BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Dravet sindrom Hrvatska - ECPv6.17.4//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-WR-CALNAME:Dravet sindrom Hrvatska
X-ORIGINAL-URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr
X-WR-CALDESC:Događaji za Dravet sindrom Hrvatska
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Zagreb
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20220327T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20221030T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20230326T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20231029T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20240331T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20241027T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20250330T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20251026T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20240118
DTEND;VALUE=DATE:20240119
DTSTAMP:20240209T153251Z
CREATED:20240108T115219Z
LAST-MODIFIED:20240209T153251Z
UID:5345-1705536000-1705622399@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Alternirajuća hemiplegija dječje dobi
DESCRIPTION:Internacionalni dan oboljelih od alternirajuće hemiplegije dječje dobi! \nSaznajte više o ovoj jako rijetkoj i kompleksnoj epilepsiji putem letaka za oboljele i zdravstvene djelatnike i Putovanja oboljelog!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/alternirajuca-hemiplegija-djecje-dobi-2/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2024/01/AHC.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20240101
DTEND;VALUE=DATE:20240102
DTSTAMP:20231219T184537Z
CREATED:20231219T184537Z
LAST-MODIFIED:20231219T184537Z
UID:5324-1704067200-1704153599@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Nova Godina
DESCRIPTION:Sretnu i uspješnu Novu Godinu želi Vam Dravet sindrom Hrvatska! \n 
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/nova-godina/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/12/Bozic1.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20231225
DTEND;VALUE=DATE:20231226
DTSTAMP:20231219T184612Z
CREATED:20231219T184421Z
LAST-MODIFIED:20231219T184612Z
UID:5320-1703462400-1703548799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Božić
DESCRIPTION:Čestit i blagoslovljen Božić želi Vam Dravet sindrom Hrvatska! \n 
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/bozic/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/12/Bozic1.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Zagreb:20231221T170000
DTEND;TZID=Europe/Zagreb:20231221T183000
DTSTAMP:20231222T180226Z
CREATED:20231222T180226Z
LAST-MODIFIED:20231222T180226Z
UID:5328-1703178000-1703183400@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:ePAG EpiCARE webinar
DESCRIPTION:U četvrtak\, 21. prosinca održan je webinar na temu: Tools developed by patient organisations for improving physician-patient communication\, a predavači su bili Isabella Brambilla\, Andrea Lodi i Irena Bibic!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/epag-epicare-webinar/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/12/webinar.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20231204
DTEND;VALUE=DATE:20231205
DTSTAMP:20231006T175837Z
CREATED:20230323T185856Z
LAST-MODIFIED:20231006T175837Z
UID:4652-1701648000-1701734399@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Sindrom Pallister-Killian
DESCRIPTION:Dan podizanja svijesti o sindromu Pallister-Killian!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/sindrom-pallister-killian/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/03/Pallister-Killian.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20231203
DTEND;VALUE=DATE:20231204
DTSTAMP:20231201T081901Z
CREATED:20230829T081616Z
LAST-MODIFIED:20231201T081901Z
UID:5060-1701561600-1701647999@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Međunarodni dan osoba s invaliditetom
