BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Dravet sindrom Hrvatska - ECPv6.17.4//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-ORIGINAL-URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr
X-WR-CALDESC:Događaji za Dravet sindrom Hrvatska
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Zagreb
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20250330T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20251026T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20260329T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20261025T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20270328T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20271031T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20280326T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20281029T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20261001
DTEND;VALUE=DATE:20261101
DTSTAMP:20260818T205713Z
CREATED:20260101T115818Z
LAST-MODIFIED:20260818T205713Z
UID:6812-1790812800-1793491199@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Rettov sindrom
DESCRIPTION:Rettov sindrom: Osoba ostaje\, čak i kada se sposobnosti mijenjaju \nJedan od najtežih trenutaka za roditelja može biti gledati kako dijete više ne može učiniti nešto što je prije moglo. \nKod Rettovog sindroma\, rijetkog neurorazvojnog poremećaja koji najčešće pogađa djevojčice i u većini klasičnih slučajeva povezan je s promjenama gena MECP2\, nakon početnog razvoja mogu se izgubiti neke ranije stečene sposobnosti\, osobito govor i svrhovita uporaba ruku. \nAli gubitak određene sposobnosti nije gubitak osobe. \nPogled može govoriti. Izraz lica može odgovoriti. Pokret može pokazati uzbuđenje. Blizina poznate osobe može donijeti sigurnost. \nZato podizanje svijesti o Rettovom sindromu treba uključivati nešto vrlo jednostavno\, ali važno: nikada ne pretpostavljati da osoba nema što reći samo zato što to ne može izraziti na uobičajen način. \nUz odgovarajuću podršku komunikaciji\, skrb i ljude koji su spremni slušati drugačije\, stvaramo prostor u kojem osoba može biti aktivni sudionik vlastitog života. \nSposobnosti se mogu promijeniti. Vrijednost\, osobnost i pravo da budemo saslušani ne mijenjaju se. \nSaznajte više o ovom sindromu u letcima za oboljele i obitelji i zdravstvene djelatnike!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/rettov-sindrom-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/rett-2025.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20261010
DTEND;VALUE=DATE:20261011
DTSTAMP:20260818T205831Z
CREATED:20260101T115743Z
LAST-MODIFIED:20260818T205831Z
UID:6813-1791590400-1791676799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Svjetski dan mentalnog zdravlja
DESCRIPTION:Svjetski dan mentalnog zdravlja: Nije svaku težinu moguće vidjeti \n10. listopada obilježava se Svjetski dan mentalnog zdravlja\, s ciljem povećanja svijesti i poticanja aktivnosti kojima mentalno zdravlje i dostupnost podrške postaju stvarni prioritet. \nMentalno zdravlje nije tema samo onda kada nastane kriza. \nO njemu trebamo govoriti u obitelji\, školi\, na fakultetu\, radnom mjestu\, u zdravstvenom sustavu i u zajednici\, prije nego što čovjek dođe do točke u kojoj više ne može sam nositi ono što proživljava. \nPosebno želimo podsjetiti na mentalno zdravlje osoba koje žive s kroničnim i rijetkim bolestima\, njihovih roditelja\, njegovatelja\, braće i sestara. Dugotrajna briga\, neizvjesnost\, administrativne prepreke\, financijski teret i stalna odgovornost ostavljaju trag čak i kada izvana izgleda da osoba „sve drži pod kontrolom“. \nTraženje psihološke podrške nije neuspjeh. \nA pitati nekoga „Kako si stvarno?“ ponekad može biti važnije od bilo kojeg savjeta. \nBriga o mentalnom zdravlju nije dodatak kvalitetnom životu. Ona je njegov sastavni dio.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/svjetski-dan-mentalnog-zdravlja-2/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/10/mentalno-zdravlje.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20261021
