje oboljelog! \nUz to\, održat će se i sesija u organizaciji IBE-a tj. okrugli stol\, 5. rujna u 8 sati po lokalnom vremenu\, na temu rijektih i kompleksnih epilepsija sa sudjelovanjem ePAG EpiCARE-a. \nZa cijeli program kongresa i registraciju posjetite: https://www.ilae.org/congresses/35th-international-epilepsy-congress
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/35-internacionlni-kongres-o-epilepsiji/
LOCATION:The Convention Centre Dublin\, Spencer Dock\, N Wall Quay\, North Dock\, Dublin 1\, D01 T1W6\, Irska\, Ireland
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/08/ILAE-35TH-Congress.jpeg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230901
DTEND;VALUE=DATE:20231001
DTSTAMP:20230912T073625Z
CREATED:20230323T184405Z
LAST-MODIFIED:20230912T073625Z
UID:4636-1693526400-1696118399@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:STXBP1 povezani poremećaji
DESCRIPTION:Mjesec podizanja svijesti o STXBP1 povezanim poremećajima! \n  \nhttps://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/03/STXBP1.mp4\n 
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/stxbp1-povezani-poremecaji/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/03/STXBP1.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230710
DTEND;VALUE=DATE:20230711
DTSTAMP:20230707T114817Z
CREATED:20230323T181532Z
LAST-MODIFIED:20230707T114817Z
UID:4634-1688947200-1689033599@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Sindrom nedostatka GLUT1
DESCRIPTION:Internacionalni dan oboljelih od sindroma nedostatka GLUT1! \nViše o ovoj rijetkoj neurometaboličkoj bolesti pročitajte u letcima za oboljele i zdravstvene djelatnike i Putovanju oboljelog! \nhttps://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/07/glut1.mp4\nMusic I Use: Bensound.com/royalty-free-music \nLicense code: FG2SP5QCWOS0BC01
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/sindrom-nedostatka-glut1/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/07/My-project-1-82.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230627
DTEND;VALUE=DATE:20230628
DTSTAMP:20230626T174004Z
CREATED:20230601T061340Z
LAST-MODIFIED:20230626T174004Z
UID:4834-1687824000-1687910399@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Sindrom Sturge Weber
DESCRIPTION:Internacionalni dan oboljelih od sindroma Sturge Weber! \nhttps://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/06/Sturge-Weber.mp4\nMusic by Bensound.com/free-music-for-videos \nLicense code: LPXP6HB4BSETQZCX
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/sindrom-sturge-weber/
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230623
DTEND;VALUE=DATE:20230624
DTSTAMP:20230624T070117Z
CREATED:20230323T180353Z
LAST-MODIFIED:20230624T070117Z
UID:4632-1687478400-1687564799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Sindrom Dravet
DESCRIPTION:Internacionalni dan oboljelih od sindroma Dravet! \nSaznajte više o sindromu Dravet u letcima za oboljele i zdravstvene djelatnike i Putovanju oboljelog! \nhttps://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/03/Dravet.mp4
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/sindrom-dravet/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/03/Dravet.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230621
DTEND;VALUE=DATE:20230622
DTSTAMP:20230621T145813Z
CREATED:20230323T180032Z
LAST-MODIFIED:20230621T145813Z
UID:4630-1687305600-1687391999@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:SYNGAP1 razvojna i epileptična encefalopatija
DESCRIPTION:Internacionalni dan oboljelih od SYNGAP1 razvojne i epileptične encefalopatije! \nSaznajte više o SYNGAP1 razvojnoj i epileptičnoj encefalopatiji u letcima za oboljele i obitelji i zdravstvene djelatnike! \n  \nhttps://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/06/SYNGAP1.mp4\nMusic by Bensound.com \nLicense code: CNBWKSUYSYROYBMC
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/syngap1-razvojna-i-epilepticna-encefalopatija/
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230617
DTEND;VALUE=DATE:20230618
DTSTAMP:20230616T141445Z
CREATED:20230323T175904Z
LAST-MODIFIED:20230616T141445Z
UID:4628-1686960000-1687046399@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Poremećaj nedostatka CDKL5
DESCRIPTION:Internacionalni dan oboljelih od poremećaja nedostatka CDKL5! \nSaznajte više o ovom poremćaji putem letka za oboljele i zdravstvene djelatnike! \n  \nhttps://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/03/CDKL5-17.06..mp4\nMusic by Bensound.com \nLicense code: RV5HYF3DR71ZSYW7
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/poremecaj-nedostatka-cdkl5/
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20240617
DTEND;VALUE=DATE:20240619
DTSTAMP:20240108T124844Z
CREATED:20240108T124844Z
LAST-MODIFIED:20240108T124844Z
UID:5410-1718582400-1718755199@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:EpiCARE ERN AGM 2024.