DESCRIPTION:Ujedinjeni narodi su 3. prosinca proglasili Međunarodnim danom osoba s invaliditetom. Komisija za ljudska prava\, u rezoluciji od 5. ožujka 1993. godine\, pozvala je zemlje članice da ističu obilježavanje tog datuma kako bi se postigla jednakost u ostvarivanju ljudskih prava i sudjelovanju osoba s invaliditetom u društvu. Prema Konvenciji Ujedinjenih naroda o pravima osoba s invaliditetom\, osobe s invaliditetom uključuju one osobe koje imaju dugotrajna tjelesna\, mentalna\, intelektualna ili osjetilna oštećenja koja u međudjelovanju s različitim preprekama mogu sprečavati njihovo puno i učinkovito sudjelovanje u društvu na jednakoj osnovi s drugima. \nPrema dostupnim podacima\, u Hrvatskoj živi 508.350 osoba s invaliditetom\, od čega je 60% muškaraca i 40% žena\, a u ukupnom stanovništvu Republike Hrvatske osobe s invaliditetom čine 12% stanovnika. \nU moru bolesti i stanja koje dovode do invaliditeta\, gdje snaga često proizlazi iz poteškoća\, bitke koje vode oni s rijetkim i kompleksnim epilepsijama odjekuju poput snažnog vala. Poput malog\notoka koji otporno stoji usred valova\, naše priče dokaz su nepokolebljive hrabrosti\, pretvaramo ranjivost u jakost\, upornost koja izaziva poštovanje i razumijevanje. Na našem putovanju\, pretvaramo svaki izazov u trijumf. Danas poslušajmo njihov glas\, prepoznajmo posebnu djecu i posebne osobe koje su nastanile ovaj naizgled mali otok u prostranstvu osoba s invaliditetom.\nDok obilježavamo ovaj dan\, važno je da prepoznamo širok spektar potencijala i sposobnosti\, znanja i vještina koje djeca i osobe oboljele od rijetkih i kompleksnih epilepsija mogu razviti uz\nadekvatnu skrb i podršku. Iako je putovanje svake osobe individualno i jedinstveno\, želimo da vidite svakog pojedinaca koji prolazi posebno zamršenim putem – od prvih simptoma\, postavljanja dijagnoze\, liječenja\, rehabilitacija\, tranzicije\, do odrasle dobi.\nŽivjeti s rijetkim i kompleksnim epilepsijama znači suočavati se ne samo s nepredvidljivošću epileptičnih napadaja\, već i s bezbroj izazova koji dolaze s bolesti i koji često nisu prepoznati. Ova\ndjeca i osobe pokazuju izuzetnu hrabrost i ustrajnost u suočavanju s medicinski složenim tretmanima kojima je cilj umanjiti i ugasiti napadaje kroz koje prolaze. S druge strane\, njihova\npotreba za rehabilitacijom i psihosocijalnom podrškom nije u dovoljnoj mjeri prepoznata\, a još je manje dostupna. Taj teret najviše nose njihove obitelji.\nKljučno je da mi\, kao zajednica radimo na dostupnosti lijekova\, dostupnosti rane dijagnostike i medicinskih tretmana\, rehabilitacije\, podizanju svijesti\, umanjivanju stigmi i dajemo nesebičnu\npodršku onima koji boluju od rijetkih epilepsija. Povežimo se i udružimo se u rušenju prepreka koje onemogućuju njihovo puno sudjelovanje u društvu\, bilo da su te prepreke tjelesne\, društvene ili pojedinačni stavovi.\nDanas je prilika da podignemo svijest o važnosti socijalne i zdravstvene zaštite djece i osoba oboljelih od rijetkih i kompleksnih epilepsija i njihovih obitelji\, proširimo znanje i informacije o novim\nepileptičnim sindromima i nezadovoljenim potrebama pojedinaca i obitelji koji žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama. Promicanjem razumijevanja i empatije\, stvorimo okruženje u kojem ova\ndjeca i osobe nisu definirane njihovim stanjem. Stvorimo svijet u kojem imaju ne samo podršku već i mogućnost da istinski napreduju.\nI zato neka ovaj dan posluži kao podsjetnik da je različitost izvor snage\, a invaliditet ne umanjuje nečiju sposobnost\, hrabrost i postignuća. Stoga prihvatimo vrijednost i dostojanstvo svakog\npojedinca koji živi rijetku epilepsiju\, svakog djeteta s teškoćama u razvoju i svake osobe s invaliditetom. Pri tome\, ne zaboravimo napore njihovih roditelja\, skrbnika\, obitelji\, liječnika\,\nmedicinskih sestri\, terapeuta i ostalih zdravstvenih i socijalnih djelatnika koji su sastavni dio njihovog života.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/medunarodni-dan-osoba-s-invaliditetom/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/08/Medunarodni-dan-osoba-s-invaliditetom.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Zagreb:20231202T100000