DTEND;VALUE=DATE:20261022
DTSTAMP:20260818T205944Z
CREATED:20260101T115631Z
LAST-MODIFIED:20260818T205944Z
UID:6814-1792540800-1792627199@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Iznanadna neočekivana smrt bolesnika s epilepsijom (SUDEP)
DESCRIPTION:SUDEP: O riziku trebamo govoriti znanjem\, a ne strahom \nPostoje teme o epilepsiji o kojima je teško razgovarati. \nSUDEP – iznenadna neočekivana smrt bolesnika s epilepsijom jedna je od njih. Riječ je o rijetkoj\, ali ozbiljnoj mogućnosti kod osoba s epilepsijom\, kada smrt nastupi neočekivano\, a ne utvrdi se drugi uzrok poput ozljede ili utapanja. \nŠutnja\, međutim\, ne štiti obitelji. \nInformacija ne bi trebala služiti zastrašivanju\, nego omogućiti osobama s epilepsijom i njihovim obiteljima da sa svojim neurologom otvoreno razgovaraju o individualnom riziku\, kontroli napadaja i mogućnostima njegova smanjenja. \nOsobe i obitelji imaju pravo dobiti informacije na način koji je razumljiv\, pravodoban i osjetljiv. \nI imaju pravo postavljati teška pitanja. \nPodizanje svijesti o SUDEP-u zato znači pronaći ravnotežu između dvije stvari koje moraju postojati zajedno: ne umanjivati rizik\, ali ni dopustiti da strah postane središte života s epilepsijom. \nZnanje ne može ukloniti svaku neizvjesnost. \nAli može pomoći obitelji da donosi informirane odluke. \n 
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/sudep-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/sudep-2025.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20261101
DTEND;VALUE=DATE:20261102
DTSTAMP:20260818T210107Z
CREATED:20260101T115546Z
LAST-MODIFIED:20260818T210107Z
UID:6815-1793491200-1793577599@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Lennox-Gastautov sindrom
DESCRIPTION:Lennox-Gastautov sindrom: Neke borbe nisu sprint \nKod složenih epilepsija rijetko postoji jedan jednostavan problem i jedno jednostavno rješenje. \nLennox-Gastautov sindrom (LGS) težak je epileptički sindrom koji počinje u djetinjstvu\, povezan je s više različitih vrsta napadaja\, karakterističnim EEG obilježjima te čestim razvojnim i kognitivnim teškoćama. \nZa obitelji zato put često nije sprint prema jednom rješenju. \nViše podsjeća na maraton u kojem se terapije mijenjaju\, razdoblja stabilnosti izmjenjuju s težim razdobljima\, a ciljevi se prilagođavaju potrebama djeteta. \nU takvoj svakodnevici važna pitanja nisu samo koliko je napadaja bilo\, nego i: je li dijete budnije\, može li bolje sudjelovati\, spava li kvalitetnije\, može li komunicirati\, učiti i biti prisutno u svom okruženju? \nKvaliteta života ne stane uvijek u brojku. \nZato podizanje svijesti o LGS-u znači slušati i ono što obitelji govore između medicinskih nalaza. \nKod dugog puta nije važno samo koliko smo napadaja zaustavili\, nego koliko smo života uspjeli vratiti između njih. \nSaznajte više o ovom sindromu u letcima za zdravstvene djelatnike i oboljele!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/lennox-gastautov-sindrom-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/LGS-2025.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20261104
DTEND;VALUE=DATE:20261105
DTSTAMP:20260818T211400Z