DESCRIPTION:Godišnji generalni sastanak ERN EpiCARE-a održava se od 17. do 18. lipnja u Barceloni! \nZa više informacija o EpiCARE ERN-u i aktivnostima ove mreže posjetite: https://epi-care.eu/\, a o ePAG EpiCARE-u: https://epi-care.eu/epicare-patient-representatives/
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/epicare-ern-agm-2024/
LOCATION:Sant Joan de Déu Barcelona Hospital\, Pg. de Sant Joan de Déu\, Barcelona\, 08950\, Spain
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230529
DTEND;VALUE=DATE:20230601
DTSTAMP:20230611T094237Z
CREATED:20230611T094237Z
LAST-MODIFIED:20230611T094237Z
UID:4844-1685318400-1685577599@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:EpiCARE ERN AGM
DESCRIPTION:Od 29. do 31. svibnja naše predstavnice sudjelovale su na EpiCARE AGM-u u Utrechtu. \nPrva dva dana događanja smo čuli brojne izvještaje o napretku u pojedinim radnim skupinama\, kao i planove za budući rad\, a treći dan je održan ePAG EpiCARE sastanak\, na kojem je među ostalim\, naša Irena Bibić\, predsjednica Udruge\, izabrana za dopredsjednicu ePAG EpiCARE-a! \nZa više informacija o EpiCARE ERN-u i aktivnostima ove mreže posjetite: https://epi-care.eu/\, a o ePAG EpiCARE-u: https://epi-care.eu/epicare-patient-representatives/
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/epicare-ern-agm/
LOCATION:Crowne Plaza Utrecht\, Catharijne Esplanade 13\, 3511WK Utrecht\, Netherlands
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Zagreb:20230525T170000
DTEND;TZID=Europe/Zagreb:20230525T190000
DTSTAMP:20230611T104546Z
CREATED:20230605T114607Z
LAST-MODIFIED:20230611T104546Z
UID:4838-1685034000-1685041200@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Edukativna radionica: Epilepsija kod djece u predškolskoj dobi
DESCRIPTION:25. svibnja 2023. u dječjem vrtiću Grigor Vitez u Splitu\, Udruga održava edukaciju na temu Epilepsija kod djece u predškolskoj dobi za djelatnike dječjih vrtića.\nPredavanja će održati prof. dr. sc. Igor Prpić\, dr. med.\, Marija Samaržija\, bacc. med. techn. i Irena Bibić\, predsjednica Udruge.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/edukativna-radionica-epilepsija-kod-djece-u-predskolskoj-dobi/
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230515
DTEND;VALUE=DATE:20230516
DTSTAMP:20230514T194343Z
CREATED:20230323T175537Z
LAST-MODIFIED:20230514T194343Z
UID:4626-1684108800-1684195199@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Kompleks tuberozne skleroze
DESCRIPTION:Internacionalni dan podizanja svijesti o kompleksu tuberozne skleroze! \nhttps://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/03/TSC-dan.mp4\nMusic by: bensound.com \nLicense code: PIKII0GXELABDWTT
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/kompleks-tuberozne-skleroze/
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230402
DTEND;VALUE=DATE:20230403
DTSTAMP:20230403T101752Z
CREATED:20230323T175450Z
LAST-MODIFIED:20230403T101752Z
UID:4624-1680393600-1680479999@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Poremećaj iz autističnog spektra
DESCRIPTION:Internacionalni dan podizanja svijesti o poremećaju iz autističnog spektra! \nhttps://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/04/svjetski-dan-podizanja-svijesti-o-psa_oegFXCyT.mp4\nMusic: bensound.com\nLicense code: PMNM3GHFEEDROTFA
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/poremecaj-iz-autisticnog-spektra/
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/03/World-Autism-Awareness-Day.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Zagreb:20230330T180000
DTEND;TZID=Europe/Zagreb:20230330T193000
DTSTAMP:20230324T200302Z
CREATED:20230324T200302Z
LAST-MODIFIED:20230324T200302Z
UID:4704-1680199200-1680204600@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Online edukativna radionica: Poteškoće ponašanja