DTEND;TZID=Europe/Zagreb:20231202T123000
DTSTAMP:20231129T092508Z
CREATED:20231109T080237Z
LAST-MODIFIED:20231129T092508Z
UID:5198-1701511200-1701520200@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Advent Dravet: Zajedno možemo
DESCRIPTION:Draga naši članovi\, prijatelji i pratitelji\, \nUdruga Dravet sindrom Hrvatska srdačno Vas poziva na simpozij ADVENT DRAVET – ZAJEDNO MOŽEMO koji će se održati 2. prosinca 2023. s početkom u 10:00 sati na Hrvatskom katoličkom sveučilištu\, 2. kat\, Ilica 242\, 10000 Zagreb. \nOvaj simpozij jedinstvena je prilika za okupljanje\, učenje i sudjelovanje u raspravama o rijetkim i kompleksnim epilepsijama. Organizirali smo opsežan program sa stručnjacima na području epilepsije koji će podijeliti svoje uvide i znanja o ovim ključnim temama. \nNakon simpozija održat će se prigodni adventski domjenak. \nVjerujemo da okupljanjem i dijeljenjem naših iskustava i stručnosti možemo napraviti značajnu razliku u životima onih koji boluju od rijetke i kompleksne epilepsije. \nPridružite nam se na simpoziju i slobodno pozovite druge kojima bi ovaj događaj mogao koristiti. Vaša prisutnost i aktivno sudjelovanje doprinijet će našoj zajednici s većom podrškom i informiranosti. \nAdvent Dravet organiziran je u suradnji s udrugom Dravet Slovenija\, Referentnim centrom Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi\, Referentnim centrom Ministarstva zdravstva za epilepsiju\, Koalicijom udruga u zdravstvu i Hrvatskom udrugom za epilepsiju. \nPROGRAM I PRIJAVE
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/advent-dravet-zajedno-mozemo/
LOCATION:Hrvatsko katoličko sveučilište\, Ilica 242\, Zagreb\, 10000\, Croatia (Local Name: Hrvatska)
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/11/Advent-program-2.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20231201
DTEND;VALUE=DATE:20231208
DTSTAMP:20231207T081400Z
CREATED:20230323T185739Z
LAST-MODIFIED:20231207T081400Z
UID:4650-1701388800-1701993599@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Sindrom infantilnih epileptičnih spazma
DESCRIPTION:Tjedan podizanja svijesti o sindromu infantilnih epileptičnih spazma! \nViše informacija o ovom sindromu pronađite u letcima za zdravstvene djelatnike i oboljele i roditelje/njegovatelje! \nhttps://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/03/IESS-video.mp4
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/sindrom-infantilnih-epilepticnih-spazma/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/03/IESS.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Zagreb:20231116T150000
DTEND;TZID=Europe/Zagreb:20231119T110000
DTSTAMP:20231101T111239Z
CREATED:20231101T111156Z
LAST-MODIFIED:20231101T111239Z
UID:5171-1700146800-1700391600@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:15. hrvatski kongres o epilepsiji
DESCRIPTION:U organizaciji Hrvatske lige protiv epilepsije\, Hrvatske udruge za epilepsiju\, Hrvatskog društva za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ-a te Hrvatskog društva za dječju neurologiju HLZ-a\, u hotelu Trakošćan održava se 15. hrvatski kongres o epilepsiji za zdravstvene djelatnike od 16. do 19. studenog. \nVeseli nas da su u programu uključene i ne-farmakološke metode liječenja\, te prihvaćanje sažetka našeg kliničkog nutricionista\, koja će održati predavanje na temu: Značaj nutricionista u terapijskoj primjeni ketogene dijete kod oboljelih od epilepsije.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/15-hrvatski-kongres-o-epilepsiji/
LOCATION:Hotel Trakošćan\, Trakošćan 5\, Trakošćan\, 42253\, Croatia (Local Name: Hrvatska)
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/11/miniEpi.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20231115
DTEND;VALUE=DATE:20231116
DTSTAMP:20230903T102645Z
CREATED:20230323T185635Z
LAST-MODIFIED:20230903T102645Z
UID:4648-1700006400-1700092799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Sindrom Ohtahara