CREATED:20260101T115519Z
LAST-MODIFIED:20260818T211400Z
UID:6816-1793750400-1793836799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Rođendan udruge Dravet sindrom Hrvatska
DESCRIPTION:Još jedna godina zajedno – rođendan udruge Dravet sindrom Hrvatska \nRođendan udruge nije samo datum u kalendaru. \nTo je prilika da se prisjetimo zašto smo krenuli\, koliko smo puta morali učiti usput\, koliko smo prepreka zajedno prošli i koliko je ljudi tijekom godina postalo dijelom naše priče. \nUdruga Dravet sindrom Hrvatska nastala je iz potrebe obitelji da ne ostanu same pred rijetkom i kompleksnom dijagnozom. Iz potrebe za informacijama\, povezivanjem\, boljim razumijevanjem Dravetinog sindroma\, kvalitetnijom zdravstvenom skrbi i glasom koji će potrebe oboljelih i njihovih obitelji učiniti vidljivima. \nS vremenom je taj početni cilj prerastao u mnogo više. \nUdruga je postala mjesto susreta obitelji\, stručnjaka\, suradnika i prijatelja. Mjesto na kojem se dijele iskustva\, traže odgovori\, razvijaju programi\, prevode stručni materijali\, razgovara o liječenju i kvaliteti života te pokreću pitanja koja su važna ne samo osobama s Dravetinim sindromom\, nego i široj zajednici osoba koje žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama. \nIza svake aktivnosti koju javnost vidi nalazi se mnogo rada koji se često ne vidi. \nTu su razgovori s roditeljima koji su upravo dobili dijagnozu. Pitanja o terapijama. Pomoć u snalaženju kroz zdravstveni i socijalni sustav. Suradnja s liječnicima i drugim stručnjacima. Edukacije. Projekti. Sastanci. Zagovaranje. Prijevodi. Putovanja. Dokumenti. Telefonski pozivi i poruke koje dolaze onda kada je nekoj obitelji odgovor potreban odmah. \nAli najveća vrijednost Udruge nikada nije bila samo u broju provedenih aktivnosti. \nOna je u ljudima. \nU roditeljima koji su vlastito teško iskustvo odlučili pretvoriti u pomoć drugoj obitelji. \nU osobama koje žive s Dravetinim sindromom i drugim rijetkim epilepsijama\, koje nas svakodnevno podsjećaju zašto je važno tražiti bolju skrb\, bolju podršku i više mogućnosti. \nU stručnjacima koji su spremni slušati iskustvo pacijenata i obitelji. \nU volonterima\, donatorima\, partnerima i svima koji su tijekom godina rekli: želimo biti dio promjene. \nNa našem putu bilo je i uspjeha i izazova. \nNisu svi problemi mogli biti riješeni brzo. Neke promjene zahtijevaju godine zagovaranja. Neke odgovore medicina još uvijek nema. \nAli upravo nas to podsjeća zašto udruge pacijenata postoje. \nPostoje da postavljaju pitanja koja se možda ne bi postavila. \nDa upozoravaju na ono što ne funkcionira. \nDa predlažu rješenja. \nDa povezuju ljude koji se inače možda nikada ne bi susreli. \nI da uvijek iznova podsjećaju da iza svake zdravstvene politike\, terapije\, pravilnika ili istraživanja postoji stvarna osoba i njezina obitelj. \nDanas zato ne obilježavamo samo još jednu godinu postojanja. \nObilježavamo godine zajedništva\, učenja\, zagovaranja\, suradnje i upornosti. \nZahvaljujemo svim obiteljima koje su nam ukazale povjerenje i podijelile svoje priče. \nZahvaljujemo stručnjacima koji su svoje znanje stavili na raspolaganje našoj zajednici. \nZahvaljujemo partnerima i organizacijama u Hrvatskoj i izvan nje s kojima zajedno gradimo bolje razumijevanje rijetkih epilepsija. \nZahvaljujemo svim ljudima koji su tijekom godina volontirali\, pomagali\, dijelili naše poruke\, podržavali naše programe ili jednostavno bili uz neku obitelj onda kada joj je to bilo potrebno. \nA prije svega zahvaljujemo osobama koje žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama. \nOne