DESCRIPTION:Online edukativnu radionicu o poteškoćama ponašanja održati će Suzana Blažević\, edukacijski rehabilitator\, s dugogodišnjim isustvom u radu s djecom s intelektualnim poteškoćama! \nRadionica će se održati 30. ožujka s početkom u 18 h putem Zoom platfome\, a možete se pridužiti putem sljedeće poveznice: \nhttps://us02web.zoom.us/j/81979889258?pwd=WDJobjVVRlZ6UkRCamhaV0xtdlpZQT09 \nMeeting ID: 819 7988 9258\nPasscode: 522415
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/online-edukativna-radionica-poteskoce-ponasanja/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/03/Poteskoce-ponasanja-radionica.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230326
DTEND;VALUE=DATE:20230327
DTSTAMP:20230324T093755Z
CREATED:20230323T175359Z
LAST-MODIFIED:20230324T093755Z
UID:4622-1679788800-1679875199@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Ljubičasti dan
DESCRIPTION:Odijenite nešto ljubičasto i podržite oboljele od epilepsije!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/ljubicasti-dan/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/03/336899188_2542509882553566_3934749379099418181_n.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Zagreb:20230317T160000
DTEND;TZID=Europe/Zagreb:20230317T180000
DTSTAMP:20230323T203607Z
CREATED:20230323T203607Z
LAST-MODIFIED:20230323T203607Z
UID:4680-1679068800-1679076000@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Tjedan mozga: Možemo li hranom liječiti epilepsiju i demenciju? Zagreb
DESCRIPTION:
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/tjedan-mozga-mozemo-li-hranom-lijeciti-epilepsiju-i-demenciju-zagreb/
LOCATION:Klinički bolnički centar Zagreb\, Kišpatićeva ul. 12\, Zagreb\, 10000\, Croatia (Local Name: Hrvatska)
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/02/Tjedan-mozga-ZG.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Zagreb:20230316T160000
DTEND;TZID=Europe/Zagreb:20230316T180000
DTSTAMP:20230323T203138Z
CREATED:20230323T202842Z
LAST-MODIFIED:20230323T203138Z
UID:4669-1678982400-1678989600@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Tjedan mozga: Možemo li hranom liječiti epilepsiju i demenciju? Osijek
DESCRIPTION:
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/tjedan-mozga-mozemo-li-hranom-lijeciti-epilepsiju-i-demenciju-2/
LOCATION:Regionalni ured Hrvatske liječničke komore u Osijeku\, Ul. Hrvatske Republike 19c\, Osijek\, 31000\, Croatia (Local Name: Hrvatska)
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/02/Tjedan-mozga-program-Osijek.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Zagreb:20230315T143000
DTEND;TZID=Europe/Zagreb:20230315T163000
DTSTAMP:20230323T203331Z
CREATED:20230323T203331Z
LAST-MODIFIED:20230323T203331Z
UID:4678-1678890600-1678897800@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Tjedan mozga: Možemo li hranom liječiti epilepsiju i demenciju? Rijeka
DESCRIPTION:
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/tjedan-mozga-mozemo-li-hranom-lijeciti-epilepsiju-i-demenciju-rijeka/
LOCATION:Fakultet zdravstvenih studija u Rijeci\, Ul. Viktora cara Emina 5\, Rijeka\, 51000\, Croatia (Local Name: Hrvatska)
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/02/Tjedan-mozga-program-Rijeka.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Zagreb:20230314T120000
DTEND;TZID=Europe/Zagreb:20230314T140000
DTSTAMP:20230323T203223Z
CREATED:20230323T202401Z
LAST-MODIFIED:20230323T203223Z
UID:4662-1678795200-1678802400@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Tjedan mozga: Možemo li hranom liječiti epilepsiju i demenciju? Kaštela
DESCRIPTION:
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/tjedan-mozga-mozemo-li-hranom-lijeciti-epilepsiju-i-demenciju/
LOCATION:Centar za rehabilitaciju Mir\, Ul. Put Mira 16\, Kaštel Novi\, 21216\, Croatia (Local Name: Hrvatska)