DESCRIPTION:Internacionalni dan podizanja svijesti o sindromu Ohtahara!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/sindrom-ohtahara/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/03/Ohtahara.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20231109
DTEND;VALUE=DATE:20231110
DTSTAMP:20231101T172520Z
CREATED:20230323T185511Z
LAST-MODIFIED:20231101T172520Z
UID:4646-1699488000-1699574399@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:PCDH19 povezana epilepsija
DESCRIPTION:Dan podizanja svijesti o PCDH19 povezanoj epilepsiji! \n  \nhttps://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/03/PCDH19.mp4
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/pcdh19-povezana-epilepsija/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/06/pcdh19.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20231104
DTEND;VALUE=DATE:20231105
DTSTAMP:20230903T092258Z
CREATED:20230323T203813Z
LAST-MODIFIED:20230903T092258Z
UID:4684-1699056000-1699142399@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Rođendan udruge Dravet sindrom Hrvatska
DESCRIPTION:Udruga Dravet sindrom Hrvatska slavi 9 godina rada!!!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/rodendan-udruge-dravet-sindrom-hrvatska/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/06/DSH-rodendan.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20231101
DTEND;VALUE=DATE:20231102
DTSTAMP:20231030T115503Z
CREATED:20230323T185131Z
LAST-MODIFIED:20231030T115503Z
UID:4644-1698796800-1698883199@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Sindrom Lennox-Gastaut
DESCRIPTION:Internacionlni dan oboljelih od sindroma Lennox-Gastaut! \nSaznajte više o ovom sindromu u letcima za zdravstvene djelatnike i oboljele! \n  \nhttps://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/03/LGS-1.mp4
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/sindrom-lennox-gastaut/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/06/LGS.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20231018
DTEND;VALUE=DATE:20231019
DTSTAMP:20230902T123722Z
CREATED:20230323T185003Z
LAST-MODIFIED:20230902T123722Z
UID:4642-1697587200-1697673599@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:SUDEP
DESCRIPTION:Dan podizanja svijesti o SUDEP-u\, iznenadnoj\, neočekivanoj smrti kod oboljelih od epilepsije!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/sudep/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/03/SUDEP.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Zagreb:20231017T140000
DTEND;TZID=Europe/Zagreb:20231017T153000
DTSTAMP:20231003T153754Z
CREATED:20231003T153241Z
LAST-MODIFIED:20231003T153754Z
UID:5114-1697551200-1697556600@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Terapijska primjena ketogenih dijeta kod neuroloških bolesti
DESCRIPTION:17. listopada udruga Dravet sindrom Hrvatska zajedno s Hrvatskom udrugom za epilepsiju organizira edukativnu radionicu za zdravstvene djelatnike KB-a Sveti Duh. \nTema radionice je Terapijska primjena ketogenih dijeta kod neuroloških bolesti s ciljem podizanja svijesti i širenja znanja o ulozi ketogene dijete kao ne-farmakološke metode liječenja raznih neuroloških oboljenja poput epilepsije\, demencija\, migrena\, tumora mozga i drugih.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/terapijska-primjena-ketogenih-dijeta-kod-neuroloskih-bolesti/
LOCATION:Klinička bolnica Sveti Duh\, Ul. Sveti Duh 64\, Zagreb\, 10000\, Croatia (Local Name: Hrvatska)
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/10/KB-Sveti-Duh-radionica1.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20231001
DTEND;VALUE=DATE:20231101
DTSTAMP:20231021T155240Z
CREATED:20230506T100948Z
LAST-MODIFIED:20231021T155240Z
UID:4805-1696118400-1698796799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Sindrom Rett
DESCRIPTION:Mjesec podizanja svijesti o sindromu Rett! \nSaznajte više o ovom sindromu u letcima za oboljele i obitelji i zdravstevne djelatnike! \nhttps://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/05/Rett-sy-1.mp4