su razlog zbog kojeg smo krenuli i razlog zbog kojeg nastavljamo. \nPred nama je još mnogo posla. \nŽelimo ranije dijagnoze\, dostupnije i individualizirano liječenje\, kvalitetniju tranziciju iz pedijatrijske skrbi u skrb za odrasle\, snažniju rehabilitacijsku i psihosocijalnu podršku\, bolje razumijevanje rijetkih epilepsija\, veću uključenost pacijenata u donošenje odluka te sustav u kojem mjesto stanovanja ili rijetkost dijagnoze neće određivati kvalitetu skrbi koju osoba može dobiti. \nŽelimo nastaviti povezivati Hrvatsku s europskim znanjem\, stručnjacima\, istraživanjima i novim mogućnostima liječenja. \nŽelimo nastaviti graditi zajednicu u kojoj nova obitelj nakon dijagnoze više neće morati počinjati od nule. \nI želimo da osobe s rijetkim i kompleksnim epilepsijama budu prepoznate prije svega kao osobe sa svojim pravima\, mogućnostima\, karakterom i životnim ciljevima. \nRođendan je lijepa prilika pogledati unatrag. \nAli nama je još važnije pogledati naprijed. \nNastavljamo učiti.\nNastavljamo povezivati.\nNastavljamo zagovarati.\nNastavljamo stvarati promjene. \nJer rijetka dijagnoza možda promijeni životni put jedne obitelji\, ali zajedništvo može promijeniti način na koji tim putem prolazi. \nHvala svima koji ovu priču gradite zajedno s nama.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/rodendan-udruge-dravet-sindrom-hrvatska-4/
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20261109
DTEND;VALUE=DATE:20261110
DTSTAMP:20260818T210233Z
CREATED:20260101T115428Z
LAST-MODIFIED:20260818T210233Z
UID:6817-1794182400-1794268799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:PCDH19 povezana epilepsija
DESCRIPTION:PCDH19 povezana epilepsija: Kada se mirni dani i oluje izmjenjuju \nNeke epilepsije imaju ritam koji je teško predvidjeti. \nKod PCDH19 povezane epilepsije\, koja prvenstveno pogađa djevojčice\, napadaji često počinju u ranom djetinjstvu i mogu se pojavljivati u serijama odnosno klasterima. \nIzmeđu tih razdoblja može postojati vrijeme mira. \nI upravo ta izmjena mirnih i vrlo intenzivnih dana može biti emocionalno zahtjevna za cijelu obitelj. \nRoditelji uče planirati\, ali istodobno znaju da se plan može promijeniti. Uče uživati u dobrim danima\, a pritom biti spremni na one teže. Uče biti oprezni bez želje da cijelo djetinjstvo pretvore u čekanje sljedećeg napadaja. \nPodizanje svijesti o PCDH19 povezanoj epilepsiji zato znači razumjeti koliko nepredvidivost sama po sebi može biti teret. \nAli također znači podsjetiti da između razdoblja bolesti postoji život koji treba živjeti. \nNe možemo uvijek predvidjeti kada će doći oluja. Možemo pomoći da obitelj kroz nju ne prolazi sama. \nViše informacija pronađite u Putovanju oboljelog od PCDH19 povezane epilepsije!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/pcdh19-povezana-epilepsija-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/pcdh19-2025.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20261115
DTEND;VALUE=DATE:20261116
DTSTAMP:20260818T210410Z
CREATED:20260101T115400Z
LAST-MODIFIED:20260818T210410Z
UID:6818-1794700800-1794787199@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Ohtaharov sindrom