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/02/Tjedan-mozga-ST1.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230301
DTEND;VALUE=DATE:20230401
DTSTAMP:20230323T175311Z
CREATED:20230323T175311Z
LAST-MODIFIED:20230323T175311Z
UID:4620-1677628800-1680307199@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Poremećaji povezani s mutacijama na GRI genima
DESCRIPTION:Mjesec podizanja svijesti o mutacijama na GRI genima koji uključuju: GRIN1A\, GRIN2A\, GRIN2B\, GRIN2D\, GRIA1\, GRIA2\, GRIA3\, GRIA4 i GRIK2!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/poremecaji-povezani-s-mutacijama-na-gri-genima/
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230301
DTEND;VALUE=DATE:20230308
DTSTAMP:20230323T175052Z
CREATED:20230323T175052Z
LAST-MODIFIED:20230323T175052Z
UID:4618-1677628800-1678233599@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:KCNQ2 razvojna i epileptična encefalopatija
DESCRIPTION:Tjedan podizanja svijesti o KCNQ2 razvojnoj i epileptičnoj encefalopatiji! \nSaznajte više o ovoj rijetkoj i kompleksnoj epilepsiji putem Putovanja oboljelog!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/kcnq2-razvojna-i-epilepticna-encefalopatija/
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230228
DTEND;VALUE=DATE:20230301
DTSTAMP:20230323T201626Z
CREATED:20230323T174824Z
LAST-MODIFIED:20230323T201626Z
UID:4616-1677542400-1677628799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Dan rijetkih bolesti
DESCRIPTION:S ponosom nosimo naše boje!\nRijetko je vrijedno!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/dan-rijetkih-bolesti/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/03/DAN-RIJETKIH.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230224
DTEND;VALUE=DATE:20230225
DTSTAMP:20230323T174713Z
CREATED:20230323T174713Z
LAST-MODIFIED:20230323T174713Z
UID:4614-1677196800-1677283199@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:SCN2A
DESCRIPTION:Internacionalni dan podizanja svijesti o mutacijama na SCN2A genu!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/scn2a/
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/03/330849379_518946013713836_2850758894567372814_n.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Zagreb:20230218T080000
DTEND;TZID=Europe/Zagreb:20230218T180000
DTSTAMP:20230324T094942Z
CREATED:20230324T094633Z
LAST-MODIFIED:20230324T094942Z
UID:4697-1676707200-1676743200@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Epilepsija kao stigma prošlosti ili izazov budućnosti - pogled kroz sestrinstvo
DESCRIPTION:Hibridni simpozij za medicinske sestre i tehničare na kojem je predavanje održala i naša Vedrana Bibić\, mag. nutr. clin.\, a u panel raspravi se uključila i Irena Bibić\, predsjednica Udruge.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/epilepsija-kao-stigma-proslosti-ili-izazov-buducnosti-pogled-kroz-sestrinstvo/
LOCATION:Klinička bolnica Sveti Duh\, Ul. Sveti Duh 64\, Zagreb\, 10000\, Croatia (Local Name: Hrvatska)
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/03/HUE.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230215
DTEND;VALUE=DATE:20230216
DTSTAMP:20230323T174535Z
CREATED:20230323T174535Z
LAST-MODIFIED:20230323T174535Z
UID:4612-1676419200-1676505599@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Sindrom Anglman
DESCRIPTION:Internacionalni dan podizanja svijesti o sindromu Angelman!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/sindrom-anglman/
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230214
DTEND;VALUE=DATE:20230215
DTSTAMP:20230323T201907Z
CREATED:20230323T174458Z
LAST-MODIFIED:20230323T201907Z
UID:4610-1676332800-1676419199@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Nacionalni dan oboljelih od epilepsije
DESCRIPTION:Iako je današnji dan većini poznat kao dan zaljubljenih\, znate li i da je sv. Valentin zaštitnik osoba s epilepsijom?