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/sindrom-rett/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/03/Rett-sy.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20231001
DTEND;VALUE=DATE:20231002
DTSTAMP:20230903T091944Z
CREATED:20230605T095305Z
LAST-MODIFIED:20230903T091944Z
UID:4836-1696118400-1696204799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:GNAO1 povezani neurorazvojni poremećaji
DESCRIPTION:Dan podizanja svijesti o GNAO1 povezanim neurorazvojnim poremećajima! \n 
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/gnao1-povezani-neurorazvojni-poremecaji/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/06/GNAO1-PT.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230917
DTEND;VALUE=DATE:20230922
DTSTAMP:20230825T151021Z
CREATED:20230825T151021Z
LAST-MODIFIED:20230825T151021Z
UID:5056-1694908800-1695340799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:8. globalni simpozij o terapijskoj primjeni ketogenih dijeta
DESCRIPTION:Osmi globalni simpozij o terapijskoj primjeni ketogenih dijeta održava se u San Diegu\, SAD od 17. do 21. rujna 2023. godine\, s hibridnim sudjelovanjem! \nOd 2007. zdravstveni djelatnici i neprofitne organizacije sa šest kontinenata redovito se sastaju kako bi stvorili novo globalno društvo posvećeno napretku metaboličkih terapija za neurološke poremećaje – ova profesionalna organizacija nazvana je International Neurological Ketogenic Society ili INKS. \nOvaj događaj je vrhunski znanstveni simpozij koji pruža uvid u nove znanstvene spoznaje o terapijskoj primjeni ketogenih dijeta za različita neurološka oboljenja! \nZa program i registraciju posjetite: https://web.cvent.com/event/cc711566-cbc0-4ac8-8024-a8b78c54482a/summary
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/8-globalni-simpozij-o-terapijskoj-primjeni-ketogenih-dijeta/
LOCATION:Loews Coronado Bay Resort\, 4000 Coronado Bay Rd\, Coronado\, CA 92118\, Irska\, United States
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/08/Global-keto-2023.jpeg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230915
DTEND;VALUE=DATE:20230916
DTSTAMP:20230912T152029Z
CREATED:20230323T184712Z
LAST-MODIFIED:20230912T152029Z
UID:4640-1694736000-1694822399@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Sindrom hamartoma hipotalamusa
DESCRIPTION:Internacionalni dan oboljelih od sindroma hamartoma hipotalamusa! \nSaznajte više o ovom sindromu u letcima za oboljele i obitelji i zdravstvene djelatnike i Putovanju oboljelog \nhttps://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/03/HH-video.mp4\n  \nIsland Breeze by Surf House Productions | https://surf-house-productions.bandcamp.com\nMusic promoted by https://www.free-stock-music.com\nCreative Commons / Attribution 4.0 International (CC BY 4.0)\nhttps://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/sindrom-hamartoma-hipotalamusa/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/03/HH2.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230908
DTEND;VALUE=DATE:20230910
DTSTAMP:20230825T145628Z
CREATED:20230825T071724Z
LAST-MODIFIED:20230825T145628Z
UID:5035-1694131200-1694303999@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:FORWARD TOGETHER – NEUROSENSE SUMMIT 2023
DESCRIPTION:Oduševljeni smo što vam možemo poželjeti dobrodošlicu na drugom NEUROSENSE Summitu – Forward Together koji će se održati 8. i 9. rujna 2023. u Portu\, Portugal. Na ovom sastanku ističemo našu predanost prema stvaranju prvog nosivog medicinskog uređaja za predviđanje i prevenciju SUDEP-a\, zajedno sa zajednicom oboljelih. Summit 2023. bit će usredotočen na napredak projekta NEUROSENSE i raspravu o strategijama za naš budući rast i razvoj. Vaša prisutnost i doprinos bit će iznimno vrijedni u pomoći će u oblikovanju našeg smjera za postizanje naših ciljeva i ispunjavanje stvarnih potreba osoba s epilepsijom\, njihovih obitelji i njegovatelja. \nPrvi dan (otvorena sesija) skupa otvoren je za znanstvenu zajednicu. Na ovom skupu će i predsjednica Udruge Dravet sindrom Hrvatska\, Irena Bibić\, predstaviti rezultate prve ankete projekta! \nDrugi dan događanja (zatvorena sjednica) posvećen je članovima konzorcija NEUROSENSE-a\, članovima Vanjskog stručnog savjetodavnog odbora NEUROSENSE-a i članovima NEUROSENSE Savjetodavnog odbora oboljelih. \nCijeli program i registracija su dostupni na: https://www.i3s.up.pt/event.php?v=271&fbclid=IwAR0GyUQWGLURGiuOOkjp_Dgvpl_aZ3QTb6JbAwUtjevf7Mt2SLFtizOxDNA