DESCRIPTION:Ohtaharov sindrom: Kada epilepsija uđe u život prerano \nPrvi mjeseci života trebali bi biti vrijeme upoznavanja roditelja i djeteta. \nZa neke obitelji upravo tada počinje sasvim drugačiji put. \nOhtaharov sindrom naziv je koji se tradicionalno koristio za jedan od najranijih i najtežih epileptičkih sindroma. U suvremenoj klasifikaciji obuhvaćen je širim pojmom rane dojenačke razvojne i epileptičke encefalopatije\, kod koje napadaji počinju tijekom prvih mjeseci života. \nKada ozbiljna dijagnoza dođe tako rano\, roditelji često nemaju vremena postupno joj se prilagoditi. \nOdjednom trebaju razumjeti EEG\, lijekove\, pretrage i termine koje nekoliko dana ranije nisu poznavali. \nZato je u ranoj epilepsiji uz stručnost jednako važna jasna i humana komunikacija s obitelji. \nRoditelj treba razumjeti što se događa\, što se trenutno može učiniti i koji je sljedeći korak. \nKada bolest dođe prerano\, podrška obitelji ne smije doći prekasno.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/ohtaharov-sindrom-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/ohtahara-2025.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20261201
DTEND;VALUE=DATE:20261208
DTSTAMP:20260818T210619Z
CREATED:20260101T115313Z
LAST-MODIFIED:20260818T210619Z
UID:6819-1796083200-1796687999@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Sindrom dojenačkih epileptičkih spazma
DESCRIPTION:Sindrom dojenačkih epileptičkih spazama: Male kretnje koje mogu biti veliki znak \nNije svaki epileptički napadaj dramatičan. \nPonekad ono što izgleda kao kratko trzanje\, pregib tijela ili neobičan pokret može biti znak koji zahtijeva pažnju. \nSindrom dojenačkih epileptičkih spazama javlja se u dojenačkoj dobi\, a epileptički spazmi mogu biti kratki i pojavljivati se u serijama. Upravo zbog njihove dobi pojavljivanja i mogućeg utjecaja na razvoj važno je pravodobno prepoznavanje i stručna procjena. \nZato kod ove objave želimo poslati jednostavnu poruku roditeljima: \nVjerujte onome što primjećujete. \nAko vam se neki pokret vašeg djeteta ponavlja i čini neuobičajenim\, snimka mobitelom i razgovor s liječnikom mogu biti važni. Roditelj možda ne zna medicinski naziv onoga što vidi i ne mora ga znati. \nNjegov je zadatak primijetiti. \nNa zdravstvenom je sustavu da reagira. \nPodizanje svijesti o epileptičkim spazmima znači pomoći da naizgled mala kretnja ne bude zanemarena samo zato što ne izgleda onako kako ljudi zamišljaju epileptički napadaj. \nPonekad upravo ono što traje nekoliko sekundi zaslužuje našu punu pažnju. \nViše informacija o ovom sindromu pronađite u letcima za zdravstvene djelatnike i oboljele i roditelje/njegovatelje!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/sindrom-dojenackih-epileptickih-spazma-2/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/IESS-2025.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20261203
DTEND;VALUE=DATE:20261204
DTSTAMP:20260818T211910Z
CREATED:20260101T115240Z
LAST-MODIFIED:20260818T211910Z
UID:6820-1796256000-1796342399@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Međunarodni dan osoba s invaliditetom
DESCRIPTION:Međunarodni dan osoba s invaliditetom: ravnopravnost nije povlastica \n3. prosinca obilježavamo Međunarodni dan osoba s invaliditetom. Ovaj dan nije samo prilika za izražavanje podrške. On je prije svega prilika da se zapitamo koliko je naše društvo doista dostupno\, uključivo i pravedno prema osobama s invaliditetom\, ne samo u zakonima i službenim dokumentima\, nego u svakodnevnom životu. \nMože li osoba dobiti zdravstvenu skrb koja joj je potrebna? \nMože li dijete pohađati obrazovanje uz odgovarajuću podršku? \nMože li odrasla osoba raditi\, koristiti javni prijevoz\, sudjelovati u kulturnom i društvenom životu\, komunicirati na način koji joj odgovara i donositi odluke o vlastitom životu? \nMože li obitelj dobiti potrebnu podršku bez višegodišnjeg dokazivanja potreba koje su već odavno poznate? \nUpravo se u odgovorima na takva pitanja vidi stvarna razina