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/nacionalni-dan-oboljelih-od-epilepsije/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/02/324103226_2981134612187705_4788720378766601700_n.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230213
DTEND;VALUE=DATE:20230214
DTSTAMP:20230323T201735Z
CREATED:20230323T174157Z
LAST-MODIFIED:20230323T201735Z
UID:4607-1676246400-1676332799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Internacionalni dan oboljelih od epilepsije
DESCRIPTION:Internacionalni dan oboljelih od epilepsije\, dan kada podižemo svijest o stigmama koje su prisutne u društvu\, no nažalost one su još uvijek prisutne i tamo gdje ne bi trebale biti\, među zdravstvenim i socijalnim djelatnicima.\nSvakodnevno naporno radimo na podizanju svijesti o epilepsiji\, epileptičnim sindromima\, educiramo\, povezujemo liječnike\, trudimo se omogućiti bolju dijagnostiku\, dostupnost lijekova\, borimo se za ostvarivanje prava roditelja\, borimo se za bolju kvalitetu života oboljelih i obitelji…\nNo još uvijek su prisutne predrasude od osoba od kojih ih ne trebamo i ne smijemo dobiti.\nPredrasude i krivi pogledi zbog traženja drugog mišljenja\, odabira lijekova\, ostvarivanja zakonski propisanih prava… paraju nam srca\nNe boli nas toliko neznanje jer svaki čovjek uči dok je živ\, već nas bole upravo te predrasude i odbijanje slušanja mišljenja i iskustva roditelja koji su uz oboljelog 24/7. Nismo zdravstveni djelatnici niti se stavljamo u tu poziciju\, ali naše riječi su važne! Važne su jer otkrivaju razne stvari koje možda neće biti vidljive na liječničkom pregledu ili vještačenju!\nKako bi oboljelom omogućili optimalnu kvalitetu života roditelji i zdravstveni i socijalni djelatnici moraju biti tim i čuti i razumjeti potrebe drugog!\nKomunikacija je ključ\, ali jedino komunikacija koja ide u oba smjera!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/internacionalni-dan-oboljelih-od-epilepsije/
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/03/330906121_1577414482672169_6503273407705636665_n.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230209
DTEND;VALUE=DATE:20230210
DTSTAMP:20230323T174248Z
CREATED:20230323T173853Z
LAST-MODIFIED:20230323T174248Z
UID:4604-1675900800-1675987199@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:SCN8A
DESCRIPTION:Internacionalni dan podizanja svijesti o mutacijama na SCN8A genu!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/scn8a/
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230202
DTEND;VALUE=DATE:20230203
DTSTAMP:20230323T173813Z
CREATED:20230323T173813Z
LAST-MODIFIED:20230323T173813Z
UID:4602-1675296000-1675382399@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:CHD2
DESCRIPTION:Dan podizanja svijeti o mutacijama na CHD2 genu!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/chd2/
END:VEVENT
END:VCALENDAR