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/forward-together-neurosense-summit-2023/
LOCATION:Instituto de Investigação e Inovação em Saúde\, University of Porto\, Rua Alfredo Allen\, 208\, 4200-135 Porto\, Portugal\, Portugal
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/08/WhatsApp-Image-2023-08-07-at-14.03.18.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230908
DTEND;VALUE=DATE:20230909
DTSTAMP:20230902T095511Z
CREATED:20230323T184607Z
LAST-MODIFIED:20230902T095511Z
UID:4638-1694131200-1694217599@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Lizencefalija
DESCRIPTION:Dan podizanja svijesti o lizencefaliji!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/lizencefalija/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/03/Lizencefalija.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230902
DTEND;VALUE=DATE:20230907
DTSTAMP:20230829T081143Z
CREATED:20230825T073147Z
LAST-MODIFIED:20230829T081143Z
UID:5042-1693612800-1694044799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:35. Internacionlni kongres o epilepsiji
DESCRIPTION:35. internacionlni kongres o epilepsiji ove godine će se održati u Dublinu\, Irskoj! \nUz brojna predavanja i sesije\, pažnju obratite i na sesiju postera\, osobito onaj od ePAG EpiCARE-a za Putovanje oboljelog! \nUz to\, održat će se i sesija u organizaciji IBE-a tj. okrugli stol\, 5. rujna u 8 sati po lokalnom vremenu\, na temu rijektih i kompleksnih epilepsija sa sudjelovanjem ePAG EpiCARE-a. \nZa cijeli program kongresa i registraciju posjetite: https://www.ilae.org/congresses/35th-international-epilepsy-congress
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/35-internacionlni-kongres-o-epilepsiji/
LOCATION:The Convention Centre Dublin\, Spencer Dock\, N Wall Quay\, North Dock\, Dublin 1\, D01 T1W6\, Irska\, Ireland
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/08/ILAE-35TH-Congress.jpeg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230901
DTEND;VALUE=DATE:20231001
DTSTAMP:20230912T073625Z
CREATED:20230323T184405Z
LAST-MODIFIED:20230912T073625Z
UID:4636-1693526400-1696118399@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:STXBP1 povezani poremećaji
DESCRIPTION:Mjesec podizanja svijesti o STXBP1 povezanim poremećajima! \n  \nhttps://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/03/STXBP1.mp4\n 
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/stxbp1-povezani-poremecaji/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/03/STXBP1.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230710
DTEND;VALUE=DATE:20230711
DTSTAMP:20230707T114817Z
CREATED:20230323T181532Z
LAST-MODIFIED:20230707T114817Z
UID:4634-1688947200-1689033599@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Sindrom nedostatka GLUT1
DESCRIPTION:Internacionalni dan oboljelih od sindroma nedostatka GLUT1! \nViše o ovoj rijetkoj neurometaboličkoj bolesti pročitajte u letcima za oboljele i zdravstvene djelatnike i Putovanju oboljelog! \nhttps://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/07/glut1.mp4\nMusic I Use: Bensound.com/royalty-free-music \nLicense code: FG2SP5QCWOS0BC01
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/sindrom-nedostatka-glut1/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/07/My-project-1-82.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230627
DTEND;VALUE=DATE:20230628
DTSTAMP:20230626T174004Z
CREATED:20230601T061340Z
LAST-MODIFIED:20230626T174004Z
UID:4834-1687824000-1687910399@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Sindrom Sturge Weber