uključenosti. \nInvaliditet nije samo obilježje pojedinca. \nMnoge prepreke nastaju tek onda kada se osoba susretne s okruženjem koje nije prilagođeno njezinim potrebama\, stepenicom bez rampe\, informacijom koju ne može razumjeti\, komunikacijom koja ne uzima u obzir njezin način izražavanja\, nedostupnom uslugom ili sustavom koji očekuje da se osoba neprestano prilagođava njemu. \nZato inkluzija nije učiniti nešto posebno za osobe s invaliditetom. \nInkluzija znači stvarati društvo u kojem su različite potrebe ljudi predviđene od samog početka. \nTo znači pristupačne zgrade\, ali i pristupačne informacije. \nZnači osobnu asistenciju kada je potrebna. \nZnači pravo na odgovarajuću zdravstvenu i rehabilitacijsku skrb. \nZnači podršku komunikaciji. \nZnači obrazovanje koje ne počiva samo na fizičkoj prisutnosti djeteta u učionici\, nego na stvarnoj mogućnosti sudjelovanja i učenja. \nZnači radno mjesto na kojem se procjenjuju sposobnosti\, a ne dijagnoza. \nI znači mogućnost sudjelovanja u odlukama koje izravno utječu na vlastiti život. \nZa osobe koje žive s rijetkim\, neurološkim i kompleksnim bolestima invaliditet može imati mnogo različitih oblika. \nNeke osobe koriste invalidska kolica. \nDruge hodaju\, ali trebaju stalni nadzor zbog epileptičkih napadaja. \nNeke ne koriste govor i komuniciraju pogledom\, gestama\, simbolima ili komunikacijskim uređajima. \nNeke imaju intelektualne teškoće. \nNeke trebaju podršku tijekom cijelog života. \nA kod nekih se najveće teškoće uopće ne mogu primijetiti pri prvom susretu. \nZbog toga je važno prestati procjenjivati potrebe osobe samo prema onome što možemo vidjeti. \nNevidljiv invaliditet nije manje stvaran invaliditet.\nPotreba za podrškom nije manja zato što nije očita drugima. \nJednako je važno promijeniti način na koji govorimo o osobama s invaliditetom. \nOne nisu samo korisnici usluga\, primatelji pomoći ili osobe o kojima netko drugi treba odlučivati. \nOne su građani. \nDjeca. \nUčenici. \nStudenti. \nRadnici. \nRoditelji. \nPartneri. \nPrijatelji. \nSportaši. \nUmjetnici. \nAktivisti. \nPacijenti. \nStručnjaci. \nLjudi sa svojim mišljenjima\, izborima\, ambicijama i pravom da sudjeluju u društvu pod jednakim uvjetima. \nZato uključivanje osoba s invaliditetom ne smije završiti time da ih pozovemo za stol nakon što su sve važne odluke već donesene. \nTo znači uključiti osobe s invaliditetom i njihove predstavnike od početka\, kada se pišu zakoni\, osmišljavaju zdravstvene usluge\, planira obrazovanje\, uređuje javni prostor ili donose odluke koje određuju njihovu svakodnevicu. \nPosebno moramo govoriti i o obiteljima. \nKada osoba zbog težine invaliditeta treba intenzivnu ili cjeloživotnu podršku\, velik dio te odgovornosti često preuzima obitelj. \nRoditelji postaju koordinatori zdravstvene skrbi\, njegovatelji\, vozači\, terapeutski partneri\, administratori i zagovaratelji prava vlastitog djeteta. \nTakva briga ima emocionalnu\, fizičku\, društvenu i financijsku cijenu. \nZato podrška osobi s invaliditetom mora uključivati i sustav koji neće pretpostavljati da obitelj može neograničeno nadoknađivati sve ono što nedostaje u javnim uslugama. \nDostojanstven život ne smije ovisiti o tome koliko je obitelj sposobna sama organizirati\, financirati ili izboriti potrebnu podršku. \nMeđunarodni dan osoba s invaliditetom zato nije dan sažaljenja. \nTo je dan ljudskih prava\, jednakih mogućnosti i odgovornosti društva da ukloni prepreke koje samo stvara. \nNapredak ćemo prepoznati onda kada osoba s invaliditetom više neće morati biti iznimno uporna samo kako bi ostvarila ono što drugima pripada bez posebne borbe. \nKada dijete neće morati dokazivati da pripada školi. \nKada osoba koja ne govori neće biti tretirana kao da nema mišljenje. \nKada pristupačnost neće biti naknadna prilagodba. \nKada zapošljavanje neće ovisiti o predrasudi poslodavca. \nKada će zdravstvena i socijalna podrška biti dostupne prema stvarnim potrebama. \nI kada ćemo različitost ljudi početi smatrati uobičajenim dijelom društva\, a ne iznimkom koju tek treba nekako uklopiti. \nOsobe s invaliditetom ne trebaju naše sažaljenje.