DESCRIPTION:Internacionalni dan oboljelih od sindroma Sturge Weber! \nhttps://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/06/Sturge-Weber.mp4\nMusic by Bensound.com/free-music-for-videos \nLicense code: LPXP6HB4BSETQZCX
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/sindrom-sturge-weber/
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230623
DTEND;VALUE=DATE:20230624
DTSTAMP:20230624T070117Z
CREATED:20230323T180353Z
LAST-MODIFIED:20230624T070117Z
UID:4632-1687478400-1687564799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Sindrom Dravet
DESCRIPTION:Internacionalni dan oboljelih od sindroma Dravet! \nSaznajte više o sindromu Dravet u letcima za oboljele i zdravstvene djelatnike i Putovanju oboljelog! \nhttps://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/03/Dravet.mp4
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/sindrom-dravet/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/03/Dravet.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230621
DTEND;VALUE=DATE:20230622
DTSTAMP:20230621T145813Z
CREATED:20230323T180032Z
LAST-MODIFIED:20230621T145813Z
UID:4630-1687305600-1687391999@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:SYNGAP1 razvojna i epileptična encefalopatija
DESCRIPTION:Internacionalni dan oboljelih od SYNGAP1 razvojne i epileptične encefalopatije! \nSaznajte više o SYNGAP1 razvojnoj i epileptičnoj encefalopatiji u letcima za oboljele i obitelji i zdravstvene djelatnike! \n  \nhttps://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/06/SYNGAP1.mp4\nMusic by Bensound.com \nLicense code: CNBWKSUYSYROYBMC
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/syngap1-razvojna-i-epilepticna-encefalopatija/
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230617
DTEND;VALUE=DATE:20230618
DTSTAMP:20230616T141445Z
CREATED:20230323T175904Z
LAST-MODIFIED:20230616T141445Z
UID:4628-1686960000-1687046399@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Poremećaj nedostatka CDKL5
DESCRIPTION:Internacionalni dan oboljelih od poremećaja nedostatka CDKL5! \nSaznajte više o ovom poremćaji putem letka za oboljele i zdravstvene djelatnike! \n  \nhttps://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2023/03/CDKL5-17.06..mp4\nMusic by Bensound.com \nLicense code: RV5HYF3DR71ZSYW7
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/poremecaj-nedostatka-cdkl5/
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20240617
DTEND;VALUE=DATE:20240619
DTSTAMP:20240108T124844Z
CREATED:20240108T124844Z
LAST-MODIFIED:20240108T124844Z
UID:5410-1718582400-1718755199@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:EpiCARE ERN AGM 2024.
DESCRIPTION:Godišnji generalni sastanak ERN EpiCARE-a održava se od 17. do 18. lipnja u Barceloni! \nZa više informacija o EpiCARE ERN-u i aktivnostima ove mreže posjetite: https://epi-care.eu/\, a o ePAG EpiCARE-u: https://epi-care.eu/epicare-patient-representatives/
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/epicare-ern-agm-2024/
LOCATION:Sant Joan de Déu Barcelona Hospital\, Pg. de Sant Joan de Déu\, Barcelona\, 08950\, Spain
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230529
DTEND;VALUE=DATE:20230601
DTSTAMP:20230611T094237Z
CREATED:20230611T094237Z
LAST-MODIFIED:20230611T094237Z
UID:4844-1685318400-1685577599@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:EpiCARE ERN AGM
DESCRIPTION:Od 29. do 31. svibnja naše predstavnice sudjelovale su na EpiCARE AGM-u u Utrechtu. \nPrva dva dana događanja smo čuli brojne izvještaje o napretku u pojedinim radnim skupinama\, kao i planove za budući rad\, a treći dan je održan ePAG EpiCARE sastanak\, na kojem je među ostalim\, naša Irena Bibić\, predsjednica Udruge\, izabrana za dopredsjednicu ePAG EpiCARE-a! \nZa više informacija o EpiCARE ERN-u i aktivnostima ove mreže posjetite: https://epi-care.eu/\, a o ePAG EpiCARE-u: https://epi-care.eu/epicare-patient-representatives/
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/epicare-ern-agm/
LOCATION:Crowne Plaza Utrecht\, Catharijne Esplanade 13\, 3511WK Utrecht\, Netherlands
END:VEVENT
END:VCALENDAR