\nTrebaju ravnopravnost\, dostupnost\, poštovanje i mogućnost izbora. \nNa Međunarodni dan osoba s invaliditetom zato ne pitajmo samo što možemo učiniti za osobe s invaliditetom. \nPitajmo ih što zajedno trebamo promijeniti. \nJer uključivo društvo nije ono koje nekome dopušta da bude njegov dio. \nUključivo društvo je ono u kojem nitko nikada nije morao tražiti dopuštenje da mu pripada.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/medunarodni-dan-osoba-s-invaliditetom-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/medunarodni-dan-osoba-s-invaliditetom.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20261204
DTEND;VALUE=DATE:20261205
DTSTAMP:20260818T210727Z
CREATED:20260101T115209Z
LAST-MODIFIED:20260818T210727Z
UID:6821-1796342400-1796428799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Pallister-Killianov sindrom
DESCRIPTION:Pallister-Killianov sindrom: Svaki mozaik sastavljen je drugačije \nMozaik nastaje od mnoštva različitih dijelova. \nI možda upravo zato predstavlja posebno lijep simbol za Pallister-Killianov sindrom (PKS). \nPKS je rijedak kromosomski poremećaj povezan s mozaičnom tetrasomijom kratkog kraka kromosoma 12\, što znači da dodatni kromosomski materijal nije prisutan u svim stanicama tijela. Zbog toga se obilježja i potrebe mogu značajno razlikovati među osobama. \nAli riječ mozaik može nas podsjetiti i na nešto drugo. \nNijedan čovjek nije samo jedna karakteristika. \nOsobu čine njezin pogled\, osobnost\, odnosi\, način komunikacije\, stvari koje voli\, ljudi koji je vole\, izazovi koje nosi i trenuci u kojima iznenadi sve oko sebe. \nZa obitelji rijetka kromosomska dijagnoza često znači traženje vrlo specifičnih informacija i ljudi koji uopće poznaju njihov sindrom. \nZato vidljivost rijetkih dijagnoza ima vrijednost. \nMožda ne možemo učiniti da bolest prestane biti rijetka. \nAli možemo učiniti da znanje\, razumijevanje i podrška oko nje ne budu rijetki. \nSvaki je mozaik drugačiji. I upravo zato svaki zaslužuje biti promatran kao cjelina. \n 
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/pallister-killianov-sindrom-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/PKS-2025.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20261225
DTEND;VALUE=DATE:20261226
DTSTAMP:20260101T115131Z
CREATED:20260101T115131Z
LAST-MODIFIED:20260101T115131Z
UID:6822-1798156800-1798243199@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Božić
DESCRIPTION:Dravet sindrom Hrvatska Vam želi sretan i blagoslovljen Božić!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/bozic-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/Bozic-2025.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20270101
DTEND;VALUE=DATE:20270102
DTSTAMP:20260101T115059Z
CREATED:20260101T115059Z
LAST-MODIFIED:20260101T115059Z
UID:6823-1798761600-1798847999@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Nova godina
DESCRIPTION:Dravet sindrom Hrvatska Vam želi sretnu i uspješnu Novu godinu!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/nova-godina-4/
END:VEVENT
END:VCALENDAR